Bébé différent

Il y a d'autres mamans de bébés (0-2 ans) avec un ou des handicaps?
Mon plus jeune fils a le syndrome du cri du chat.
C'est un retard mental de moyen à sévère, des retard moteurs et pleins d'autres obstacle dans sa vie.
Mais un petit bonhomme tellement attachant!

Y-a-t-il d'autres mamans dans mon cas ou un cas semblable?

Salut Sylvie!

Non je n'ai pas d'enfant avec ce problème, en fait je suis Véronique la maman d'un petit ange, ange qui est partie accidentellement! Mais si les médecins auraient pu nous la ramener elle aurait été retardé et surement séverement.

Je te présente mon Ange Annabel dans mon avatar...

Des fois je me dis qu'elle est mieux ou elle est, d'autre j'aurais aimé avoir la chance de continuer la vie avec elle, je suis un peu mêlée dans tout ca! Je ne veux pas entrer dans les détails de son accident mais je peux te dire que ca m'intéresse beaucoup d'en connaitre sur la maladie de ton fils.

En passant.... tes deux fils sont absolument magnifique l'un autant que l'autre!

Bisou

Bonjour a toi,

Je suis la maman de Mali elle a 6 mois. Une petite rouquine aux yeux bleus...

Elle est née le 8 Mars 2006... et Malheureusement elle a le Syndrome de Prader-Willi...

si tu veux parler gêne toi pas

Jennifer xxx

Allo!
Je ne connais pas le syndrome de ta fille, j'en ai déja entendu parler mais je me souviens pu ce qu'il étais exactement (si ca te dérange pas de me le rappeler)
Mon fils a (ou va avoir plus tard car il est trop jeune pour qu'on remarque certains d'eux) des problèmes cardiaques, de motricité, de language, il a des problemes de succion, il va toujours rester plus petit que la moyenne des gens, trouble de la coordination, retard mental sévère.
Mais malgré tout, il vit dans la joie, c'est le plus important pour moi.

Est-ce que tu es prête à ce qu'on te pose des questions ou si tu prèfères ne pas trop en dire (ce que je respecterais)?

Le syndrome est...

0 à 2 ans

Bébé très hyptonique a la naissance ( bébé mou ) Problème de succion ( elle a été gavé jusqu'a 3 mois et demi) Retard psychomoteur ( elle commence a se tenir la tête ) Physio et Ergo fait par St-Justine. Elle va marcher vers 15 mois ou même plus... Se tenir assit a 9 mois environ...Elle aura un retard de language. L'apnée...

de 2 à 5 ans

Tendance a manger tout se qui lui tombe sur la main... peut causé une obésité morbide si son alimentation n'est pas surveillé...Difficulté avec sa dextérité fine... Difficulté a se concentré sur une chose... Problème d'apprentissage.. Il faut faire de l'exercice frequemment..compter les calories ect....


Voila si tu as d'autre question gêne toi pas

Julie, ca me dérange pas
Pour ce qui est de la période plus jeune ca ressemble un peu au mien (sauf que le mien va marcher à 4-5 ans, se tenir assis vers 2 ans.)
Elle est belle ta petite Mali, ca a l'air pas évidemment aussi son syndrome ouff compter les calories etc pour une petite fille, ca doit être difficile.

oui Sylvie se n'est pas facile... parce que je me bat avec elle a tout les jours pour lui faire ses exercices... Elle déteste tellement sa. Je me sents extrement mal quand elle pleure, parce que je sais que c'est a cause des exercices que je suis entrain d'y faire...

Pas facile non plus de surveiller son alimentation... J'aimerai bien lui faire gouter un fruit... je ne peux pas toute est compter... je ne pourra jamais lui faire manger de gâteau ( parce qu'il en demande toujours plus après ) Son repas ben c sa et pas plus... Pas facile, mais je n'y peux rien y changer malheureusement...

Merci du compliment pour Mali, je sais que c'est une petite ..

tes deux garçons sont adorable... ils ont tellement de beaux yeux

Merci Sylvie...

Ma question p-e que tu risques de la trouver bête mais je me demandais...est-ce que tu as appris l'handicap de ton garçon tôt dans ta grossesse, tard ou après avoir accouché?

J'ai lu sur internet que cet handicap était quand même assez répandu. As-tu un groupe de soutien. Rencontres-tu des mamans avec des enfants qui ont le même handicap?

Dis-le moi si tu trouves mes questions déplacées. Quand on ne vit pas cette situation je crois qu'on est mal à l'aise et très maladroit dans nos questions alors je m'excuse à l'avance de mes gaffes

Bonjour,
Je sut qu'il étais différent dès sa naissance car ses pleurs ressemblaient aux miaulements d'un chat (le nom vient de ce symptome particulier) et on a eu le confirmation peu après.
Oui, il existe des groupes de soutiens mais pas dans ma région. Par contre, par internet, j'ai rencontré plusieurs mamans avec un enfant ayant la même chose.
Hermione, il y a des facons (elle est encore jeune, mais plus tard) d'intégrer ses exercises à un jeu?

Bonjour Sylvie,

Je crois que oui, mais pour l'instant parce que je fais des exercices pour sa tête et la manipulation des jouets... dans environ 2 semaines nous commençons des exercices pour la tenue assit...

Sur les sites que je vais sur le Prader-Willi les mamans font des jeux tout en étant des exercices...

Je vais voir avec le temps

Bonjour!

Mon fils Guillaume a un retard global de développement. Il a marché à 22 mois. Pour l'instant, sa plus grande difficulté est le langage puisqu'il a fait bcp de progrès côté moteur. Il a été vu en génétique, mais la cause de son retard n'est pas déterminée.

Je suis aussi enseignante en déficience intellectuelle et nous avons justement un élève à l'école qui a le syndrome du cri du chat.

Genevieve

C'est dommage Sylvie qu'il n'y ait pas de groupe de soutien dans ta région...! Et ça pas dû être facile l'acceptation de son handicap mais quand on a notre enfant on l'aime tout de suite peu importe les différences qu'ils ont et il a l'air tout simplement charmant ton bonhomme!

Ma fille a un cancer aux yeux (rétinoblastome), elle a maintenant 21 mois, et elle a été diagnostiqué à quatre mois.
On a commencé par lui faire de la chimiothérapie puis à 1 ans, elle a eu de la radiothérapie .
Maintenant elle a une visite à l'hôpital tous les mois ou on lui fait du laser dans un oeil pour faire partir une tumeur résistante.
Dû à tous cela elle a pris du retard dans son développement, elle a 21 mois et ne marche pas encore mais c'est sur la bonne voie.
Elle a donc une vue faible ce qui provoque un retard global sauf en language car c'est une bavarde.

Voici une photo de ma belle puce :

Bonjour A TOI ohhhhh elle est toute jolie :1svp:

Sylvie; est-ce que tu sais ce qui cause cet handicap ? Un si beau nom pour une si triste maladie...

Hermione...juste une petite question : J'ai travaillé avec Gabriel, un petit garçon qui avait le syndrome Prader Willie. Par contre, la maman avait énormément d'aide extérieur: en dehors de moi (éducatrice spécialisée) qui l'accompagnait dans ses activités d'été, elle avait une autre éducatrice qui venait du S.R.S.O pour lui faire faire ses exercices et stimuler l'enfant. En tout cas, je te dis ça comme ça, tu dois déjà savoir tout ça!
Elle a l'air drôlement coquine ta fille!

euhhhhhhhhh non moi j'ai aucune aide... et rien m'a été encore offert...

Je suis sur une liste d'attente de 3 ans pour Ergo,Physio dans mon coin... A cause qu'il n'y a pas de place je vais a St-Justine...

Je suis entrain de me demander si sa serait mieux si je paie de ma poche, parce que je suis concsiente qu'il ya des enfants qui en on plus de besoin que Mali...

Hermione, il faut que tu défonces des porte pour ta fille. Je me souviens de la maman de Gabriel, elle harcelait carrément les gens pour avoir des services. Appelle au SRSO de ta région ou ton CLSC pour savoir à quoi tu as droit.