Faites que le ciel ne nous tombe pas sur la tête...........

Depuis 2 ans, mon chum a mal. Mal aux muscles, mal aux articulations, mal partout...

Tout ça a commencé subtilement. Mon copain avait mal ici, puis là....nous avons donc pensé à des problèmes articulaires. Il a vu des tas de doc, passé des tas de tests, sans jamais avoir la réponse à son mal. De tous les médicaments prescrits, aucun n'a fait effet.

Depuis 2 ans, mon chum dort mal. Depuis 2 ans, mon chum se replie peu à peu dans sa douleur. Sournoisement, l'angoisse s'installe. Il a peur d'être fou, peur que ça soit lui qui s'imagine la douleur.

Depuis 2 ans, il essaie de trouver le docteur qui trouvera le bobo. Il s'imagine le pire, dégénérescence, déchéance, chaise roulante.....

Puis, après plusieurs tests, plusieurs docteurs, il a rencontré un rhumatologue. Le doc lui fait passer prises de sang (encore...) et scintigraphie osseuse (encore...). On doit encore attendre.....attendre....ça fait 2 ans qu'on attend...

Le verdict est tombé hier: maladie musculaire. Son taux de CK (créatine kinase) est beaucoup trop élevé. Quelle maladie? Il y a en a des tonnes....des incurables....des dégénératives....des noms qui font peur....dystrophie myotonique, cancer, myosite....mon chum devra rencontrer LE spécialiste à Québec. Quand?

Alors nous voici encore dans l'attente, dans l'angoisse. Combien de temps devront nous attendre encore avant de connaitre le nom de ce qui fait autant souffrir mon chum, de ce qui nous empoisonne le quotidien?

J'ai les nerfs à vif, je suis complètement dévastée. Je cherche sur internet et rien ne me rassure...la dystrophie myotonique est incurable....et dégénérative....s'il fallait....

Comment fait-on maintenant pour continuer comme si de rien n'était? Comment dois-je anticiper le futur? Je me trouve bien égoïste de penser à ça alors que mon chum souffre...depuis 2 longues années....j'ai peur de me retrouver seule. Peur de le perdre....

Mon dieu (ou toute force qui puisse m'aider), je prie pour que ça ne soit rien de grave, qu'enfin, il puisse dormir une nuit complète, qu'enfin, l'harmonie revienne dans la maison. Je prie pour qu'au moins, un traitement puisse apaiser sa souffrance, si jamais on doit se préparer au pire. Finalement, je prie pour que tout ça ne soit qu'un mauvais rêve................

Je ne sais pas quoi te dire...

Juste vous envoyer des tonnes de pensées et faire une place pour vous dans mes prières...

Ho non ma belle... C'est terrible d'avoir aussi mal et c'est tout aussi terrible de rien savoir depuis tout ce temps!

Je les doigts pour toi, pour ton chum, que la réponse à vos questions ne soit pas si pire au final...

De gros bisous de réconfort!

ouf pas évident en effet, l'important c'est de rester positif peu importe ce qui arrive. C'est prouvé qu'on s'en sort mieux si on garde le moral. Lâchez pas au moins vous êtes ensemble dans cette épreuve.

ouff c'est pas drôle ... Bon courage et il faut garder espoir !

Mes pensées sont avec vous dans cette épreuve difficile

Garde espoir que ce ne soit rien de grave...

Chère Maité,

Je sens ta peine dans ton texte. Quelle angoisse .... et notre charmant système de santé ... l'attente est pire que le verdict lui-même quel qu'il soit

Ce pourrait-il que ce soit la fibromialgie ? cette "maladie" impossible à détecter et à soigner ??

Son médecin ne peut pas faire avancer les choses plus rapidement ?

Je suis de tout coeur avec vous et souhaitons un diagnostic rapidement ainsi qu'une guérison


et tes hommes
M&M

Ahhh merde quel stress énorme!

J'espere que c'est rien de grave!

Oh ma belle !!! Je suis de tout coeur avec toi !!!

Je connais cette angoisse ...

Courage cocotte !!! Si tu as besoin d'en parler , nous sommes là pour toi !!

Oh, ma belle..... je suis de tout coeur avec toi, avec vous.... espérant qu'au moins, une fois qu'ils sauront ce que c'est, ils réussissent à calmer ses douleurs.... pour un quotidien meilleur...

Pour votre famille.

Ciao Gaelle29

ya pas moyen d'aller au privé pour accélérer les choses?

Ouf.. je vous souhaite que ce soit rien de tro pgrave et surtout qu'ils trouvent un remède à toute sa souffrance..

Merci les filles.....je n'arrive pas à rester positive...si ce n'était que le taux de CK qui était élevé, ça ne serait pas trop inquiétant. Mais le fait que les muscles le fassent souffrir n'augure rien de bon.

Si on pouvait accéler les choses, on le ferait. Je serais bien prête à décrocher la lune pour qu'un médecin accepte de faire tous les tests le plus rapidement possible. Si seulement c'était possible...

C'est dans ce temps là qu'on réalise à quel point OUI, ça peut nous arriver à NOUS! On a tellement tendance à voir les problèmes comme faisant parties d'une autre réalité, comme si on était immunisé.....

Je te dirais bien de rester positive devant tout ça mais je vais t'avouer que si ça m'arrivait je serais là tout comme toi à angoisser...Alors la seule chose que je puisse faire c'est de t'envoyer de beaux lutins et je vais espérer avec toi que rien ne soit grave

Pour celles qui se sont données la peine de m'écrire un petit mot, un grand . Y a que ça dont on a besoin en de telles circonstances....de l'encouragement.

Je ne vous nommerai pas toutes mais sachez que chaque mot que chacune m'a laissé est un baume pour mon coeur.

Aujourd'hui, l'onde de choc semble passé. On vit dans un bonheur relatif, dans l'attente et l'appréhension, mais chaque jour suffit sa peine. Lorik est notre rayon de soleil. Sa naïveté bien enfantine nous fait sourire et ses calins me font du bien.

Vivement les vacances pour souffler un peu, pour apporter du soleil dans nos vies, dans tous les sens du terme!

Merci encore les filles....

Un gros calin encore!!

Bonne chance à vous 3

Vivre au jour le jour et profiter pleinement de chaque instant.

Etre là pour Lorik et l'aider à devenir un grand c'est ce qui compte le plus, le reste c'est du superflu et pour l'instant vous ne pouvez rien faire de plus qu'attendre.



M&M

Je vous envoie pleins d'ondes positives pour vous aider à passer au travers cette épreuve difficile. En vous souhaitant que ça ne soit rien de trop grave.

Courage. _2.gif" alt="pleinsbisous" longdesc="29" />

M&M a écrit:Vivre au jour le jour et profiter pleinement de chaque instant.

Etre là pour Lorik et l'aider à devenir un grand c'est ce qui compte le plus, le reste c'est du superflu et pour l'instant vous ne pouvez rien faire de plus qu'attendre.



M&M

M&M, tu as tout à fait raison. Mon instinct de protection me dit de continuer et d'avancer. Mon angoisse ne servira à rien. J'essaie tant bien que mal de rester en mode rationnel.

Je vous envoie pleins d'ondes postives...en espérant que l'attente DU spécialiste ne sera pas trop longue!!!

Je suis de tout coeur avec vous. L'attente doit être difficile. Cela fait deux ans qu'il attend, mais depuis qu'il sait qu'il y a un problème l'attente doit être plus angoissante. Je souhaite que vous voyez le médecin le plus rapidement possible. Est ce que la liste d'attente est longue? J'espère que non et qu'il sera vu le plus rapidement possible. Je vous envoie des tas de lutins et des prières pour vous aidez et que ce ne soit pas grave.


Bon courage à vous trois.

Sophie maman de 5 trésors