hourra

Super, je suis bine contente pour vous!

Jennifer a écrit: les filles....

Cath Mali avait un tube pour se nourrir... Mali a une maladie génétique rare.... Syndrome Prader-Willi.... elle est suivit a st-justine par ergo, physio, pediatre, orthopedie, génétique.....

je te laisse la site de Mali si tu veux en savoir plus

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J'espère t'avoir un peu renseingné.... et si c'est pas trop indiscret.. pourquoi ta fille est suivit a st-justine...

Jennifer

Salut Jennifer,
je suis désollée pour ta fille, je sais a quel point c'est difficile de vivre avec un enfant à besoins spéciaux. Ma fille a elle aussi une maladie génétique, elle a la Fibrose Kistique. Malheureusement, je n'ai pas de site à te montrer mais je peux te dire que cette maladie fait en sorte que ses sécrétions sont plus épaisses que la normal alors beaucoup de ses organes y sont bouchés comme son pancréas, son foie, ses poummons...
Je dois lui donner des médicaments à tous les repas et collations et je dois lui faire le clapping à tous les jours...
Moi non plus, il n'y a aucune maladie génétique dans ma famille n'y dans celle de mon chum alors j'étais loin de me douter que cela pourrait nous arriver et oui, ce fut un choc lorsque nous l'avons apris quelques jours après sa naissance. Maintenant, elle va avoir 4 ans sous peu et il y a des up et down....on fait avec....Elle est suivie à Ste-Justine tous les 3 mois si tout va bien sinon ça va au 1-2 mois...
Lorsque je suis tombée enceinte de mon garçon j'ai eu peur qu'il ait la même maladie donc j'ai passé les test enceinte de 10sem en génétique à Ste-Justine et il est tout ok à mon plus grand bonheur.

wouhou!! Mali!! tu es une championne!!!

Zunik et David, super contents pour toi!!!

SAlut cath,

moi aussi je suis vraiment désolé pour toi.... mais ta cocotte est vraiment belle....la maladie enlève pas l'amour que nous avons pour nous enfants tu es de boisbriand.... moi aussi.... Je suis du coin GM...

si jamais ta envie de parler... fais moi signe

Jennifer

Jennifer a écrit:SAlut cath,

moi aussi je suis vraiment désolé pour toi.... mais ta cocotte est vraiment belle....la maladie enlève pas l'amour que nous avons pour nous enfants tu es de boisbriand.... moi aussi.... Je suis du coin GM...

si jamais ta envie de parler... fais moi signe

Jennifer

Pour ça, tu as raison, nous les aimons tellement fort nos enfants, peu importe ce qui arrive
C'est drôle, moi aussi je suis du coin de l'ancienne GM
Alors si jamais ça te dis de jaser, fais moi signe
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