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Message par Maman à bout de soufle le Ven 2 Mar 2012 - 16:43

Je suis nouvelle à ce forum, je pense que j'ai tout lu, et relu, vos messages sur le TOP. Ça me fait du bien de savoir que je ne suis pas la seule. Dans les témoignages que j'ai lus, j'ai reconnu le comportement de ma fille et les difficultés à vivre avec le TOP….Tous. Les. Jours.
Je partage donc avec vous une petite partie de ce que je vis. Les ravages du trouble d'opposition. Ma maison était belle, bien décorée, pas grande, mais très confortable. Depuis quelques années ce n'est plus le cas. Dans toutes les pièces, il y a des trous dans les murs, la table de cuisine ainsi que les chaises ont toutes été brisées (et réparées), le frigo y a mangé la claque ainsi que la cuisinière, les portes d'extérieur, portes de chambre à coucher trouées aussi. Plus de cadres photo sur les murs, miroirs, téléphones, télécommande brisés, prélart fini car plein de vaisselles y a été lancé et brisé. Les pare-brise d'auto ont aussi été brisés avec des coups de pied. La travailleuse sociale m'a dit un jour que j'avais le syndrome d'une femme battue...je ne sortais plus, sauf pour le travail, et ne voulais plus que personne ne vienne à la maison et je ne parlais à personne de ce que je vivais. Très difficile de faire face à tout ça quand, la vie semble si facile pour tous qui nous entourent. J`ai finalement accepté (après beaucoup de tristesse) que les choses brisées peuvent se remplacer un jour. Quand je suis seule et la maison est calme, je commence à relaxer un peu et apprécier la vie. Ce n'est pas facile, mais en attendant...une libération de ce maudit enfer que je vis, je m'accroche à ces moments rares. Une maman à bout de souffle


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Message par Mère Poule le Lun 5 Mar 2012 - 9:59

Que je suis triste a te lire... Je ne sais pas ce que tu vis puisque je suis loin de vivre ta réalité, mais je peux comprendre ton désarroi.

Dis-toi bien aussi que tu sauras toujours trouvé une oreille attentive pour t'écouter déverser ton trop plein d'émotions...

Je ne sais pas de quelle région tu viens, mais parfois, on se retrouve entre mamans pour décompresser... Saches que tu y es la bienvenue, même si faire le premier pas n'est pas la chose la plus facile a faire.

Bisou

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Message par AnnMa le Lun 5 Mar 2012 - 18:59

Oufff ça doit être très dure à vivre Sad. J'ai un fils de 3 ans qui nous en fait baver pas mal avec son opposition dans le tapis lui aussi. Quand ça ne fait pas son affaire, il frappe, cris, lance. Ses colères sont impressionnante à voir. Il a juste 3 ans, mais j'espère qu'il changera bientôt. Je suis en attente avec le CLSC pour voir une intervenante dans ce genre de comportement.
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Message par Maman à bout de soufle le Mar 6 Mar 2012 - 19:41

Merci de votre conpréhension, vos commentaires et mots doux d'encouragement...c'est tellement réconfortant, tout comme une grosse caresse, dont j'ai souvent besoin dernièrement.

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Message par mamanours le Mar 6 Mar 2012 - 21:47

Je ne vis pas ce que tu vis, mais je peux te dire de prendre du temps pour toi de temps en temps. J'ai un enfant avec des particularités aussi (autiste) et depuis que j'ai compris que je pouvais être autre chose que juste sa maman je me porte mieux. Oui je me sens encore coupable de le faire garder pour sortir une fois par mois mais ça me fais un tel bien que finalement la culpabilité ne dure pas trop longtemps Wink


Est-ce que tu as des ressources près de chez toi? (tu reste dnas quel coin?) As-tu de l'aide du CLSC, de ton CRDI ou autre?? As-tu de la famille pour te supporté?


Quand tu as un trop plein n'hésite pas, vien en déversé un peu ici.

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Message par marilynn le Mer 7 Mar 2012 - 18:31

je ne sais pas non plus ce que tu vis mais lire ton texte m'a émue... ce doit être un combat tout les jours... et n'hésite pas à venir te vider le coeur ici!!
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Message par amayelle le Sam 24 Mar 2012 - 21:43

Je suis moi aussi très émue de te lire... Tu es une maman courage...

Je suis loin de vivre ce que tu vis. Le TOP de mes enfants est loin d'être aussi dur. Je peux tout de même te comprendre. Toute ma petite famille est atteinte du SGT. Le papa, moi et mes 4 enfants sommes atteints et ce syndrome est loin de se limiter à des TICS. On vit parfois des périodes difficiles, avec 4 enfants atteints, les périodes d'accalmie sont rares. Il faut malgré tout se garder du temps pour soi et tout faire pour avoir de l'aide.

Ici, tu as trouvé une place pour venir en parler... Parfois verser quelques larmes fait du bien...
Encore une fois, ton témoignage m'a beaucoup ému!
Tu es une maman courage...
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Message par Equilibre le Ven 30 Mar 2012 - 6:34

Bonjour,

Mes recherches sur le TOP m'ont amenée sur ce forum. Les témoignages me rejoignent puisque moi aussi j'ai vécu certaines situations vraiment extrêmes (séances de démolition, destruction d'objets, de cadres de portes de bois, etc.). Je comprends parfaitement ce que vous vivez et j'ai pensé vous partager mon petit bout de vie avec le TOP. J'ai vécu la même chose que vous pendant 2 ans avec des crises majeures plusieurs fois par jour. Nous avions aussi « tout essayé » auparavant.

Après un événement particulièrement grave, nous avons eu l'aide du CLSC et de l'équipe de santé mentale de notre région. Nous avons passé une évaluation en première ligne (psychologue du CLSC) qui nous a ensuite fait un topo assez effrayant des possibilités de diagnostic (au moins 6 diagnostics graves potentiels y étaient listés). Nous avons ensuite été référés à une équipe multidisciplinaire (pédopsychiâtre, psychologue, ergothérapeute, éducatrice spécialisée, travailleuse sociale, etc.). Ma fille a finalement reçu un diagnostic de TOP avec provocation sévère à l'âge de 4 ans, combiné à un trouble de régulation des émotions.

Et la lumière est finalement venue, au bout de 4 mois intensifs de thérapie spéciale.

Avec le recul, je constate que ces signes étaient présents dans les premiers mois de sa vie et ont pris de l'ampleur ensuite. Ma fille est particulièrement intelligente et éveillée. Elle parlait couramment à 13 mois, connaissait ses lettres et chiffres à 24, etc.

Dans mes recherches, j'ai découvert que cet éveil est souvent associé à ce type de diagnostic. Le décalage entre la capacité intellectuelle et la réelle capacité à gérer les émotions entraîne l'expression de comportements problématiques. En clair, l'enfant a peut-être la capacité intellectuelle d'un enfant de 8 ans alors qu'il en a 6, mais émotivement, il n'a que 6 ans (parfois moins) dans son coeur et cela lui cause une grande angoisse parce qu'il ne « comprend » pas vraiment ce qu'il vit, même s'il semble être très verbomoteur et capable d'utiliser des mots justes.

Depuis, nous suivons une approche d'intervention de type parent-enfant, dans notre cas mère-enfant. Nous jouons pendant environ 30 minutes et nous parlons ensuite avec le médecin et la psychologue des liens qui se font dans la séance. Au début, ma fille était absolument incapable de cesser de s'agiter. Elle était très énervée, courait à l'extérieur dans le corridor, fermait les lumières, riait comme une folle de ce rire énervé, déchirait les papiers, lançait les jouets, etc. Nous repartions sans rien avoir fait ou dit au bout de l'heure et demie. Je ne pensais pas que je serais capable de supporter ça. Nous passions une heure à la regarder faire ce cirque sans rien dire ou faire puisqu'elle n'était « pas là ». Mais la médecin et la psychologue (c'est en présence de ces 2 personnes ) m'ont dit de faire confiance au temps et je me suis accrochée. Après environ 10 semaines, ma fille a cassé. Elle a finalement commencé à jouer et moi avec elle. Nous devions faire tout ce qu'elle voulait. Et je vous jure que j'ai pleuré souvent au début.

Mais les parties de discussion ensuite (où l'enfant est présent et entend TOUT ce qu'on dit) où on parle de ce qu'on ressent, de nos peurs pour l'entrée à l'école, pour l'avenir, pour la famille, où on exprime nos sentiments d'impuissance, de ne pas se sentir un bon parent, etc. mais aussi des pistes de solution, des « liens » ou des associations qu'on fait entre le jeu et des situations, etc. m'ont beaucoup aidée. Mon conjoint a participé aussi à tous les bilans parents.

Aujourd'hui, 3 ans plus tard, nous suivons toujours cette thérapie mais les progrès sont remarquables. La rentrée scolaire a été parfaite. Nous n'avons avisé personne de ces problèmes et ce n'est qu'à cette période-ci que j'en ai parlé en raison de l'apparition d'un tic et je voulais savoir s'il y avait ce tic à l'école. Les enseignantes ont été renversées d'apprendre le diagnostic. Ma fille est la plus jeune de sa classe et est parmi les plus avancées. Émotivement, elle a fait des progrès remarquables. Nous sommes capables maintenant de parler de toutes les choses qui la dérangent. Nous avons mis en place la technique du coeur léger (mon idée :-). On se réconcilie d'abord avec les câlins après une tempête. Ensuite, ensuite seulement, on parle avec des mots. On exprime ce qu'on a ressenti de part et d'autre jusqu'à ce que notre coeur soit léger. J'ai découvert récemment que ma fille avait utilisé cette technique à l'école en gestion de conflits entre 2 autres enfants. Ça m'a fait beaucoup plaisir. Je vous dis donc qu'il y a de l'espoir.

Il a encore quelques moments de colère et d'opposition forte, mais ça ne dure plus et nous désamorçons les choses. Nous sommes à l'écoute des signes précurseurs. Nous avons aussi un respect de son rythme naturel. Jamais trop de partys ou d'excitation ou d'activités dans une même journée. On dit non et on dose. On fête une journée ? On ne fait rien le lendemain. Les périodes de 20 minutes exclusives aussi avec nos 2 enfants (voir le livre La discipline un jeu d'enfant aux Éditions de l'hôpital Ste-Justine) fonctionnent aussi très bien.

Je me suis fait aussi systématiquement (au début avant les diagnostics et ça a beaucoup aidé les équipes de professionnels) des feuilles d'observation avec des colonnes. Contexte, quand se passait la crise, la durée, mon intervention, la réconciliation, etc. Ça m'a permis de voir que toutes les transitions ou les changements étaient un problème. On a donc pu ensuite travailler ces choses ensemble.

Bref, je vous dis bon courage. Ne lâchez surtout pas. Et occupez-vous de vous-même. Quand on a du plaisir à faire quelque chose (n'importe quoi), on est mieux disposée à faire quelque chose avec nos enfants et à supporter les possibles dérapages. Il ne faut pas arrêter de faire des activités normales avec eux, même avec les crises et la honte parfois de devoir sortir, mettre en retrait, tenir notre bout devant tout le monde que nous croyons (à tort) qui nous juge. Laissez le regard des autres se poser ailleurs, ne vous en faites pas. Au bout du compte, les autres ne vivent pas votre vie ni ne comprennent vos défis.

Les progrès de ma fille (d'un véritable enfer) à maintenant sont remarquables et me donnent de l'espoir pour plus tard. J'apprends aussi beaucoup dans le processus dont le fait que les actions de mon enfant ne sont pas les miennes...

Je me dis que la meilleure chose que je peux lui offrir est d'apprendre à se connaître et que ça devienne un automatisme comme se brosser les dents. Quand elle vivra les tourbillons de l'adolescence, elle pourra puiser dans ses expériences et dans ses techniques pour mieux comprendre ce qui lui arrivera.

Ce sera mon héritage.

Bonne chance. Allez chercher de l'aide, insistez et acceptez à l'avance qu'il y aura des rechutes. Mais l'enfant qui sent qu'on a nous aussi nos moments pas faciles a plus de facilité à comprendre quand on pète notre coche une fois de temps en temps. On s'excuse et on continue...

Bon courage à vous les mamans (et les papas qui lisent aussi mais parlent moins !).








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Message par Maman à bout de soufle le Sam 31 Mar 2012 - 8:41

Un gros MERCI à toutes qui me donnent ces beaux mots de support et d'encouragement, ça m'aide vraiment, à vous lire et à savoir que je ne suis pas seule.xoxo
Pour Equilibre: Un super gros Merci pour ton témoignage. Te lire est comme lire mon histoire, les crises, que tu nomme tempête. parler d'un véritable enfer que l'on vit...je connais tous ça, les calins après la tempête etc.

J`ai moi aussi suivi avec ma fille et mon conjoint les visites au CLSC, chez le pédopsychiatre, psychologue, plusieurs travailleuses sociales. Je pense que oui, cela lui apportait des outils à gérer ses émotions, en bas âge. Mais, quand l'adolescence a frappé, c'est la que les crises sont devenues hors controle. Au primaire, le TOP , était seulement présent à la maison, comme c'est souvent le cas. Au secondaire, le directeur d'école et la travailleuse sociale, qui travaillaient déjà auprès de ma fille pour son Ttrouble d'apprentissage, déficit d'attention avec hyperactivité, ne voyaient pas de signe de TOP. C'était encore seulement à la maison. Puis là, elle a pris du retard à l'école, n'a pas suivi ses amis en septembre, elle a due refaire une année. et BAM! les crises destructives à la maison ont augmentées et le degré de ses rages, je n'arrive pas à trouver des mots pour l'expliquer, sauf un peu, dans mon premier témoignage. C`était affreux, tellement, que je sais que je ne pourrais jamais revivre ces moments, c`est venu me chercher dans le plus profond de mon être et j'en ai pleuré un coup...et je suis devenue indifférente à tout ce qui se passait autour de moi. A l'école, elle était hors controle, verbalement, à pesque tous les jours j`avais des appels de l'école au travail. A la maison, je ne voulais plus y être. Mon mari gérait mal les crises de notre ado, il est parti, depuis un an, je suis seule avec mon ado. Je dois faire une petite parenthèse ici pour vous dire que c'est un homme extraordinaire, gentil qui aime sa famille. Mais le TOP est tellement épuisant, que pour lui, il n'y avait plus d'énergie et était incapable de vivre ce grand stress. Comme lui, j'ai voulu aussi partir de cet enfer pour essayer de trouver un peu de calme dans ma vie. Malgré tout cet horreur dans nos vie, j'ai cherché, quelques années passées, un moyen pour rapprocher ma fille qui était presque toujours fachée après ses parents, ses amis, l'école etc. Dans ces moments calme, qui étaient rares, j'ai commencé à lui demander ce qu' elle voulait comme déssert...une bonne tarte préférée ça calme les esprits de tout le monde Wink Elle l'appréciait beaucoup, j'ai développé le gôut de cuisiner (du sessert!). C`est un petit geste, mais, je pense qu'elle l'apprécie parce que je le fais pour elle.
Aujourd'hui, elle a seize ans, elle prend le médicament Séqoruql XR...ouf! Quelle différence! en plus, elle s'est rendue compte que ce médicament l'aide à être plus calme et n`hésite pas à le prendre. Je ne peux pas dire que tout est beau, sauf que, c'est plus calme, elle n'a pas fait de crise destructive depuis environ 2 mois. Je vis un jour à la fois, et les bonnes journées sont tellement appréciées, pour les mauvaises journées, je passe à travers et sais que demain sera mieux. Et bien sur, je choisi mes batailles, je laisse passer beaucoup pour assurer le calme. Merci encore et bon courage aux parents qui en ont besoin pour vivre un épreuve difficile dans leur vie de parent.
Grosse caresse pour vous xoxoxo

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