l'émission sur le prader willi

Et oui, je viens d'être tout juste aviser que l'émission a passer le 8 septembre dernier a J.E

le medecin que vous aller voir Cherry Deal, elle s'occupe de Mali

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

je l'ai vu.. et meme si je te jase rarement jai tout de suite penser à Mali....

Je viens de l'écouter... maudites histoires d'argent!!!!! Ça pas d'allure de faire attendre des gens qui sont dans le besoin!

j`avais pas vu l`émission, hermione pour le lien.
a ta belle Mali d`amour _2.gif" alt="pleinsbisous" longdesc="29" />

...

je me permet de poser une quesiton masi tu nes pas obliger dy repondre...

ce syndrome... est seulment un syndrome qui attaque le physique , le moteur...ou aussi le mental??

ce que je veux savoir dans le fond cest si ce symdrome entraine que des retard moteur ou aussi mental.. ??

ce syndrome a til plusieur degre?? si oui puis je me permettre de te demander mali a lequel??

je nai pas vu mali en personne.. mais dans le video il ma sembler que Mali a deja beacoup de chose quelle est capable de faire ..je me trompe??

karine...trop curieuse peut etre...comme je te dis pas obliger de me repondre!
a toi et a la belle Mali xxx

Bon Karine ma réponse va te sembler scientifique mais bon je m'y lance...

Chaque personne a 31 chromosome si je me trompe pas et chaque chromosome est composé d'une paire. Exemple chromosome 8... tu as le 8 maternel et le 8 paternel, je ne sais pas si tu me suis?!? Mali elle a une mal formation du chromosome 15 du coté paternel. Lors de la conception (lorsque que les :sperme: rencontre l'ovule) il ya une erreur dans l'emprunte génétique. Oui c'est complexe... on dit la trisomie 21 c'est parce qu'au chromosome 21 il ya pas une paire mais bien 3...

Il ya plusieurs niveau de Prader-Willi... Pour ceux qui manque une grosse partie du chromosome 15 du côté paternel le Prader-Willi sera plus fort... Mali elle lui manque tellement un petit bout que c'est très dure a voir entk donc elle aura le moins fort...Mais comme mon medecin dit elle la quand même il ne faut pas l'oublier

Pour tout le reste... ben sa dépend... Si je ne stimule pas Mali, elle ne se developpera pas a son maximum... si on recule de 20 ans, ben les tests d,'ADN n'éxistait même pas... donc les personnes avec le syndrome ne le savait même pas qu'ils étaient atteint...donc ils étaient obèse et ne le savait même pas pourquoi... C'est un retard moteur mais qui se rattrappe avec le temps, vers 2 ans il n'y pas de différence entre un enfant normal, sauf pas la dextérité fine ( toucher fin, comme dessiner ) et le language. le language faut que Mali soit suivit par l'orthophonie mais sa rattrappe.

Physique non, elle va marcher, jouer au basket comme tout les autres enfants...

Le retard mental... v'la 20 ans oui. mais aujourd'hui ils sont tellement stimulé que non.Mali aura seulement un problème d'apprentissage... J'en avait un... donc sa me fait pas peur.

Mali en arrache un peu, elle commence a se tenir la tête... elle est plus molle que ton cédrick par exemple... donc plus de chance de faire une scoliose( déformation de la colonne vertebrale) c'est pour sa que Mali est suivit par un orthopédie...

C'est pas avec mon ergo et ma physio que je voit une fois par mois que sa va aider au développement de Mali... Mais le gouvernement... issshhh ne veut rien savoir...

Jennifer xxx

C'est drôle parce que moi aussi j'ai écouter l'émission vendredi passé et ça m'a tout de suite fait penser à toi parce qu'un jour, dans un post, tu parlais que tu fesais des exercises à Mali.

Moi aussi je l'ai vu mais qu'à partir du milieu du reportage je crois et difficile de ne pas penser à Mali. Par contre en regardant ça j'ai trouvé ça encourageant pour toi dans le sens où Mali était atteint à un degré pas trop sévère.

Merci pour toutes les explications que tu as données à Karine. Je ne savais pas tout alors j'en ai appris aujourd'hui.

Moi aussi j'avais vu cette émission là et j'ai aussitôt pensé à Mali et toi. Mon chum était là et je lui avait tout expliqué ce que je savais. Je viens d'en apprendre beaucoup encore.

Merci à toi et bravo pour tout ce que tu fais.

beaucoup pour ta reponse hermione!!

karinexx

J'ai pas vu le reportage mais je vais le regarder quand mon ordi sera réparer.

Merçi de nous le partager avec nous, je te trouve vraiment généreuse de le faire...ça nous permet aussi d'en apprendre un peu plus de cette maladie.

Quand j'étais avec mon ex sa cousine avait un petit bonhomme qui était tester pour le syndrome prader willi.

Physiquement il avait les mêmes très physique que Mali, j'ai jamais fait vu de différence sur un autre enfant, mais les docs oui...c'était surtout son côté moteur qu'il était un peu plus lent, mais il se dévellopait quand même très bien!

pour le lien..
mausus de gouvernement ! il nous courre après pour des rien mais quand on a besoin de lui il se pousse ....
pour tout ve que tu donnes à ta puce

wow Hermione,
Merci de m'éduquer sur le parder-willi, je viens d'écouter le reportage de JE et je trovue ça terrible leur maudite liste d'attente, je sais ce que c'est, on attend pour Emile en clinique du développement.

Merci et lâche pas.