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Je sais que c'est dans longtemps...

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Message par Hermione Mar 24 Juil 2007 - 9:11

Je viens de lire un article sur la maladie à ma princesse...

Ils expliquent que quand ils sont rendu adultes il l'ai place dans un centre pour personne autonome, c'est mieux ainsi ...

Je ne veux pas placer ma fille pleure pleure pleure Je capote,pourquoi c'est si injuste... Pourquoi elle ne pourra pas vivre commes les autres... POURQUOI MERDE!

Je ne suis pas capable de ne pas y penser...

Mali je l'aime et je ne veux pas que sa arrive...Ah oui il me reste du temps mais le temps passe trop vite...

Merci de m'avoir lu

Hermione qui capote pleure
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Message par Marie-Lise Mar 24 Juil 2007 - 9:14

ouf je te comprend d'être triste même si c'est loin... le temps passe toujours trop vite !!

j'espère de tout coeur que peut-etre d'ici là les choses vont changer ?

Bisou
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Message par Rachipou Mar 24 Juil 2007 - 9:15

Je te comprend ma belle. Un jour à la fois

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Message par Miss Pie Mar 24 Juil 2007 - 9:18

Mais dis-moi, pour les placer ne faut-il pas que ces enfants soient atteints par la maladie à un niveau assez haut? Car me semble que Mali est quand même pas si pire. Elle a un retard certes, mais p-e pas au point d'être placée?

Je ne m'y connais pas mais je sais que les miracles existent et pourquoi n'y aurait-il pas exception pour Mali? Crois-y Wink

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Message par vivel'été Mar 24 Juil 2007 - 9:20

Ca doit être dur pour toi de lire cela.

Dis-toi surtout que d'ici ce temps-là, Mali aura grandit, tu auras "grandi", mûri, tu verras sûrement les choses différemment.
Profite pour le moment de tous ces beaux moments qu'on passe avec un bébé. Profite de ta belle petite puce, tout simplement sans penser à ce qui va se passer dans 20 ans car.... il peut se passer beaucoup de choses.

Je t'embrasse.

Carine
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Message par Gaelle Mar 24 Juil 2007 - 9:27

Je te souhaite du fond du coeur que Mali soit atteinte le plus légèrement possible par sa maladie.

Tu sais,les gens qui sont Malade comme Mali,ont peut-être pas des parents en or comme vous l'êtes pour votre fille.Toi,tu veux t'en occuper le plus possible.Prends-ça un jour à la fois et pense pas trop dans le futur.

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Message par carolynnh Mar 24 Juil 2007 - 9:29

carine.. tu résumes bien mes pensées
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Message par Hermione Mar 24 Juil 2007 - 9:36

Merci les filles... je ne sais pas si c'est la rentrer à la garderie dans 1 moi squi me fait sa... parce que pour moi c'est très dure ...c'est une séparation Bisou
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Message par petitepomme Mar 24 Juil 2007 - 9:37

J'imagine facilement que ce ne sont pas des choses évidentes à lire pour toi...

Bisou_2.gif" alt="pleinsbisous" longdesc="29" />
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Message par Marie4poches Mar 24 Juil 2007 - 9:48

Ma belle .... Y a des parents qui se croient incapables de s'occuper de leurs enfants car ça prend beaucoup de temps effectivement.

Tu sais, ma cousine a un retard très important. Elle souffre d'audio-mutité et d'hydrocéphalie (tête d'eau). Elle ne parle pas encore (enfin de manière compréhensible pour la majorité des gens) et elle a 25 ans. Elle marche comme un enfant de 4 ans. Elle écrit certes, c'est sa manière de communiquer !!!

Jamais elle ne sera capable de se faire bouillir de l'eau. Jamais elle ne sera capable de s'essuyer correctement quand elle va aux toilettes. Jamais elle ne sera capable de se faire une toast.

Mais ma tante l'aime ! Jamais elle ne placera (maudine que j'haïs ce mot là !!) sa fille. Elle s'en occupe très bien. Marion travaille maintenant (des ateliers pour jeunes handicapés... un autre mot que je suis pas capable !!). Et pourtant... ils habitent dans un trou ! C'est pas comme à St-Eustache où tu es proche de tout, que t'as pleins de ressources !

Tu as les capacités pour t'en occuper ! Pourquoi il FAUDRAIT qu'elle soit placée ? Oui c'est de l'organisation. Oui il faudra probablement en tout temps qu'elle reste chez toi... ça fera une future Tanguy.. elle sera à la maison, logée nourrie. Mais que ferait-on par amour pour nos enfants hein ?

Ma belle, ne penses pas à ça ! Si tu as la volonté de la garder avec toi, tu y arriveras sans difficulté car pour toi, Mali n'est pas un fardeau
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Message par La gachette Mar 24 Juil 2007 - 10:11

Ah Hermione,
Je suis dans le même bateau que toi ma belle avec mon Emile qui est Autiste de haut-niveau... on ne connais pas l'avenir... je suis tout aussi inquiète que toi pour Mali, quel autonomie il aura atteint lorsqu'il sera adulte... On ne sais pas. Je suis positive malgré tout, il fait des gros progrès... On les aime tellement nos enfants. On traversera le pont rendu à la rivière hein? un jour à la fois comme on dit.
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Message par * Véro * Mar 24 Juil 2007 - 10:17

Pauvre cocotte !!!

Je peux comprendre ta crainte !!! Bisou

Un jour a la fois ma belle ! Wink
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Message par Marie-Claude Mar 24 Juil 2007 - 19:19

C'est dans longtemps en effet... Mais ça doit être extrèmement dur. Je ne pense pas que parce que c'est dans longtemps que ça va être moins dur.

Mais je pense comme Marie4poches. Que c'est possible de garder Mali avec vous.

Je ne m'exprime pas bien, mais je suis de tout coeur avec toi

Bisou
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Message par Invité Mar 24 Juil 2007 - 19:31

attend de le vivre vraiment pour te faire des peurs avec des choses que peut-être ne t'arriveront pas je te le souhaite vraiment et crois fort en ta fille sa fait toujours des miracles!!! Bisou

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Message par Isou Mar 24 Juil 2007 - 20:50

je suis sûre qu'elle vous surprendra! Courage! Bisou

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Message par TinKerBell Mar 24 Juil 2007 - 21:36

Je suis peut-être étrange...

Je suis portée à te dire que de visiter tes peurs, les décortiquer et d'être lucide sur ce qui pourrait arriver t'aidera à affronter, interagir, bouger, bref le verbe qui sera pertinent à ce moment donné là.

Cette supposé situation fait parti de ce qui vient avec tout ce qui rend Mali unique...Tu y penses, je trouve ta réaction normale...Vivre dans la pensée magique que tout ira bien dans le meilleur des mondes, c'est peu valable, pour peu de gens...

Je rejoind les filles par contre, tu es disponible et à l'écoute des besoins de Mali !! Je ne m'en fais pas pour toi Smile Encore moins pour elle ! Vous saurez trouver l'idéal dans les situations qui se présenteront à vous deux.

Tinker, qui t'offrirait bien une splendide marguerite XxxxxxxxxX
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Message par emy_lee Mar 24 Juil 2007 - 21:39

Ho ma belle, je comprend bien que tu dois être triste en lisant des articles comme ca.
Mais tu dois aussi te dire que la science avance tellement vite.
Beaucoup plus vite que le temps.D'ici à ce que Mali soit adulte, il auront peut-être trouvé une bien meilleure solution que de placé ses gens atteint de cette maladie.

Gros bizou ma belle et courage!!!
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Message par mimi Mar 24 Juil 2007 - 21:57

Comme je te comprends aussi!

Mon fils est autiste de haut-niveau...Mais on ne sait pas s'il sera capable d'être fonctionnel seul rendu adulte. Sera-t-il capable de penser à aller s'acheter de la nourriture? De payer ses factures? De garder un emploi?

C'est une des réalités des parents d'enfants avec des besoins spéciaux. Mais il faut penser positivement. Pour ta Mali, le fait d'être dans sa propre place lui donnera peut-être un sentiment d'autonomie où nous pensons "centre" donc prison...

Il faudra traverser ce pont une fois rendu là. D'ici là notre travail, comme celui de tous les parents, est de rendre notre enfant le plus autonome possible dans la mesure de ses capacités!

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Message par Kazyne Mar 24 Juil 2007 - 22:11

Je comprends tellement aussi... et ça me fait toujours un peu mal en dedans quand les gens, ma famille ou des étrangers, me demandent pour mon garçon qui est autiste s'il va se débrouiller seul... s'il va être autonome...

je ne le sais tellement pas, j'ai le feeling moi que je vais avoir un petit garçon toute ma vie à border, à chanter une chanson, à consoler avec un gros câlin...

J'espère que tout ira bien pour ta fille Bisou
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Message par Marie 3ve Mar 24 Juil 2007 - 22:20

J'aimerais vraiment trouver les mots pour t'encourager... Mais je ne sais pas quoi te dire Sad

Si je prend la peine de t'écrire quand meme ces que sa me touche que tu sois si triste et appeurer de cette avenir!!! Je comprend tellement ce genre d'angoisse... j'en ai a tout les soirs des peurs face a l'inconnu sur n'importe quelle sujets!!!

De plus comme on ta deja dit... je vois pas pourquoi tu serais oubliger de la placer... on ne connais pas lavenir personne et qui sais ta petite puce sera peut etre assey autonome pour vivre dans un appartement sa sera surment pas la permiere.. et si elle est dans la meme ville que toi tu pourras l'aider... et meme si elle est pas dans ta ville tu vas faire des pieds et des mains pour que son bonheur et son bien etre soit comblé!!! Et elle doit absolument etre pret d'un adulte pourquoi tu lui ferais un appartement a meme ta maison!!!

J'aimerais etre sur qu'il va avoir d'autre option que de la placer et je te le souhaite de tout coeur... aller stress pas trop pour lavenir... ces comme tu le dit deja ces dans un avenir tres loin.. et de la placer sera surment pas la seul chose a faire!!!

aller courage... et profite du mois qui te reste a la dorloter comme tu le fait deja si bien jen suis sur...

J'espere avoir pus moi aussi mettre un baume sur ta peur Smile

Bisou Marie...
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Message par Claude-Anne Mer 25 Juil 2007 - 6:10

Pauvre toi, ce ne doit pas être facile de penser à l'avenir..

Je dois être bizarre, mais il me semble, qu'éventuellement
il va y avoir de beau centre bien encadré pour des gens
comme ta Cocotte. C'est pas obligé de comporter le terme
''placé''. Peut-être voudra-t-elle vivre ave des gens comme
elle qui développeront son autonomie. Mais aussi, peut être
va-t-elle vivre avec vous et être tout aussi heureuse. Un
jour à la fois... Pourquoi se rendre triste avec des choses
qui sont encore très loin...

Profite de ta cocotte
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Message par Hermione Mer 25 Juil 2007 - 15:43

Merci beaucoup les filles pour vos messages... sa me fait du bien d,avoir d'autre opinion...

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Message par bbMyaTom Mer 25 Juil 2007 - 17:54

Moi, je te dit seulement de te donner du temps Wink

Mali peut encore faire d'immense progrès et vous allez vous adapter à la situation en temps et lieu! Et qui sait, peut-être vous n'aurez pas à la placer..

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