Vous savez se que je me suis fait demandé?!?

Mali à de la piscine à tout les samedi matin...

elle adore sa, elle tape dans l'eau. Elle a quelques unes des activités qu'elle ne peut pas faire. Parce qu'elle ne se tien pas seule et qu'elle marche pas à 4pattes... Bon sa me dérange pas trop.

Mais il y avait un papa qui ma dit: Je suis un peu de vous demandez sa, mais est ce que votre fille est TRISOMIQUE...

je lui dit: NON!

il ma dit parce qu'elle avait des traits particuliers...

Les filles c'est tellement pas gentil. Je sais que le monsieur disait pas sa pour me faire de la peine, parce que après mon chum était après habillé Mali dans la salle Homme et le monsieur à attendu que tout les gens sorte puis il a dit à mon chum: j'ai parlé à votre conjointe tantôt je lui ai demandé si votre fille était trisomique parce que ma plus vieille de 4 ans est trisomique, et je trouvais votre fille très belle.

C'est sure que le monsieur avait pas l'intention de me blesser, je le sais...

Mais je trouve qu'il ya des choses qui ne se dit pas. qui ne se demande pas.

Quand je me changeais dans la salle femme, je pleurais dans la cabine de RAGE!

Excuser mon trop plein

Hermione qui le coeur énorme

Ça ne doit pas être évident de se faire demander des choses pareilles

C'est sur que le monsieur a surement pas fait ça pour malfaire.. sauf que on aimerait mieux qu'il se mêle de leurs affaires

Si tu aurais été maman d'une trisomique, tu aurais aimé que quelqu'un t'approche de cette facon gentille. C'est pas la faute du monsieur, n'importe qui peut se tromper. Je ne voit pas pourquoi être faché après lui.

bbmya a écrit:Ça ne doit pas être évident de se faire demander des choses pareilles

C'est sur que le monsieur a surement pas fait ça pour malfaire.. sauf que on aimerait mieux qu'il se mêle de leurs affaires

j'pense la meme chose

Sincérement, ya des questions qui se posent pas,sans doute que le papa voulait pas mal faire. Mais tsé, pour les parents c'est triste.Surtout que Mali son syndrôme, n'affecte en rien son niveau cognitif.

Je crois qu'il aurait pu se mêler de ses affaires.......

Gaelle

Moi aussi j'suis certaine qu'il ne voulait pas te faire de la peine...

Mais quand même...moi je demanderais jamais ca...c'est bien trop délicat...

Un gros calin pour toi ma belle !

C'est un curieux qui aurait pu tourner sa langue 7x avant te parler en quoi sa va lui servire de savoir ca perso le visage de ta fille ne resemble en rien a celui d'un trisomique!!!!

Pauvre chouette! Je comprends que ça t'ait fait de la peine parce que pour toi, c'est encore tout frais tout ça. Ce n'est pas tout à fait accepté et ça ne le sera possiblement jamais et c'est tout à fait normal.

Mais sûrement que le papa voulait bien faire. Peut-être qu'il souhaitait créer des liens avec quelqu'un qui pouvait vivre la même chose que lui puisque sa fille a un handicap. Il ne connait pas le syndrôme de Mali alors il a rapproché votre situation à la sienne. Mais je suis sûre que ce n'était pas négatif. Et qu'il a dû regretter de vous en avoir parlé...

Kassy, éducatrice spécialisée qui a un frère ayant la paralysie cérébrale.

Merci beaucoup les filles.

oui je suis consciente que le Monsieur n'a pas dit me faire de la peine. Mais j'ai eu de la peine sur le coup, mais la sa mieux. Je l'ai seulement trouvé mal à droit.

Bonne soirée

Hermione

Je te comprends, effectivement ça doit faire mal à un coeur de maman...
Mais d'un autre côté, j'me dis que ce monsieur, il a dit avoir lui-même une fillette trisomique... il a dû en vivre de toutes sorte depuis sa naissance. Et parfois, il a dû espéré que face à sa fille, il n'y ait pas ce silence si lourd, ces regards cachés derrière les tabous....
Alors, c'était peut-être sa façon à lui jutement de les faire tombé ces tabous face aux enfants "différents"...
Le silence aussi parfois ça blesse, tu dois le savoir j'imagine
xxx

beauoup Kassie et cleo007 pour vos bon mot

C'est sur que le monsieur ne voulait pas mal faire....et je pense que c'est surement mieux de poser des questions que de juger la petite sans rien dire...

Par contre il y a une façon de faire les choses d'après moi....Ne pas faire de supposition, de dire elle est vraiment belle la petite, Est-ce que je peux vous demander pourquoi elle est si petite, par exemple, aurait peut-être été moin blessant.

La curiosité humaine on y peut rien, mais de supposer des choses, dans un cas comme celui-là c'est blessant !

Je suis d'accords qu'il a été maladroit et qu'il ne volait aps te faire de peine , mais j'aurais été peiné comme toi donc je comprends ta réaction. Je suis contente de lire que tu va mieux. Prends soin de toi et bébé debon et de ta magnifique petite Mali.

cleo007 a écrit:Je te comprends, effectivement ça doit faire mal à un coeur de maman...
Mais d'un autre côté, j'me dis que ce monsieur, il a dit avoir lui-même une fillette trisomique... il a dû en vivre de toutes sorte depuis sa naissance. Et parfois, il a dû espéré que face à sa fille, il n'y ait pas ce silence si lourd, ces regards cachés derrière les tabous....
Alors, c'était peut-être sa façon à lui jutement de les faire tombé ces tabous face aux enfants "différents"...
Le silence aussi parfois ça blesse, tu dois le savoir j'imagine
xxx

Ho que oui, le silence est dur à supporter des fois...
Quand je parle du syndrôme de Vinou, que je dis que s'il avait pas été diagnostiqué à la naissance, qu'il avait pas eu sa médication pendant les 5 premières années de sa vie, il aurait un très grave retard mental, les gens se sauvent... et ça aussi, ça fait chier! J'ai eu la chance de tomber sur la maladie génétique probablement la moins pire, parce qu'elle passe inaperçue avec les médicaments... mais quand j'en parle, les gens se taisent, se sauvent, changent de sujet et oui, ça fait chier...

Allez ma belle, je crois que Cleo a pas mal mis le doigt sur le bobo, je crois que ce monsieur voulait en jaser, créer des liens, fair tomber un taboo, un silence...

Il a juste été un peu maladroit dans sa façon de poser la question...

je te comprend ............mais en meme temps je me dit..............ca seras surement pas la derniere fois que quelqu un va te poser des question de la sorte..............tu vas devoir t y faire mal belle ...sinon le reste de ta vie risque de te sembler tres triste................

les gens sont curieux.......il veule savoir..........je sais des fois c mal place.......les questions sont mal poser......mais y a t il une BONNE facon de poser les questions..........

ta fille aurais une jambe en moin ca serais la meme chose...........mon pere etait adulte et il ce fesais demander comment c etais arriver pour ca jambe.............mon chum ce fais poser des questions pour c doigts.........et si les gens sont trop gener pour les poser a mon chum il me les posent a moi

alors tu vois .........faut pas t en faire avec ca........tu reponds....et on c jamais .........ca peux creer des liens......

J'suis sûre qu'elle sait tout ça qu'elle va se faire poser des questions toute sa vie. C'est peut-être juste dur pour un coeur de maman qui a encore à accepter que sa petite ne sera jamais comme les vôtres. Mettez vous à sa place! Ça te remet la réalité en pleine face. La petite Mali, elle n'a pas 10 ans, elle a 18 mois. C'est sûr que sa famille a encore des deuils à vivre. Et le fait que les gens voient qu'elle est différente, ça en est un.

Hermione: J'suis contente aussi de voir que tu es plus sereine. Je suis sûre que tu chemines beaucoup au travers ces petits moments plus difficiles. C'est dans ces moments que tu deviens plus forte! Prends soin de toi.

Kassy a écrit:J'suis sûre qu'elle sait tout ça qu'elle va se faire poser des questions toute sa vie. C'est peut-être juste dur pour un coeur de maman qui a encore à accepter que sa petite ne sera jamais comme les vôtres. Mettez vous à sa place! Ça te remet la réalité en pleine face. La petite Mali, elle n'a pas 10 ans, elle a 18 mois. C'est sûr que sa famille a encore des deuils à vivre. Et le fait que les gens voient qu'elle est différente, ça en est un.

Hermione: J'suis contente aussi de voir que tu es plus sereine. Je suis sûre que tu chemines beaucoup au travers ces petits moments plus difficiles. C'est dans ces moments que tu deviens plus forte! Prends soin de toi.

exact! C'est clair que pour mon Vinou, ça parait pas, il a fini de prendre sa médication, il vit tout à fait normalement aujourd'hui... mais il va transporter ce baggage là toute sa vie...

Mais au début, quand on était dans l'incertitude face à son avenir, caline que ça pris du temps avant qu'on soit habitués aux questions, aux remarques... mais aussi aux ''pauvres vous autres, bla bla bla...''

Aujourd'hui, on en rit presque des questions... mais je pouvais pas dire ça quand mon Vinou avait 18 mois, qu'il avait prises de sang, radio et compagnie à tour de bras et qu'on nous disait qu'il pouvait être normal, comme il pouvait avoir un tout p'tit retard mental... qu,on le voyait, en se levant aller prendre ses pilules comme un grand...

Fait que oui, je comprends Hermione que ça la touche, c'est pas facile... ça va s'estomper avec le temps, mais Mali est encore petite... ça fait pas si longtemps...

les filles vous êtes vraiment des amours... mille fois

Je m'excuse de poser la question, mais quel syndrôme a ta fille, Hermione ?

Elle a le syndrome de Prader-Willi si tu vois j'ai mit un lien pour le site que j'ai fait, tu va peut-être mieux comprendre

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cleo007 a écrit:Je te comprends, effectivement ça doit faire mal à un coeur de maman...
Mais d'un autre côté, j'me dis que ce monsieur, il a dit avoir lui-même une fillette trisomique... il a dû en vivre de toutes sorte depuis sa naissance. Et parfois, il a dû espéré que face à sa fille, il n'y ait pas ce silence si lourd, ces regards cachés derrière les tabous....
Alors, c'était peut-être sa façon à lui jutement de les faire tombé ces tabous face aux enfants "différents"...
Le silence aussi parfois ça blesse, tu dois le savoir j'imagine
xxx

Je pense la même chose!

Que c'est bien dit Cleo...

En lisant ce qu'Hermione avait écrit, je me disais que ce papa, il voulait juste entamer la conversation, peut-être parlé avec quelqu'un qui vit les mêmes questionnements que lui, les mêmes moments de bonheur, de difficulté. C'était maladroit, peut-être mais en même temps c'est jamais évident d'entamer la conversation quand on veut poser ce genre de question. Je ne crois que pas c'était de la curiosité mal placée mais peut-être seulement un moyen de commencer la conversation. C'était maladroit mais on aurait dit venu du coeur.

Je comprends maintenant, car je ne savais pas du tout de quoi on parlait. Eh bien, c'est triste...

Pour ce qui est du monsieur, je crois qu'il n'a pas voulu faire mal, comme les autres disent... Il a été maladroit... Mais c'est certain que ça doit faire mal en dedans de se faire demander si notre enfant est trisomique. Je te comprends.

je pense que le monsieur aussi p-e quil cherchait un support, un autre parent a qui parler qui saurait ce quil traverse... cest sur que quand tu sais pas quil a une fille trisomique, cest tres choquant comme maniere d abborder, mais sinon, je pense que tu devrais lui parler au prochain cour. vos enfants ont pas le meme syndrome, mais vous vivez le meme genre de probleme face au regard des autres, au decouragement, etc...

bonne chance!

En fait le monsieur aurait du commencer sa pharse par VOUS AVEZ UNE BIEN BELLE PETITE FILLE... pis après
poser la question en disant que sa petite fille a lui ressemble à Mali ect... des fois le smots sortent tout croches.

Pas évident en effet MAIS c'est notre job à nous les parents d'enfants à défis d'informer et de démystifier ce que vivent nos enfants. Tu vois moi Emile a des allergies alimentaires graves pis en plus il est autiste de haut niveau (récemment diagnostiqué)...

Tu sais j'ai eut beaucoup de questions par rapport aux allergies... Les gens ont besoin de savoir, pour être sensibilisé qu'une pinotte peut tuer. Pis pour l'autisme c'est pas encore arrvié de me faire poser des questions mais quand ça arrivera je leur donnerai l'information.

J'ai un ami gaï qui m'a dit un jour, c'est à moi de faire ce qui faut pour que les gens soient à laise de me jaser comme si rien n'était. Pis vous savez il a tout à fait raison, nous sommes la minorité, alors à nous de briser les barrières pour que nos enfants soient considérés comme n'importe quel autre enfant.

Cela dit je comprend que ça peut faire de la peine, mais ma belle Jennifer tu vas devoir te faire une carapace un peu plus solide pour justement être capable d'informer les autres comme tu le fais si bien ici sur ce forum par rapport au syndrome de Prader-Willi. Bonne chance et je sais ce que c'est. xx