Maman de jumeaux, dont un toujours à l'hôpital

Bonjour,

Je suis maman de jumeaux de bientôt 11 mois.
A ce jour, je ne vie qu'avec un de mes fils, car mon second a une grave maladie : le syndrome de Jarcho Levin.

Qu'est ce que cette maladie : c'est en gros une déformation de la colonne vertébrale, et surtout des côtes, ce qui l'empêche de respirer seul.

A ce jour, il n'y a que 11 % d'enfants qui s'en sorte, car c'est une maladie orpheline, et donc pas de traitement ni de recherche.

Mon fils est le 2ème mondial à s'être fait opérer de cette maladie à 3 Mois (normalement, ceux qui survivent doivent attendre 3 ans environ), mais, Noa lui n'aurait jamais pu tenir jusqu'à ses 6 Mois.

Donc, si vous vivez une situation similaire, envoyez moi un message pour qu'on puisse en discuter.

Sinon, avoir des jumeaux, c'est que du bonheur ...

Merci beaucoup

Je ne vie pas de situation semblable a la tienne.
Parcontre, je t'envoie plein d'ondes positive et jespère que la recherche médicale avanceras vite pour cette maladie.
Bonne chance

Simplement pour te souhaiter bon courage !

Moi non plus je n'ai pas de jumeaux mais je t'envoi mes ondes positives les plus fortes

Merci les filles !!!

bon courage a votre belle petite famille

Salut!
Je n'ai pas de jumeaux, et les alleries de ma fille ne se rapporche en rien de ce que tu vis, mais je veux te souhaiter bon courage aussi! Ils sont tout mignon, tes petits bonhommes!
Bienvenue sur le forum en passant!

Bienvenue parmis nous et je te souhaite que le tout s'améliore très vite

Plein de petites fées pour ta belle petite famille

Moi non plus je n'ai pas de jumeau et je ne connaissais pas la maladie de ton fils. Je suis de tout coeur avec toi. Mon troisième enfant à passé beaucoup de temps à l'hopital et à subit des opérations, grace à elles il est en vie et en pleine santé aujourd'hui. Il est né avec une grave malformation rénale. Je vous envoie des ondes positives et des prières pour que ton beau Noa puisse se remettre et venir rejoindre toute la famille à la maison.

Bon courage

Sophie maman de 5 trésors

Bon courage à toi et ta famille