besoin d'aide et d'avis

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Message par Lunasa le Mer 23 Déc 2009 - 3:16

Bonjour ,

Je suis l'heureuse maman de trois enfants .Je voudrais vous parler de ma fille de 11 ans diagnostiquée dysphasique il y a un mois.
J'ai besoin d'aide pour mieux comprendre et ainsi pour l'aider au mieux...
Nous devons faire un bilan avec un neuropédiatre dans 3 mois, j'espere qu'il pourra nous aider; Pour l'instant une psy a fait un wisc4, elle m'a donc annoncé la dysphasie mais m'a parlé aussi qu'il y avait d'autres troubles et que c'etait pour cette raison qu'elle souhaitait qu'on prenne rapidement rv avec un neuropédiatre.En attendant elle est suivi deux fois par semaine par un ortho.
Je m'interroge sur TDA avec ou sans hyperactivité ...ou d'autres troubles besoin d'aide et d'avis 59515?
Pour que vous puissiez m'aider, si vous le voulez bien je vais vous décrire un peu les soucis(certains sont liés à la dysphasie mais d'autres ??) :
problemes à l'école: methodologie , autonomie, concentration , comprehension des consignes ,peu d'ami , difficultés sportives (pas tres à l'aise , un peu "gauche", comprehension des regles, oublie des acquis scolaires, difficultés à reproduire une figure géométrique inversée(façon miroir),utilise le cahier (espace , sens) difficilement(cette année ça va mieux pour le cahier)
Au quotidien: difficultés pour traverser, évaluer les distances et la vitesse des vehicules.
à du mal à supporter les vêtements et sous vêtements.
ne mange pas proprement, utilise mal le couteau (déchire)
parle beaucoup beaucoup, coupe la parole , tres impatiente , ne prends pas le temps de déglutir
Se répérerer dans le temps
invente des mots
répète toujours les mêmes choses
dramatise
angoissée
tres peur de la mort , du regard des autres , des jugements
fait des bêtises lorsqu'on reçoit du monde
sort le linge de son placard , l'éparpille, le range en "boule " malgré mon interdication
peur de l'ascenceur
soins d'hygiène baclés (brossage des cheveux, dents...)
ne ferme jamais les portes , peur +++ (même les wc ou la salle de Bain)
oubli les lumières , tirer la chasse d'eau
peur des sons élevés
peu de jeu et répète toujours les mêmes
intolérance à certaines textures alimentaires ,
noeuds des lacets (ça fait plus vieille boule que noeud)
demande beaucoup d'aide , difficulté à être autonome
fait des dégâts en versant les liquides
beaucoup de craintes
à du mal à retrouver ses affaires
manque d'organisation
pauvre estime d'elle même
reaction émotionnele exagérée
manipule pour obtenir qqchose
ne s'interresse pas au jeu de société ni de construction ,délaisse tres rapidement
déplacements dans les rayons de supermarché dangereux , elle longe les rayons
n'insiste pas ,délègue ,pleurs
reussit mieux en individuel , n'aime pas le groupe
respecte difficilement les règles
peur des microbes mais ne fait pas grand chose pour les eviter(contradiction)
fixations diverses
ne sait pas se débarrasser des choses dont elle n'a plus besoin (collectionne)
oublie ou inverse les etapes pour les soins du cheveux par exemple (commence par le démêlant)
difficultés à utiliser les robinets , douches(laisse couler l'eau pendant des heures en rêvant)
n'accepte pas les interdictions
difficutés à differencier l'ombre du soleil (si je lui dis mets toi à l'ombre ...)
si un acteur joue un rôle par exemple : toulouse lautrec dans moulin rouge , n'arrive pas à comprendre que ce n'est pas lui reellement)
elle se laisse distraire tres facilement
l'entourage la trouve immature

Je m'arrête là , Merci de m'avoir lu Wink

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Message par enilorac le Mer 23 Déc 2009 - 7:36

j'ai tout lu, je toruve que y'a beaucoup de chose là-dedans, mais je sais pas panoute à quoi ça peut être. des trucs peuvent être associée à plein de trouble, d'autre peu-être à l'âge.

Elle réussit bien à l'école? elle est dans une classe régulière? a-t-elle un suivi à l'école, eux leur opinion c'est quoi?
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Message par jolieee le Mer 23 Déc 2009 - 8:00

enilorac a écrit:j'ai tout lu, je toruve que y'a beaucoup de chose là-dedans, mais je sais pas panoute à quoi ça peut être. des trucs peuvent être associée à plein de trouble, d'autre peu-être à l'âge.

Idem!
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Message par Rachipou le Mer 23 Déc 2009 - 8:09

Je sais pas si j'ose répondre.... j'y pense depuis la première fois que j'ai lu le post.

Mais bon voilà ce que j'en pense.

Est-ce que tout ses comportements sont nouveaux ?

11 ANS !!!!! et elle vient juste de commencer à recevoir de l'aide !!!!

Beaucoup de choses que tu écris sont reliables à la dysphasie mais le reste ouf, il y beaucoup plus que ça.

J'espère pour ta fille qu'elle aura l'aide nécessaire malgré l'âge tardive pour commencer à en avoir, J'espère qu'elle réussiras à regagner son estime d'elle-même qui a dû être complètement démolie par des années d'écoles "régulières" quand elle n'y était peut-être pas du tout à sa place. Sad
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Message par Lunasa le Mer 23 Déc 2009 - 8:20

et à qui la faute ?
des cmp bidons , des pediatres à la c..., des orthophonistes de foire ;
pendant toutes ces années , ils lui ont collé une etiquette psy parceque son père et moi sommes divorcés , ils nous ont parlé de phobie sociales, scolaires , ont mis ça sur le dos de son père (manque de présence), ensuite d'un lien trop fort maternel...
Il a fallut que nous déménagions pour enfin tomber sur des professionnels , des gens qui nous écoutent ...
c'est déjà dur pour moi , si je viens sur ce forum c'est pour recevoir de l'aide s'il vous plait pas d"' accusation. Merci .

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Message par Lunasa le Mer 23 Déc 2009 - 8:23

elle est en cm2, ses notes sont correct (elle y a donc peut être sa place , tout comme les enfants handicapés depuis 2005 d'ailleurs)
la maitresse dit qu'elle manque d'autonomie, incomprehension des consignes , et de la lenteur
une reunion educative se fera en janvier...

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Message par Rachipou le Mer 23 Déc 2009 - 8:27

Avec la dysphasie c'est normal l'incompréhension des consignes. Maintenant que vous savez qu'elle est diagnostiqué pour ça, son professeur(et à la maison) pourra l'aider avec des pictogrammes, des routines très serrés et pleins d'autres trucs connus pour aider les dysphasiques.

Tant mieux pour toi si tu as enfin tombée sur une équipe qui vont lui donner le bon diagnostique car à partir de là elle pourra avoir de la vrai aide.

Il n'y a pas d'accusation face à toi, c'est juste horrible tout ce temps perdu pour l'aider plus tôt mais comme tu dis, tu n'avais pas les bonnes ressources et les bons docteurs pour le faire !
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Message par Lunasa le Mer 23 Déc 2009 - 8:35

Oui , c'est tres difficile à vivre pour toute la famille ...
Merci à toi

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Message par Lunasa le Mer 23 Déc 2009 - 8:39

Quand vous dites :
Beaucoup de choses que tu écris sont reliables à la dysphasie mais le reste ouf, il y beaucoup plus que ça.

A quoi pensez vous ? ted ? tda/h ??
parceque moi ,c'est ce qui m'interroge ...qu'en pensez vous ?
Merci à vous .

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Message par Rachipou le Mer 23 Déc 2009 - 8:46

Je ne peux te répondre pour ça. Puisque je connais que la dysphasie, je n'oserais jamais m'avancée à dire autre chose.
Mais le tda/h est aussi souvent présent avec la dysphasie mais comme on m'a dit, il faut voir si l'enfant est inattentif car il ne comprend pas ou bien il ne comprend pas car il est inattentif. Avec la dysphasie c'est difficile de séparer ça.

Pour un TED, je crois que seul un spécialiste qui voit ta fille pourra répondre à ça Smile
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Message par Lunasa le Mer 23 Déc 2009 - 8:47

Merci beaucoup pour votre aide .
Je pense et j'espere que le neuropédiatre pourra enfin nous aider...

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Message par Caro_Zach_Lou le Mer 23 Déc 2009 - 9:00

Je ne m'y connais pas du tout ....mais je vous souhaite vraiment toute l'aide dont vous avez besoins afin de retrouver une vie un peu moins stressante pour toi et pour ta fille......

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Message par Lunasa le Mer 23 Déc 2009 - 9:11

Merci à vous c'est tres gentil...
permettez moi , de vous souhaiter à tous un tres joyeux Noel !

Lunasa.

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Message par jolieee le Mer 23 Déc 2009 - 13:40

Joyeux Noel a toi aussi Lunasa!

En effet, moi je vois BCP de choses reliées a un TED ou un TDA, alors honnetement, je crois moi aussi que seulement le spécialiste saura vous en dire plus!

Bonne chance!!!
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Message par Lunasa le Mer 23 Déc 2009 - 14:48

Merci Joliee pour votre franchise ! j'ai hâte d'y être à ce rendez vous ...
Bonne soirée !


Dernière édition par Lunasa le Mer 30 Déc 2009 - 12:22, édité 1 fois

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Message par Karry le Dim 27 Déc 2009 - 9:44

HUmm c`est sur que y`a plein de chose dans ton message qui me fait penser à mon gars (TED-NS) mais la dysphasie sévère a des particularités aussi. Moi aussi je trouve dommage que depuis tout ce temps il ont pas chercher au bon endroit..

Ici il est passer de retard de langage à dysphasie sémantique-pragmatique, soupçon de TDA, la y`on finis par le faire entrer dans le TED-ns et il a un soupçon de dyslexis miroir.. la joie à l`école quoi, je me passerait en titi du "rajout" de dyslexis.

Je souhaite que pour 2010 il trouve ce que ta puce a et surtout qu`il l`aide.

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Message par Mom de Dom le Mar 29 Déc 2009 - 10:57

Clairement un TED, selon mon jugement de mère d'un TED Asperger et TDA/H à dominante impulsive. Dans ce que tu décris, la presque totalité sont des comportements que mon fils a.

Anxiété, rigidité, écholalie, immaturité émotionnelle (en fait pas de l'immaturité, une incapacité à exprimer adéquatement ses émotions, soit ils n'ont pas l'air d'en avoir, soit ils peuvent devenir très intenses et théatraux dans l'expression de leurs émotions). difficultés au niveau de la motricité et de la coordination (c'est la manière dont ils perçoivent leur corps dans leur environnement quipose problème), hypersensibilité (auditive: peur de certains bruits, gustative: texture des aliments, sensorielle: texture de certains vêtements) et des tas d'autres trucs.

L'hyperactivité apparente n'est qu'une conséquence du TED. Tout ce qui n'est pas prévisible, contraire à leur logique, tout ce qui atteint et dérange leur grande grande grande bulle, tout ce qui sort de la routine, tout ce qui leur donne l'impression d'être envahis, ça les désorganise, les rends anxieux, colériques, et ils ne connaissent pas d'autres moyens d'exprimer leur malaise que par des "bêtises", des réactions émotionnelles exagérées, des colères, de la "manipulation".

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Message par Babiche le Mer 30 Déc 2009 - 7:09

Bonjour Lunasa!

Si ta fille est en cm2 et qu'elle a été suivi en camp, ça doit être parce que tu es de la France. Avec ce que j'ai lu dans les forums en France, ton histoire est malheureusement très courante là-bas. Beaucoup de parents l'ont vécu.

Ce que Mom de Dom explique, ça a beaucoup de sens parce que ça ressemble bcq à un TED ce que tu décris. Mais en te lisant, je pensait aussi à d'autres troubles+comorbidités autre que TED/TDAH qui peuvent ressembler à ce que tu décris. Est-ce que ta fille a des tics? Des mouvements répétitifs, brefs et rapides? Que ce soit léger (comme cligner des yeux, ou licher ses lèvres, ou autres) ou plus apparent (se secouer les épaules, lever une jambe, etc)? Ou ça serait plutôt des "manies" qui durent longtemps?

Un neuropédiatre pourra t'aider à départager tout ça.

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Message par Lunasa le Mer 30 Déc 2009 - 12:20

Merci beaucoup pour votre aide
Effectivement ,il y a des périodes ou elle a des tics (mouvements rapides et bref); des manies aussi ...
Nous devons voir un neuropédiatre ( en France effectivement Wink ) en fevrier et Mars pour un bilan ; A votre avis c'est bien le specialiste qui pourra nous aider ?
Merci mom de Dom et Babiche !

Lunasa.

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Message par Babiche le Mer 30 Déc 2009 - 13:21

En France, à ce que j'ai lu, tu es en de meilleures mains avec un neuropédiatre plutôt qu'avec un pédopsychiatre.

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Message par Lunasa le Jeu 31 Déc 2009 - 9:45

Oui effectivement , je confirme Wink
J'en profite pour vous souhaiter à tous et à toutes un tres bon reveillon !!!

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Message par Lunasa le Ven 26 Fév 2010 - 11:01

Bonjour,

je viens aux nouvelles, les diagnostics posés sont :
dysphasie +dyspraxie visuo constructive + suspicion dyscalculie (le bilan sera effectué en Mars)
je n'ai pas eu d'explication au sujet de ce que je décrivais plus haut

ne ferme jamais les portes (même les wc ou la salle de Bain )
peur du noir ,
peur des sons élevés
peu de jeu et répète toujours les mêmes
intolérance à certaines textures alimentaires


Voilà pour les nouvelles fraiches,
à bientôt vous lire !

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Message par Babiche le Mer 3 Mar 2010 - 18:30

En effet, pas vraiment d'explications pour ces comportements. Si tu sens que l'aide est bonne pour elle, c'est ce qui compte.

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Message par Rachipou le Mer 3 Mar 2010 - 18:33

Lunasa a écrit:Bonjour,

je viens aux nouvelles, les diagnostics posés sont :
dysphasie +dyspraxie visuo constructive + suspicion dyscalculie (le bilan sera effectué en Mars)
je n'ai pas eu d'explication au sujet de ce que je décrivais plus haut

ne ferme jamais les portes (même les wc ou la salle de Bain )
peur du noir ,
peur des sons élevés
peu de jeu et répète toujours les mêmes
intolérance à certaines textures alimentaires


Voilà pour les nouvelles fraiches,
à bientôt vous lire !

Wow, bonne chance avec ta fille et j'espère qu'avec les bons diagnostics, elle aura la bonne aide.
Rachipou
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Message par Lunasa le Jeu 4 Mar 2010 - 3:59

MERCI à vous Smile

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