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Mamans d,enfants TED ici?

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Message par cocci Mar 15 Juil 2008 - 13:04

Je viens d'aller voir ma copine. Son ti-pet qui aura 3 ans l'inquiète depuis un bon bout.... elle le préssentait, en fait, elle le savait déjà mais là............
C'est confirmé....il a un trouble envahissant du développement.....elle est à terre et bien sur, du coup, je l'ai été aussi.

Elle a littéralement craché les mots en me l'annoncant. Je m'attendais tellement pas à ça que je n'ai pas vraiment su comment réagir...Je lui ai surtout dit qu'heureusement, il est dans une bonne famille qui s'occupera bien de le stimuler et qu'il sont intervenu rapidement.

Mais que faire pour l'aider? Elle l'annonce pas maintenant à sa famille...elle craint les jugements, les critiques, les "qu'en dira-t-on"!!....

Est-ce qu'il y a des mamans d'enfants TED ici?
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Message par MamanKa Mar 15 Juil 2008 - 13:16

cocci : c'était quoi 'les symptomes' de l'enfant ?
J'ai eu un cours la dessus à l'U, mais que pour les enfants au primaire. J'aimerais tellement travailler avec eux!! Smile
J'attends vos témoignages Smile

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Message par cocci Mar 15 Juil 2008 - 13:20

MamanKa a écrit:cocci : c'était quoi 'les symptomes' de l'enfant ?
J'ai eu un cours la dessus à l'U, mais que pour les enfants au primaire. J'aimerais tellement travailler avec eux!! Smile
J'attends vos témoignages Smile

Il y en avait plusieurs qu'elle avait remarqués mais toujours en se disant que ce n'était pas ça....
En fait, pour le diagnostiquer, l,enfant doit présenter plusieurs critères et c'est l'ensemble de ces critères qui détermineront le diagnostique.
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Message par MamanKa Mar 15 Juil 2008 - 13:23

Oki! Louka représentait quelques signes, mais dans mon livre de psychopathologie de l'enfant, ils disaient que les symptomes d'un enfant de 2 ans sont durs à déceller car ca peut aussi bien faire partie de son développement normal..
Dieu Merci plus qu'il vieillit, moins il en a alors je me dis qu'il est correct..
mais ca m'a fait peur un petit bout..

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Message par cocci Mar 15 Juil 2008 - 13:26

C'est pas évident. Ma copine est allé consulter en ortophonie .


Dernière édition par cocci le Mar 15 Juil 2008 - 15:09, édité 1 fois
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Message par Maclara Mar 15 Juil 2008 - 14:22

Je travaille avec des enfants TED 0-5 ans dans un centre de réadaptation depuis 5 ans. Voici un site très informatif sur ce qu'est un TED et comment dépister les signes.

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

Je suis également maman d'un garçon de 3 ans en attente d'une évaluation dans une clinique de développement, car nous soupconnons un TED chez lui. Il devrait être évaluer à l'automne par une équipe multidiscinplinaire (orthophoniste, ergothérapeute, pédospsychiatre, pédiatre). Les premiers signes qui nous ont porté la puce à l'oreille dans le cas de mon fils c'était son retard au niveau du langage. Il va en orthophonie au privé depuis 1 an et demi, et il a évolué bcp, sans toutefois rattraper son retard.

Je comprends ta copine d'être désamparée. Souvent à l'annonce du diagnostic, les informations sont rares et pour des services, tu dois attendre partout en moyenne 12 à 18 mois, parfois plus, selon les régions. Les parents sont souvent laissés à eux même, ne sachant pas trop quoi faire ni quoi s'attendre de leur enfant et de son avenir. C'est un deuil aussi à faire de l'enfant typique.

Si je peux être utile, soit pour l'écouter, l'informer ou la guider dans les démarches à faire, il me fera grandement plaisir de le faire.
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Message par cocci Mar 15 Juil 2008 - 14:56

C'est très gentil à toi....je lui laisserai ton message!
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Message par mimi Mar 15 Juil 2008 - 15:11

Bonjour Cocci!

Sur le forum je crois qu'il y a moi et La gachette. Mon fils a un TED de type autistique. Il a maintenant 6 ans et nous avons débuté les démarches alors qu'il avait 20 mois et reçu le diagnostique à 2 ans 11 mois. Le parcours a été semblable, on a vu un orthophoniste qui nous a suggérer de rencontrer une équipe multi-disciplinaire. Les cloches ont tout de suite sonnée dans ma tête donc le diagnostique ne fut aucunement une surprise pour nous...

Le forum d'autisme québec est un super endroit pour discuter, avoir du soutien, avoir des trucs et tout ça sans jugement.

Pour les critiques, les jugements, les qu'en-dira-t-on, elle les vit probablement déjà, au moins avec un diagnostique on se sent moins dévalorisé comme parent, ce n'est pas nous la cause des problèmes... Il est actuellement surprenant souvent comment la famille peut être acueillante et compréhensive. Je l'ai vécu cet été avec la famille de mon père qui ne savait pas que mon fils était autiste, mon père est décédé avant le diagnostique. Et ils l'ont super bien accueillit, sans jugement, avec amour...

Un ted ne signifie pas la fin de rien, c'est une nouvelle aventure mais ça peut être une très belle aventure, différente mais belle!

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Message par Maclara Mar 15 Juil 2008 - 21:22

Moi concernant les jugements de la famille c'est moins évident. J'ai un neveu qui est autiste très sévère donc quand on parle de la possibilité que mon fils ai un TED, ma belle famille le compare tout de suite avec mon neveu. Comme ils ne se ressemblent en aucun point, on arrête pas de se faire dire qu'on s'en fait trop, qu'on a des attentes trop élevées envers notre fils, qu'il est juste capricieux, etc...

Je pense être capable de faire la part des choses et de ne pas m'attarder à ses commentaires, spécialement venant de ma belle mère qui a une connaissance très limitée de l'autisme et des TED et que son seul point de référence c'est mon neveu. Je me dis que je n'ai pas à défendre mon point auprès d'eux et que c'est facile pour eux de juger mon fils quand ils le voient 4 fois par année. Moi je deal avec 24 heures sur 24, 7 jours sur 7 depuis 3 ans, en plus d'en avoir vu d'autres de par mon métier. Mais bon ca m'irrite tout de même de finalement me faire dire que je suis un " cordonnier mal chaussé!".

Je suis d'accord avec mimi quand elle dit: "Un ted ne signifie pas la fin de rien, c'est une nouvelle aventure mais ça peut être une très belle aventure, différente mais belle!". Mon fils nous surprend à tous les jours, il nous fait rire et malgré les embûches et les épreuves à surmonter, il est sortira grandit et nous aussi. Il est particulier, mais quel enfant ne l'est pas à quelque part?
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Message par Élo Mer 16 Juil 2008 - 7:12

Suis désolée pour ta copine, j'ai pas vraiment de connaissances dans ces diagnostiques...

MAis je vais transférer ton post dans la bonne section..
Wink
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Message par Mom de Dom Jeu 17 Juil 2008 - 12:26

Mon fils est en attente d'un diagnostic de TED - Asperger (il a présentement 9 ans et 3/4 comme il le dit si bien - 10 ans à la fin août). Il est TDA/H aussi (hyperactif impulsif), diagnostiqué depuis l'âge de 6 ans et demi.

Si je regarde mon parcours et le sien depuis qu'on est dans les évaluation et tout le tintouin, et que je regarde où on en est actuellement, après presque 4 ans de galère, une conclusion me saute aux yeux:

Il en a fallu du temps pour que je cesse de prendre les problèmes de mon fils à titre personnel (prendre du recul), pour faire mon deuil (accepter mon fils tel qu'il est et pas comme je voudrais qu'il soit) et pour cesser de faire la mère poule avec lui (le laisser aller, le laisser grandir et faire les choses à sa façon, et le laisser faire des erreurs).

Il a fallu aussi que j'accepte de laisser les autres m'aider.

Et malgré que le premier diagnostic soit sorti il y a presque 4 ans, ce travail je ne l'ai fait que récemment. Mais c'Est comme magique, car à partir du moment où j'ai réalisé que ce travail de parent, je l'avais fait, c'est drôle, mais mon fils a commencé à vivre des victoires significatives, du genre gagner à l'école des certificats de mérite, de politesse, des trophées de participation à la récré¸, bref, mon fils a maintenant les yeux qui brillent de fierté.

Malheureusement, comme je l'ai abordé plus haut, ça ne se force pas tout ce processus. Et rien ne me dit qu'il n'y aura plus d'obstacles sur la route de mon fils et sur la mienne, comme parent. Et c'est tant mieux comme ça, car ça permet de rester vigilants et attentifs et de se remettre en question.

Alors moi je dirais à ton amie de laisser le processus se faire sans rien bousculer. C'est vague comme conseil, mais c'est le seul que je suis en mesure de donner en étant certaine du résultat. Ce n'est pas une recette magique, c'est dans le fond juste la vie qui suit son cours.

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Message par La gachette Jeu 17 Juil 2008 - 13:01

allo moi aussi ça a pris minimum un an pour avoir LE diagnostique d'autisme de haut-niveau avec trouble de langage. Je dirais que ça va quand même bien avec Emile qui se développe à son rythme, les crise sont beaucoup moins longues et moins fréquentes aussi. On travaille fort, il parle énormément. Il m'épate, hier je suis allé souper en tête à tête avec lui au resto et ça s'est bien passé. Il est pas parfait mais qui peut affirmer l'être. Bonne chance pourta copine parce qu'elle doit s'armer de patience.
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Message par cocci Jeu 17 Juil 2008 - 14:09

Merci beaucoup les filles pour vos témoignages....je lui transmet vos messages!!!! Wink
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Message par Maclara Ven 1 Aoû 2008 - 21:38

Je me permets de lui suggérer 2 livres qui donnent vraiment des pistes d'intervention concrètes à faire au quotidien pour aider l'enfant. Il existe en 2 volumes, le premier pour les enfants non-verbaux ou avec un début d'acquisition du langage et le deuxième pour les enfants verbaux.

TROUBLES ENVAHISSANTS DU DÉVELOPPEMENT
Guide de stratégies psychoéducatives à l’intention des parents et des professionnels
(Enfants non verbaux ou avec un début d’acquisition du langage)


TROUBLES ENVAHISSANTS DU DÉVELOPPEMENT
Guide de stratégies psychoéducatives à l’intention des parents et des professionnels
(Enfants non verbaux ou avec un début d’acquisition du langage)



Suzanne MINEAU, Audrey DUQUETTE, Katia ELKOUBY, Claudine JACQUES, Ann MéNARD,
Paméla-Andrée NERETTE, Sylvie PELLETIER
psychoéducatrices et éducatrices spécialisées
IBSN 2-89619-032-5

Éditions Sainte-Justine

Elle peut surement le trouver à la bibliothèque du quartier, dans une librairie ou par l'intermédiaire du site des Éditions Ste-Justine. Voici l'adresse: [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

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Message par Amara Dim 26 Juil 2009 - 11:28

Re: Mamans d,enfants TED ici?
par MamanKa le Mar 15 Juil 2008 - 13:23

.Oki! Louka représentait quelques signes, mais dans mon livre de psychopathologie de l'enfant, ils disaient que les symptomes d'un enfant de 2 ans sont durs à déceller car ca peut aussi bien faire partie de son développement normal..
Dieu plus qu'il vieillit, moins il en a alors je me dis qu'il est correct..
mais ca m'a fait peur un petit bout..
de quel livre tu parle?
Merci

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Message par Babiche Mar 28 Juil 2009 - 6:49

J'ai un garçon de 4 ans pour qui je fais des démarches depuis qu'il a 2 ans et demi. Il y a des spécialistes qui voyaient des comportements TED et d'autres pas assez. Ceux qui voyaient un TED/NS n'ont pas écrit "hypothèse TED" alors nous n'avons pas pu recevoir de services. Nous avons fini par avoir un rendez-vous avec un pédopsychiatre. En l'observant, il pense à un TED/NS léger avec, sûrement, un TDAH. Ça va être confirmé avec l'ADOS à la fin de l'été.

On m'a expliqué que les cas légers comme mon fils, c.i.e. des enfants qui, malgré leurs comportements TED, ont une bonne attention conjointe, sociables, communicatifs, qui aiment le changement, etc, avaient commencé à être diagnostiqués seulement depuis 10 ans dans les TED. Donc, les enfants sont souvent diagnostiqués avec autre chose quand ils tombent sur des spécialistes qui ne sont pas à jour, ou ils n'ont pas de diagnostic. Sans parler qu'il est difficile de trouver des références pour les interventions parce que ces enfants là se retrouvent souvent à chevaucher plusieurs troubles.

Ici, j'utilise surtout des approches pour les enfants TDAH avec opposition. Ça fonctionne mieux que les interventions proposées dans le livre pour les TED verbaux.

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