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retour de mon rendez-vous neurologique...

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Message par ptiloulou Mer 20 Jan 2010 - 20:43

PFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFF!!

*soupir*

Je suis de retour de mon rendez vous neurologique.. et mon neurologue etait bin mélanger..

Quand je lai vu la premiere fois.. il disait etre quasi certain que cetais la sclérose en plaques.. mais il a décidé de me suivre conjointement avec le neurologue en chef de lhopital de sherbrooke.. Quand le neuro de sherbrook ma fait lexamen clinique neurologique.. il a été TRES surpris.. car jai eu un score parfait.. comme une personne normal.. malgré que jaille 8 plaques au cerveau.. DONC il a décidé de ne pas me donné de traitement tout de suite.. car les traitement rendent Malade ( 3 injection a ce faire soi meme a la maison qui donne des symptome pseudo-grippaux comme la fievre , la toux , maux de tete ect) donc aussi bin pas prendre de chance et etre sur a 100%. Donc jai passé 1 test visuelle et un test de choc électrique avant noel.. et ils avaient toujours pas les résultat.. d eplus il mavait dit que la maladie semblait avoir débuter au mois de décembre 2008 .. selon mes description de symptome.

Aujourdhui il me dit quil a parlé avec lautre neuro et que celui ci a dit que cetais SUR que je lavais mais quil avait juste besoind e plus de preuve pour que je sois accepter pour le traitement..alors qua moi il mavait vraiment dit quil etait pas sur du tout que ce soit ca a 100%. J'ai meme demandé a mon homme qui etait avec moi si cetais bien ca quil avait dit un coup dans la voiture et il me la confirmé.

Puis ens ortant il me lance '' tu es chanceuse pareil tu as la moin pire et ton corps semble etre en mesure de faire des rémission complete et meme faire disparaitre certaine plaques . Cest bien apres 5 ans''

5ans?retour de mon rendez-vous neurologique... 59515retour de mon rendez-vous neurologique... 59515retour de mon rendez-vous neurologique... 59515retour de mon rendez-vous neurologique... 59515retour de mon rendez-vous neurologique... 59515retour de mon rendez-vous neurologique... 59515retour de mon rendez-vous neurologique... 59515retour de mon rendez-vous neurologique... 59515 il mavait dis que ca semblait dater de désembre2008...

AAAAAAAAAAAH!! la je ressort de la encore plus mélangée.. donc jai décidé dattendre de voir lautre neuro moin fucké.. pour me faire une idée clair..

et au final.. mon homme a vraiment peur pour bébé3.. donc cest vraiment sur la glace.. alors que javais un oui quasi certain.. la cest un non.. il a peur que ca rempire la maladie si je lai.. ou peur que je sois sur le bord et que ca la déclanche..

*soupir*

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Message par Dolphin Mer 20 Jan 2010 - 21:30

Ouin ben c'Est plate en maudine
J'espere qu'ils vont se reveiller et te donner un verdict sure
c'est ordinaire de pas savoir ou tu t'en vas leur en as tu parlé pour le bb3 et la combien de temps encore tu vas devoir attendre avant de savoir
Je sias pas quoi te dire caline j'Espere juste que tu vas savoir ce qui en ai le plus vite possible
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Message par jessdolphin5 Mer 20 Jan 2010 - 21:30

Ayoye!! Es-tu sûre qu'il avait bien ton dossier lui? Vraiment étrange. Et pour la rémission lors de grossesse? Ton homme ça lui fait peur pareil?

Tu fais bien d'attendre de voir l'autre neuro, franchement!!

Si tu veux discuter, tu sais où me trouver!
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Message par Mère Poule Mer 20 Jan 2010 - 21:51

Vivement ton autre rdv pour faire de la lumière sur tout ça!!!
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Message par minimiss Mer 20 Jan 2010 - 22:10

je passe en coup de vent...
donc ton diagnostic est plus ou sûre... je l'ai vécu un bout mais si ton corps réagit comme ca c'Est ca la bonne nouvelle... c'est la moins pire un peu comme moi... mais je comprends tout a fait que c'est plate d'être incertaine. le diagnostic de SEp est dificile à faire,
pour répondre à ton homme... durant la grossesse, il y a 0 poussée et apres tu as quelques mois qui seront plus fragile si on peut dire... mais tu es la meme personne avec la meme capacité physique que le WE passé.... il disait oui en sachant ce que les doc ont dit donc pourquoi changer...
avant de se lance pour Alice, j'ai demandé au neuro si je pouvais faire bb3 et il m'a répondu de foncer et d'avoir du plaisir à le faire Laughing! on ne sait pas comment la maladie va se développer mais comme j'ai la SEP est faible, je ne pouvais pas me priver coté bb!

tu revois quand le 2e neuro? parle de bb3!..
gros bisous....
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Message par Josée de laval Mer 20 Jan 2010 - 22:22

Ça pas de sens de sortir de là et de ne pas avoir de réponse. Je comprend que ça peut être difficile à poser un diagnostique précis mais la c'est de jouer au yo-yo avec tes nerfs et sentiments.

Je souhaite que ton autre neuro soit plus précis et surtout que tu te porte bien.
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Message par ptiloulou Mer 20 Jan 2010 - 22:23

Oui jai parler de bb3....

Il ma dit que si il serait moi il le ferait pas.. car contrairement au autres femmes a qui il peut arriver un accident qui les arretes physiquement.. elle elle peuvent pas prévoir.. alorsuqe moi je SAIS ce que jai.. et que je peux ''prévoir'' . Qu'un enfant de plus.. cest du travail de plus.. que si jai une grosse poussée mon homme va til pouvoir ce liberer de son travail pendant tout le temps que ca va durer pour soccuper de nos enfants? est ce que jai une personne ressource pres de chez moi ( amies , famille) sur qui je peux suffisament compter pour quil viennent maider en cas de grosse poussée ou de grosse séquelles.. ect..

bref.. yétait pas tres encouragent.. et ca a fait peur a mon homme.. peur quapres laccouchement jaille une grosse poussée qui mempeche de fonctionner normalement et que je garde des séquelles..

Cest pas rien quand on regarde ca de cet angle.. menfin.. on verra le verdict de lautre neuro moin mélangée !!

minimiss : as tu un traitement toi?? mon neuro ( celui que jai vu aujourdhui le mélangée) pousse vraiment sur le fait que le traitement existe et que je dois le suivre.. que ya des perosnne qui souffre de maladie pour qui il existe pas de traitement qui en voudrait bien un alors que moi yen existe et que je le refuserais.. il dit que cest fait exipres pour me garder le plus longtemps possible comme je suis présentement.. mais jsais pas les effet secondaire me font pas tripper.. tsé je suis bien la.. je suis jamais Malade.. et jirais prendre un traitement qui va me rendre Malade comme si javais pogné une grosse grippe 3 fois semaine.. avec fievre et tout le tralala.. pas sure que ca me tente.. Ton neuro pense quoi des traitement? tu as combien de poussée par année? combien de plaques as tu?

a date .. de ce que je vois.. jaurai eu une poussée en décembre 2008 syndrome de lhermitte ( pendant 1mois) , puis en avril 2009 perte de gout et sensation danesthésie au palais( pendant 2 semaines) , puis en. juin des sensation de miette de toast collé sour els pied et entre les doigt des mains( 2 semaines).. et finalement en septembre la meme sensation de miette de toast mais ca meme pas durer 2 jours..

tu peux me répondre en mp si tu veux !!

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Message par ptiloulou Mer 20 Jan 2010 - 22:26

Josée de laval a écrit:Ça pas de sens de sortir de là et de ne pas avoir de réponse. Je comprend que ça peut être difficile à poser un diagnostique précis mais la c'est de jouer au yo-yo avec tes nerfs et sentiments.

Je souhaite que ton autre neuro soit plus précis et surtout que tu te porte bien.

Merci !! oui je me porte bien autant physique que moral !! ca va.. cest tres rare que je pense a la maladie.. pour le moment je trouve ca fachant juste de pas pouvoir me brancher.. mais bon.. je le saurai tot ou tard hein.. puis au fond.. je sais que ca changera rien en moi..
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Message par gege Jeu 21 Jan 2010 - 8:22

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Message par BoRn Jeu 21 Jan 2010 - 16:39

Ma tante à la sclérose en plaque et le tout c'est déclarer à la naissance de son fils...toute à chambouler depuis. Je sais qui en a beaucoup que ça part d'un choc physique tel qu'un grossesse.

Ca serai p-e pas plus mal d'attendre un vrai diagnostique et les risques si jamais t'avais un autre grossesses.
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