Nouvelles de Marie-Soleil...et Toute une frousse ce matin!

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Nouvelles de Marie-Soleil...et Toute une frousse ce matin!

Message par Sunshine26 le Ven 16 Sep 2011 - 20:06

Cette semaine...mercredi en faite j'avais enfin les resultats des tests de ma puce pour son epilepsie!! En Juin elle a passer un test de 24h avec des fils coller sur la tete et un bandage!! Pendant 24h la machine calculait l'electricite qu'il a dans son cerveau!! Durant ce test elle a pas fait de crise mais le test a montrer qu'elle a quand meme pas mal d'electricite dans son cerveau! Donc elle doit continuer sa medication!! Et pour sa raisonnance magnetique et bien bonne nouvelle l'anomalie qu'ils avaient vu...a disparue!! Dans 6 mois elle va repasser tout ces meme tests pour voir ou elle en est!! On etait soulage...surtout qu'il avait pas eu d'autres crises....MAIS...ce matin ouff une autre grosse peur!
....
J'etait encore coucher dans mon lit il etait pres de 9h et je jasait avec ma ptite Laurence!! Un petit matin tranquille les grandes jouaient silencieusement le temps que je me leve!! La tout d'un coup Bianca, ma plus vieille me dit ...MAMAN ...Marie....Alors je me leve a tout vitesse pour aller voir...ouff l'horreur!! Elle jouait avec sa pousette de poupee quand c'est arriver...Quand je suis arriver elle etait accrocher debout a la pousette toute crisper!! Elle fesait un bruit bizarre avec sa bouche et bavait oufff Tout son corps etait crisper et en convulsion!! J'ai du la deprendre et la coucher sur le cote comme ils m'ont dit de faire a l'hopital!! Apres quelques secondes elle est revenue a elle! Ouff elle allait bien apres! Meme qu'elle a peter le feu toute la journee!

Je sais pas si je vais m'habituer a ca!! J'ai tellement eu peur et j'en tremblais apres!! Vois son enfant comme ca c'est vraiment l'enfer!! Ca donne l'impression que ton enfant va te mourir dans les bras et ouff ca donne une claque!

Maudite maladie ca sibole!

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Re: Nouvelles de Marie-Soleil...et Toute une frousse ce matin!

Message par Virginie25 le Ven 16 Sep 2011 - 20:19

oh mon dieu j'imagine que ca doit etre difficile..! On aime vraiment pas voir nos enfants comme ca ! Mon frère a fait de l'épilepsie en bas âge (de 5 ans a environ 18 ans) Sa médication controlait bien son épilepsie et quand il a eu 20 ans et bien ils lui ont passé son scan au cerveau et il n'a plus rien !!! IL a aujourd'hui il a 40 ans et il prend quand meme sa médication pour se sécuriser au cas ou il arriverait quelque chose avec ses enfants...mais depuis 20 ans il en a pas refait....je te souhaite bonne chance !

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Re: Nouvelles de Marie-Soleil...et Toute une frousse ce matin!

Message par Kassy le Ven 16 Sep 2011 - 20:45

En effet, ce n'est pas évident pour une maman ça. Ni pour les soeurs j'imagine. Je ne savais pas que ta fille faisait de l'épilepsie. Est-ce que ça fait longtemps?

Normalement, ils arrivent à bien contrôler avec les médicaments. Mon frère aussi en a fait souvent enfant et il est mieux aujourd'hui.

Je te souhaite qu'ils arrivent à bien contrôler assez rapidement et que ça n'arrive pas trop souvent pauvre chouette.

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Re: Nouvelles de Marie-Soleil...et Toute une frousse ce matin!

Message par Sunshine26 le Ven 16 Sep 2011 - 20:55

Elle a fait sa premiere crise le 4 Novembre l'an passer!!! La c'etait sa 2e crise!! En tout cas que j'ai vu!! Parce que ce matin si ma grande l'aurais pas vu elle aurait sortie de sa crise et ce serait surement mit a jouer comme si de rien n'etait sans qu'on se rende compte de rien!! Alors jme dit qu'elle a peut etre fait d'autres et que j'ai pas vu...ou alors dans la nuit aussi!! Stressant quand meme!

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Re: Nouvelles de Marie-Soleil...et Toute une frousse ce matin!

Message par patricia_ le Ven 14 Oct 2011 - 21:03

Je remonte le post, comment va ta cocotte ?
Elle est médicamenté maintenant ? Prends t'elle du keppra ?
Léo est épileptique également, avant d'être médicamenté il pouvait nous faire plus de 20crises/jour.
Les crises de plus de 5minutes sont a évité atout prix, mais quand sa dur moins que sa, c'est pas dangereux (tellement facile a dire pour un médecin, mais oh combien difficile a assimiler pour un parent !)

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Re: Nouvelles de Marie-Soleil...et Toute une frousse ce matin!

Message par Sunshine26 le Ven 14 Oct 2011 - 22:46

Depuis une semaine ca va mieux!! Depuis le dernier message elle a fait deux autres crises alors ils ont augmenter sa medication a 15 mg! Elle prend Clobazam! Donc en tout elle a juste fait 4 crises en un an...j'ai su garder mon calme les deux dernieres fois mais c'est apres ouff Pauvre puce elle apres joue comme si rien c'etait passer meme qu'elle pete encore plus le feu et moi je suis la a trembler et a surveiller pas que ca recommence! Ouff 20 crises par jours l'enfer ca!! Ca devait etre epuisant!

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