Le diagnotic le 5 décembre prochain!

Après 1 an sur la liste d'attente Loïc sera évalué au centre de réadaptation de l'hôpital Pierre Le Gardeur (CRÉDEL) à partir de mercredi prochain. Il sera évalué sur 4 journées et le 5 décembre...le verdict. C'est simple, je ne tiens plus en place. J'ai tellement hâte de savoir ce qu'il en ait pour mon fils, mais en même temps maudit que j'ai peur.

C'est à l'âge de 18 mois, l'infirmière du CLSC, lors de son dernier vaccin, me pose les questions de routine sur le développement global de Loïc...il a du retard, surtout au niveau du langage (il ne disait AUCUN mot, même pas "papa" "maman") et de la communication. Rien d'alarmant, mais selon elle vaut mieux le faire évaluer par une orthophoniste. De novembre à janvier dernier, Loïc est évalué par une orthophoniste et une psychologue. Dès la première rencontre, on nous apprend que Loïc a un GROS retard au niveau du langage et qu'il présente des comportements inquiétants, en particulier du fait que durant l'évaluation, Loïc refusait catégoriquement d'nterragir avec nous, il ne faisait qu'ouvrir et fermer les portes. On nous a conseillé de l'inscrire sur la liste d'attente de la CRÉDEL. J'ai sorti un peu débousolé de tout ça...je me rendais bien compte que Loïc accumulait du retard malgré tous mes efforts à la maison pour l'aider, mais j'ai senti pour la première fois que j'avais des raisons de m'inquiéter.

Un an à passé depuis. Loïc voit une éducatrice spécialisée à la garderie 3 heures par semaine. Il fait aujourd'hui des phrases de 2 mots, on arrive à le comprendre beaucoup mieux, on entre plus facilement en contact avec lui et on arrive à le toucher de plus en plus sans crise. C'est fou les progrès qu'il a fait, je suis tellement fière de lui, je sais que ce n'est pas facile pour lui d'apprendre. Le calme était revenu à la maison. Je me suis accrochée aux paroles de notre entourage qui nous disait que Loïc n'avait rien, qu'il était seulement un enfant lunatique, énergique, avec un fort carractère et qu'il allait "débloquer un jour". Mais depuis 1 mois, les évaluations ont recommencés et les inquiétudes aussi. L'éducatrice spécialisée m'a bien fait comprendre que je dois regarder la réalité en pleine face pour le bien de Loïc...c'est certain qu'il y a quelque chose de neurologique qui l'handicape. Il a des retards dans plusieurs aspects et les comportements répétitifs augmentent de fréquence avec le temps, même sa gardienne m'a avoué qu'elle s'inquiétait sérieusement...Je n'ai plus choix, je dois me faire à l'idée...mais maudit que ce n'est pas facile.

Pour ceux que ça intéresse, je vais faire le compte rendu de chaque rencontre à la CRÉDEL ici. Et s'il y en a qui sont déjà passé par là, vos témoignages sont les bienvenus.

Maudely xxx

AH ma petite Maude
Je suis là pour toi et je vais toujrous te supporter !!

Peut importe ce que Loic a, il est un amour !! Cest vrai quil a fait des progres remarquable!!

Je n'ai pas le temps d'écrire plus car je pars a l'instant pour ton patelin On ce verra surement demain matin comme prévu ??

Apelle moi chez ma mere demain matin ( on est tous debout a 7h30 ) Jirai vous voir

D'ici la je vous fais un gros calin , un gros _2.gif" alt="pleinsbisous" longdesc="29" /> ,
a toute la famille !!

Karine

Je sais par où tu passes. Je ne me prononce pas sur un diagnostique là, mais le cheminement je le connais je l'ai vécu.

J'ai commencé à me douter qu'il y avait quelque chose avec mon fils alors qu'il avait 10 ou 11 mois mais je ne savais pas quoi... J'avais travaillé avec beaucoup d'enfants et j'avais fait une année en technique en service de garde qui incluait 2 cours de psychologie de l'enfant. Mais tout les gens autour de moi me disait que c'était seulement parce que c'était mon premier que je verrais tout irait bien...À 14 mois les cloches sonnaient très fort dans ma tête de maman, mais encore mon entourage me disait tout était correct. À 18 mois j'en parle à mon doc et lui aussi me dit que je m'en fait pour rien. Mon fils ne parle pas, il ne veut pas jouer avec nous, mais joue bien (de manière approprié avec les jouets) et accepte les calins et en donne par lui-même beaucoup. Il ne pointe pas et ne cherche pas à partager ses intérêts avec nous...

Et le voyage qui commence pour nous. Après plusieurs renvois d'un spécialiste à l'autre nous avons eu un diagnostique lorsque Philippe a eu 2 ans et 11 mois. Donc près de 15 mois entre le début des démarches nous savions mais nous n'avons pas eu de soutien ou de support avant un autre année...

Mais voici, le diagnostique pour notre fils c'est l'autisme. Il est de haut-niveau et n'a pas de déficience intellectuelle.

N'oublie pas que peu importe le diagnostique de ton fils, il est le même qu'il était avant le diagnostique. Tu auras peut être un deuil à faire, le deuil de l'enfant idéal qu'on se fait tous durant la grossesse mais ne pense pas que c'est la fin des rêves pour ton fils! Ton fils aura ses propres rêves et tu pourras être là pour le soutenir.

Bonne chance et courage!

oh!!
je suis aussi en attente pour la CREDEL, mais à Joliette, pour ma belle grande...
c'est dur, hein.. c'est un long processus d'Acceptation, mais tant qu'on ne met pas le doigt sur le bobo, on a l'impression de nager dans le vide, un peu......

je lirai avec attention tes compte-rendu de tes rendez-vous, si tu as envie de nous les expliquer.... je passerai par là, d'ici quelques mois......

Merci pour ton témoignage mimi. Je voulais savoir, est-ce que les caractéristiques autistes sont évidentes à déceler pour les spécialistes chez un enfant de 3 ans? Le diagnostic est facile ou non?

Bon courage tigrou. Ta fille est sur la liste d'attente depuis combien de temps? Effectivement, on a l'impression de nager dans le vide...

2 dodos avant l'évaluation à la CRÉDEL!!!

maudely xxx

Maudely a écrit:Merci pour ton témoignage mimi. Je voulais savoir, est-ce que les caractéristiques autistes sont évidentes à déceler pour les spécialistes chez un enfant de 3 ans? Le diagnostic est facile ou non?

Bon courage tigrou. Ta fille est sur la liste d'attente depuis combien de temps? Effectivement, on a l'impression de nager dans le vide...

2 dodos avant l'évaluation à la CRÉDEL!!!

maudely xxx

Il y a effectivement des caractéristiques qui sont évidentes. Surtout quand on sait pour "quoi" observer. Depuis que nous avons eu le diagnostique pour mon fils, je me surprend à remarquer des personnes (adultes et enfants) qui ont des traits évidents. Certains ne recevraient pas de diagnostiques surtout qu'ils sont fonctionnels en société mais ils ont des comportements qui sont sur le "spectrum".

Et en tant que parent, à moins d'être en contact constant avec d'autres enfants du même âge, les comportements "spéciaux" de nos enfants deviennent "normaux" pour nous. C'est quand notre enfant se retrouvent dans un groupe de ses pairs que les différences peuvent nous sauter aux yeux... Et plus l'enfant autiste ou TED vieillit, souvent plus les différences sont visibles. Une fois à l'âge adulte, plusieurs qui ont un "haut-niveau" de fonctionnement arrive à mieux s'intégré et il y en a beaucoup qui sont intégrés alors il ne faut pas désespéré et penser notre enfant voué à une vie de solitude à la maison ou en institution jusqu'à son décès.

Si tu as d'autres questions, ne te gène pas, j'ai passé par où vous allez et il est possible aussi que le diagnostique de votre enfant soit différent de celui de mon fils, mais le cheminement est le même...

Tout à fait mimi, nous avons eut le diagnostique pour Emile en juillet dernier au CHARL de Laval et c'est vrai que c'est losrqu'il est en groupe qu'on voit plus la petite différence qui le rend unique.

maudely je te dirais de prendre une journée à la fois .

Nous on s'attendait au pire pis à toute de grave fa que quand ils nous ont dit que Emile était Autiste de haut-niveau sans déficience intellectuelle, mais avec retard de langage mais avec vocabulaire supérieure à la moyenne pis avec une intelligence dans la moyenne. Bin on a pas fait le saut. Pis on était presque déçue de se faire dire qu'il était pas un génie .

Ce qui est rassurant c'est qu'ils nous ont dit qu'il fonctionnerais bien en milieu scolaire régulier et nous il fréquente un CPE et il va super bien avec les autres enfants. Il est assé facile à vivre et Roger bon temps sauf quand il est contrarié, mais bon il y a une éducatrice spécialisée qui donne des trucs à son éducatrice et des outils qui aide aux transitions d'activités (un horaire visuel). bref il est bien intégré.

D'Ailleur mercredi matin nous rencontrons des gens du Centre NL à laval qui vont nous parler d'un genre de pré-maternelle pour TED qui débute en septembre 2008. Il y des ressources et il faut s'en servir. J'avoue que NOUS avons été très chanceux depuis le début dans cette aventure. Mais faut dire que j'ai été sur le téléphone comme une folle depuis plus d'un an. Et ça vaut la peine je te jure.

Si tu as des questions n'hésite pas. Je connais l'air et la chanson en plus.

J'ajouterais que nous ça a pris un an jour pour jour du bédut des démarches à aller au diagnostique. Entre temps nous avons eut beaucoup d'ateliers de stimulation à domicile et au Centre de réadaptation Juif de Laval. Garoche toi sur les ressources disponibles dans ton secteur. Ton enfant en sera gagnant.

Ah! beaucoup. Je me sens moins seul.

Je sais qu'il ne faut pas anticiper le diagnostic, seuls les spécialistes de la CRÉDEL peuvent se prononcer pour Loïc. Tous les spécialistes me parlent de TED avec des gants blancs depuir 1 an. Mais je ne peux pas m'en empêcher, j'ai cherché de mon côté. C'est normal je crois, on ne peut pas attendre 1 an en se croisant les bras en attendant le diagnostic des pros, la vie continue et je devais savoir comment agir avec mon fils. J'imagine que vous avez passé par là vous aussi?

Je vous dis franchement, je suis pratiquement convaincue que Loïc est autiste. Je sais il ne faut pas dire ça avant l'évaluation, mais j'ai tellement cherché d'informations sur le sujet depuis 1 an pour essayer de le comprendre, je reconnais mon fils dans tout ça. J'avoue j'ai d'énormes doutes, je serais surprise qu'on m'annonce le contraire. Comme vos fils, lorsque Loïc est à la maison ou avec des enfants plus jeunes, on ne remarque pas vraiment, mais LE CHOC c'est lorsqu'il se trouve avec des enfants de son âge, ou lorsqu'on sort de son environnement habituel...ich!! de grosses cloches sonnent dans ma tête, il y a quelque chose qui ne va pas.

En plus, l'oncle de mon mari vient d'être diagnostiqué Autiste Asperger et mon mari a lui-même des comportements qui sont sur le "spectrum", comme tu dis mimi. Si on tient compte du facteur héréditaire de l'autiste, ça s'ajoutte à mes soupçons disons.

Je suis confiante, Loïc va réussir de grandes choses dans sa vie, il va aller à l'école et le plus important il est en santé. Ce n'est pas comme si on n'allait m'annoncer qu'il est atteint d'un cancer et que ses jours sont comptés. J'ai plus le stress...de l'inconnue. Ce n'est pas un enfant "typique" ou on peut se fier sur les conseils de Dr. Nadia pour l'éduquer, il va falloir trouver LA BONNE façon pour lui d'apprendre. C'est ça qui me fait peur, je trouve ça gros. Est-ce que je serais une bonne maman pour un enfant particulier, est-ce que je serais assez forte?

Nancy de Ste-Dorothée, tu parles de cogner à plusieurs portes, j'ai fait l'exercice en janvier dernier. La seule aide que j'ai trouvé c'est une subvention au CPE pour l'aide d'une éducatrice spécialisée à son milieu de garde. Je l'ai aussi mis sur la liste d'attente de l'Émergence, un centre de réadaptation pour les TED dans ma région. Mais ça s'était avant le diagnostic, j'imagine qu'après il y a plus de ressources disponibles. Je voulais savoir, est-ce que le diagnostic du TED donne droit aux Prestations pour enfant handicapés? On n'a pas beaucoup de moyens $ et on me parle souvent d'aller au privé, pour une orthophoniste par exemple.

Ohlala! j'ai écrit un roman moi là

maudely xxx

allo

oui ça donne la prestation pour handicapé. Pis nous toute l'aide on l'a eut AVANT le diagnostique alors continu de frapper aux portes. Il y a plusieurs programmes avec le CLSC demande à ta travailleuse sociale.

Moi aussi mon chum a des petites tendances alors on voudrait qu'il soit éaluer lui aussi afin d'être un modèle pour Emile plus tard. un jour Il va rencontrer un psychiatre qui va faire un rapport qui écarte les maladies mentales et qui demande une évaluation TED (on pense faire ça au Douglas) On a aussi demandé un 2 iem avis qu'on aura en avril 2008 au Douglas.

Il y a un forum de discussion où mimi et moi alons alors vient nous y rejoindre... pas grave si tu n'as pas encore le diagnostique l'administratrice est zabel.

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À Lanaudière on demande vraiment d'avoir le diagnostique...mais je n'ai peut-être pas assez insisté. Pour le CLSC, c'est pour le service d'orthphonie??

Merci pour forum

Ah! là là!! C'est la crise ici! Loïc n'arrête pas de crier "peur police". Pourquoi je ne le sais pas, y'arrête pas de dire ça depuis 1 semaine, mais là c'est la crise. Il semble avoir vraiment peur, il cri et pleure, mais il refuse que je le touche ou que je lui parle. Il est parti s'enfermer dans sa chambre...Je fais quoi là? Il pleure

Maudely qui a besoin d'aide

Pour mon fils, lors de crises intenses, il aime se faire envelopper en saucisse dans sa couverture. On dirait que de se sentir en pression le calme...

Je ne sais pas si ça pourrait aider...

Les crises sont pas mal le lot des enfants TED malheureusement...Et souvent nous n'avons aucune idée pourquoi. Pourquoi peur police? Il a peur de la police? ou il a peur et veut la police? Si il a peur de la police, lui trouver un livre sur les policiers pourrait peut Être aider...Un livre qui montre que les policiers nous aident et tout...

Finalement Loïc est sorti de sa chambre après 5 minutes, la crise était passée. Merci mimi pour le conseil de la couverture, je vais essayer la prochaine fois.

Pour "peur police" je ne comprends pas trop...Je sais qu'il a très peur des sirènes. Lorsqu'il entend une sirène il panique. J'ai un jeu à la maison qui imite les différents bruits dont la police, le camion de pompier, l'ambulance...Je lui montre et je lui explique que la police et les pompiers sont gentils, ils aident les personnes. Lorsqu'il panique à cause d'un camion de pompier, j'essaie d'avoir le sourire et je lui dis qu'il n'y a pas de raison d'avoir peur, je lui dis "regarde c'est beau les lumières du camion!". Mais ça marche pas fort mon affaire. Depuis 1 semaine, c'est carrément obssesif, il dit "peur police" 30 fois par jour, même s'il n'entend pas de sirènes. Et là ce soir, c'était la crise. Ok je vais essayer le livre.

J'ai lu que les autistes peuvent mal réagir à certaine couleurs vivent, d'après vous est-ce qu'un bruit en particulier peut avoir le même effet sur eux, comme les sirènes par exemple?

Merci beaucoup

maudely xxx

Ça pourrait être le bruit aussi, pas seulement les sirènes et même encore les 2...

Si c'est le bruit, il faut lui apprendre à se boucher les oreilles quand il y a un bruit qui le surstimule. Pour mon grand c'est les pleurs, alors quand quelqu'un pleure il se bouche les oreilles (heureusement ce n'est pas tous les pleurs qui l'irritent, j'ai une garderie...).

C'est difficile de voir ce qui le fait réagir sans être dans LA situation...

Il te serait peut être utile de prendre des notes d'observation après les crises ou lorsque les "désorganisations" surviennent pour voir quels éléments se répètent.

Si j'ai d'autres pistes qui me viennent je te reviens...

:larme:
Je n'en peux plus là. Depuis 16hrs Loïc a fait au moins 10 crises! Habituellement il se couche vers 19h30, mais je n'en pouvais juste plus, GO au lit à 19hrs. Il lançait tous les jouets. Y'a reçu un camion sur la tête et j'avais peur pour Édouard (son petit frère). Je m'en veux, c'est demain matin sa première évaluation, je voulais passer une belle soirée avec lui, mais c'est carrément raté. Je suis a bout...j'aimerais tellement parler à mon garçon, lui dire que je l'aime, que je suis là pour lui...mais on se comprend pas :larme: J'ai vraiment le motton là.

Mimi: J'ai essayé le truc de la couverture ce soir, ça fonctionne. Il arrête de se débattre et il reprend son calme. Merci pour le truc.

maudely xxx

Ah maude...

jsais pas trop quoi te repondre.. mis a part que je suis capable de te comprendre.. ca doit pas etre facile !!

Jai vraiment hate que les test soit fini et quon sache enfin le diagnostique... ce sera , il me semble, beaucoup plus simple...

Je pense a toi , je pense a vous !!

et surtout ne t,en veux pas !! ce n,est de la faute a personne !!

Gros , Gros calin

ton amie , Karine xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx

Un calin GÉANT pour toi



Mon Philippe a passé cette phase lorsqu'il a eu ses 3 1/2 ans. Et comme toi, je ne savais plus où me garrocher... Nous avions déjà le diagnostique mais aucun service, aucune personne vers qui se tourner... La famille qui nous jugeait, qui pensait que nous ne savions pas élever notre enfant .

Je pourrais te jaser plus par courriel, il y a des choses que j'aimerais mieux ne pas mettre sur le forum...

Il faut garder la constance dans nos interventions et surtout ne pas TOUT adapter pour notre enfant parce qu'on fini par se retrouver dans un cercle vicieux en créant des comportements... Mais je peux te dire quelque chose qui m'a été dit durant ces moments difficles, le pire moment est entre 3 et 5 ans, avant que l'enfant comprenne le besoin de communiquer particulièrement. Pour mon grand il a fallu de la médication pour vaincre son agressivité, mais après plusieurs tentatives d'intervention et après des mois et des mois...

Je t'envoie mon courriel par MP. N'importe quand tu veux jaser...

Ouf les émotions. Hier soir j'ai été , le stress j'imagine. Ce matin j'étais tellement nerveuse...Mais ouf!! Je souffle enfin. La première rencontre c'est super bien passé. Je sens que les choses vont changer pour le mieux maintenant.

Voici comment ça s'est déroulé: La secrétaire à mesuré Loïc et elle a prit son poids. Ensuite, on a été présenté à l'équipe qui va évaluer Loïc, une éducatrise spécialisée, une psychologue, une ergothérapeute et une orthophoniste. Moi et Julien (papa de Loïc) ont a répondu aux questions de l'éducatrice spécialisée. Pendant ce temps là Loïc restait avec nous dans le bureau. Dans le bureau, il y'avait une vitre teintée, derrière se trouvait la psychologue, l'ergothérapeute et l'orthophoniste. Elles observaient Loïc pendant notre entretien avec l'éducatrice. Après 30 minutes, elles sont venues chercher Loïc. Elles l'on amené dans la pièce à côté. Julien a dû rester avec lui, parce qu'il avait peur, mais il a été averti qu'il ne devait pas intervenir auprès de Loïc, il devait rien dire. Moi j'étais derrière la vitre teinté avec l'éducatrice spécialisée. À tour de rôle les spécialistes ont fait des activités avec Loïc. Tout était prit en note.

C'est quelque chose de voir son enfant derrière une vitre teintée. Lui il ne nous voit pas, mais nous on remarque beaucoup plus les petits détails qui font que notre enfant est particulier. L'éducatrice spécialisée m'a dit que c'était normal, c'est le fait de prendre une distance avec l'enfant qui fait ça. Plus que j'observais Loïc, plus que je réalisais l'importance du problème et je me félicitais d'avoir tenu mon bout et d'avoir demandé de l'aide aussi vite, d'avoir écouté mon instinct de maman.

Loïc a très bien fait ça, je suis fière de lui. Mais évidemment le retard est évident maintenant.

Ptiloulou et mimi Vos messages mon beaucoup touché hier soir.

maudely xxx

AH !! je suis contente que tout ce soit bien passé!!

Tu vas voir ca pourra qu,aller mieux a present!!

Donne lui un de ma part !!

Un a Doudou aussi!!

Karine xxx

J,aimerais que tu viennent donner la suite des évnnement, ca m'interresse au plus haut point

oui Maudely comment ça va, avez-vous votre diagnostique?

Va voir le dernier message

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Bon, voici la suite...en détail pour celles qui sont intéressées à connaître comment se déroule une évaluation à la CRÉDEL (lanaudière).

Loïc a été évalué à la CRÉDEL (Lanaudière) du 14 novembre 2007 au 26 novembre 2007.
-14 novembre - 2 heures d'évaluation (Psychoéducatrice, orthophoniste, psychologue et ergothérapeute)
- 19 novembre - 1 heure d'évaluation (Psychoéducatrice, orthophoniste, psychologue et ergothérapeute.)
- 20 novembre - 1 heure d'évaluation (Psychoéducatrice, orthophoniste, psychologue et ergothérapeute.)
- 26 novembre - 1 heure d'évaluation (Pédiatre)
- 3 décembre - 1 heure pour le test ADOS (Psychologue)
-10 décembre - Remise du diagnostique

Je ne veux pas me tromper en vous l'expliquant, donc je vous réécrie tel quel ce qui est écrit sur le résumé du bilan.

Impression diagnostique:
- Retard de langage de degré modéré-sévère affectant toutes les sphères. Une hypothèse de trouble mixte ne peut être exclue.
- Trouble de modulation sensorielle.
- Atteinte de la qualité des interactions sociales.
- Présence de tics.

Forces de votre enfant sur lesquelles miser:
- Bel enfant enjoué et taquin.
- Motricité global correspondant à son niveau d'âge.
- Bonnes capacités intellectuelles.
- Capable de démontrer son plaisir dans les interactions.

Plan d'action et recommandations:
- Référence au centre de réadaptation Le Bouclier.
- Ergothérapie en privé.
- Orthophonie en privé selon la disponibilité de l'enfant.
- Réévaluation dans 1 an.

On nous a également remis un rapport d'une vingtaine de pages qui explique en détail toute l'évaluation.

En résumé, il a eu un diagnostique, mais c'est très compliqué...on parle d'une hypothèse de dysphasie ou d'un TED, ça reste à confirmer en novembre 2008 lors de la réévaluation. En attendant, Loïc a le service d'une éducatrice spécialisé 2 heures par semaine à la garderie. La semaine dernière nous avons eu un rendez-vous avec une ergothérapeute au privé, on avait commencé la technique du "brossage" pour aider son trouble de modulation sensorielle. Mais j'ai dû téléphoner aujourd'hui pour annuler les prochaines rencontres, on a tout simplement pas les moyens financiers de continuer. Mes beaux-parents voulaient nous aider, mais finalement c'est également trop dispencieux pour eux. Ce qui est choquant c'est qu'avec ce diagnostique on n'a pas droit aux prestation pour enfants handicapés = 0$. Mais bon, Loïc fait des progrès tous les jours malgré tout ça.

Voilà, c'était la suite...

maudely xxx