besoin d'en parler :((

Je suis frustrée
J'ai le coeur en mille miettes
mais en même temps je suis morte de trouille...

Je vais essayer de faire une histoire courte:
Mes garçons vont dans un milieu familial. À 1 an½, l'éducatrice de mon plus vieux a commencé à me dire qu'elle s'inquiétait de son niveau de langage. 1an½, on s'entend que je ne m'inquiétait pas trop. J'ai quand même accepté de faire les démarches avec le CLSC (très long). À 3 ans, on me disait qu'il était peut-être dysphasique. Je ne l'acceptait pas, me semble que la définition de la dysphasie ne collait pas à mon garçon. Après une autre évaluation à 3 ans½, son langage avait trop évolué, donc la dysphasie ne tenait plus. Étant donné qu'il avait passé 3 ans, il devait être suivi par une autre orthophoniste. Sauf que mon garçon avait tellement évolué que l'orthophoniste en question a fermé le dossier après 2 rencontres. Entre temps, l'éducatrice de mon garçon a continué à pousser pour qu'il soit vu par un autre spécialiste. Il a été vu par une psychoéducatrice qui m'a dit "madame, votre garçon n'a absolument rien, je vous conseille de le changer de garderie, l'éducatrice le pousse trop".
Finalement, à 4 ans, il a eu un dernier rendez-vous en ergothérapie. Je sais que cette ergothérapeuthe a passé 1h au téléphone avec l'éduc de mon garçon et qu'elles se sont très bien entendues. L'ergothérapeute a fait son rapport en disant que tout allait bien selon ses critères à elle, mais qu'il avait "un petit quelque chose" qui méritait qu'on investigue plus loin.
J'ai donc été référée à la clinique de développement. malheur.....
10 évaluations sur mon garçon en 2 semaines. On l'a étudié sous toutes ses coutures. J'étais présente lors des tests. Pour certains, il devait rester assis pendant 1h sur sa chaise et ils alternaient petit jeu (assis), puis 10 questions (genre: c'est quoi un ami? À quoi ça sert des souliers? Comment tu te sens quand tu es triste?)
Mon garçon excellait dans tout, sauf pour les questions. Je dois dire que son retard de langage le suit encore, mais il se débrouille très bien, tout le monde le comprend.
Nous avons eu le diagnostic jeudi passé. Et depuis je ne dors plus.
Ils ont commencé par me dire qu'ils avaient été très étonnés par mon garçon. Vocabulaire: 95e percentile. QI: 98e percentile. Ergo: au-dessus de la moyenne.
Diagnostic: AUTISME
Depuis, je fouille partout sur Internet...... sur tous les points que j'ai vus, le seul qui se rapporte à mon garçon, est son retard de langage (pas par rapport à son vocabulaire, mais par rapport à décrire des choses, c'est difficile pour lui de m'expliquer ce qu'il a fait dans sa journée par exemple).

Points qui ne concordent pas à l'autisme:
Il a toujours été expressif (sourit aux gens lorsquon lui sourit, rit quand c'est approprié)
Il est très sociable (saute dans les bras de sa mamie par exemple, colle les gens quand c'est approprié, dit aux gens qui sont proches de lui qu'il les aime, ... normal quoi)
Son éducatrice m'a dit dernièrement que c'était l'enfant qui l'inquiétait le moins au niveau social !
Il n'est pas DU TOUT rigoureux quant à suivre une routine, on peut la lui changer sans aucun problème.
Il cherche souvent la compagnie de son frère. Quand je vais le chercher à la garderie, il est presque toujours en train de jouer avec ses amis.

Points qui se retrouvent dans la définition de l'autisme:
Il a des allergies alimentaires
Il a eu un retard de langage au niveau descriptif

Les autres petits points qui m'inquiètent depuis que j'ai eu le diagnostic (qui ne m'inquiétaient pas du tout avant, parce que ce n'est pas extrême et qu'il a 4ans ½ !!):
-Quand il est absorbé dans une activité (par exemple la télé ou un petit jeu qui lui demande tout sa concentration), je peux l'appeler 3 -4-5 fois avant qu'il ne se retourne.
-Desfois, il me dit des choses pas rapport. Par exemple: ""Maman, quand la neige va être fondue, on va voir la roche"... je dois lui poser des questions pour comprendre qu'il me parle d'une histoire qu'il a entendue à la garderie.
-65% du temps, quand je lui demande de faire quelque chose, c'est TRÈS long (par exemple : va t'habiller. Si je ne lui répète pas, ça peut lui prendre 15 minutes)
Mais il a 4ans½ bordel!!!!!! C'est pas normal ça?

C'est rendu que depuis l'annonce du diagnistic, à chaque fois qu'il fait quelque chose de bizarre, je me dis :"ça y est, ils ont raison, mon fils est autiste" par exemple, à matin, il avait une tranche de pain aux raisins. Il l'a tout déchiré en petits morceaux avant de le manger..... mais il n'a jamais fait ça auparavant (peut-être 1 fois quand il était jeune). Il devait s'amuser, c'est tout! Je suis en train de paranoïer.... je ne sais plus si c'est normal ce qu'il fait ou pas....

En même temps, je me dis qu'ils sont 3 spécialistes (ortho, ergo, neuropsy.) à l'avoir observé..... ils ne m'auraient pas annoncé ça s'ils n'avaient pas été certains du diagnostic??
Je capote
Câline!!!
On est en train de mettre un diagnostic sur tous les petits comportements qui dévient de la "norme".... c'est quoi la joke???
Je leur ai dit que si je n'avais pas eu cette éducatrice qui m'a poussé, je ne serais probablement jamais venue ici. Que ce serait-il passé?
Ils m'ont répondu que probablement je ne l'aurais jamais su, que mon gars aurait probablement juste passé pour le "solitaire" , "dans sa bulle, peut-être un peu "weird" au secondaire...... par contre pour le moment, il est très sociable!!!! Alors pourquoi lui avoir collé cette étiquette?? Honnêtement, j'aurais 1000 fois préféré ne pas le savoir. On me dit que son intelligence et son énorme capacité d'apprentissage va l'aider à l'école.... Alors pourquoi???
Désolée si c'est décousu, je ne sais plus où me pitcher.

wow, je te comprends de plus savoir ou te pitcher mais...

tsé, même eux t'on dit qu'il aurait aussi bien fonctionner, juste passer pour le weirdo d'la classe si tu l'avais pas su...ca change quoi que tu le saches, y va aussi passer pour le weirdo de la classe sauf que la, y va être étiqueter...

Sérieusement, j'ai pas vécu ce que tu vis sauf qu'a lire ce que tu décris, je mettrais ce diagnostique dans uns tiroir et je profiterais de moment de qualité avec mon garçon, point barre, continu de faire avec lui ce que tu fessait avant de savoir et qui lui permettais de bien évolué...pour le reste, c'est qu'un étiquette pour le moment, pis j'crois pas qu'il en est besoin...

a moins qu'ils demandent un suivie pour l'aider ??

Je metterais tout ça de côté sans l'oublier.

Il commencera l'école en septembre, attend de voir se que son professeur en dira.

Alexis a le même âge et oui des fois il fait des choses bizzard sans aucune raison mais ça fait parti de l'exploration. Il a parfois de la difiiculté à se faire comprendre parce que c'est décousu et mal prononcé. J'ai insister au CPE pour que l'ortho l'évalue et il n'a pas de problème majeur.

Les petits points qui t'inquiètent, mon fils fait pareil....

Si ça pose vraiment problème à l'école je le ferrais ré-évaluer rendu là

Pareil ici les petits points qui t'inquiète ma fille les faits aussi et elle a 4 ans 5 mois !

Et jamais elle a été diagnostiquer autisme !

Je crois que ce que les autres filles t'ont dit est correcte je mettrais cette histoire dans un tiroir et j'attendrais de voir ce que le professeur de maternel en dit !

Je suis d'accore avec les filles.
Place tout ça dans un tirroir et laissons une chance à ton bonhomme de grandir normalement. Et puis de ce que j'ai lu, s'il est vraiment otiste, ce n'est pas un cas majeur. Ton garçon est très intelligent et s'il est capable de se concentrer complètement dans quelque chose et de ne pas être déranger par ce qui l'entoure, ça pourrait même l'aider d'après moi pour dans ces études. Être otiste, ça ne parrait pas au premier coup d'oeil. Ce n'est pas comme un enfant qui a la trisomie 21. J'ai déjà garder un petit bonhomme qui était otiste et ça allait bien à l'école, il démontrait beaucoup d'amour pour sa petite soeur et il était très protecteur envers elle. Ce ne sont pas de mauvaise personne . Reste que ce n'est qu'un enfant. Profites du temps qui reste avant qu'il commence l'école et rendu là, tu verras bien s'il a besoin d'être suivit ou si avertir l'enseignant suffit.

Prends bien soin de toi et de ton petit bonhomme ! =) à ta place je ne m'en ferais pas du tout xxx

Je trouve ça très louche comme diagnostic.

Tu es prof, je suis prof, tu en as sûrement déjà vu des autistes ou du moins vous en avez parlé dans vos cours, j'en ai dans mon école et mon petit petit cousin est autiste et bien franchement, ça ne ressemble pas du tout à ce que tu décris.

Oui leur intelligence est très développé, oui ils peuvent avoir des allergies alimentaires (mais y'en a tellement partout de ça anyway!), mais au-delà de ça, ce que tu décris au niveau social, ça n'a rien à voir!!!

Prends le tout avec un grain de sel et attend la maternelle!

Je vous lis et je suis perplexe, met tout dans un tiroir, oubli ça, etc..

Hum...

Avec tout les enfants qui attendent d'être vue, aider, diagnostiqué, ils n'ont pas de temps à perdre et évaluer pour le fun les enfants et surtout pas les "étiqueté" comme vous dite pour rien. Les "étiquettes" coûtent cher en aide, en intervention etc...

J'ai de la difficulté à croire qu'ils catégorisent un enfant autisme à travers leur chapeau.

M'enfin.. c'est mon humble point de vue.

En tant que parent, on est parfois surpris car pour toi il fonctionne normalement mais souvent nous les parents ont s'adaptent à nos enfants et nous voyons moins les problèmes que les gens de l'extérieur.

Anyways, je te souhaite bonne chance et ne ferme pas la porte à l'aide que ton enfant pourrait avoir dans le futur juste parce qu'on aime pas l'étiquette

Rachipou, je suis d'accord avec ce que tu dis mais d'un autre coter, ils lui ont carrément dit qu'il aurait pu passer sa vie NORMALEMENT en étant juste un peu weird, sans que jamais personne ne le sache...

a moin qu'il y est des plans d'intervention ou quoi que ce soit, la ce qu'elle semble dire c'est qu'elle se rends presque a déchiffrer chacun de ses moindres gestes pour voir ou sa colle...

d'ou le pourquoi je mettrais ca de coter pour le moment et verrai ce qu'il en est un coup a l'école ou plus le temps avance...parce que pour l'instant, a part lui avoir dit votre enfant est autisme, y'a rien d'autre qui se fait non ?!?

Je ne crois pas que tu devrais ignorer le diagnostique... À moins que ce soit fait au privé?

Mon fils est autiste. Il n'a pas les caractéristiques habituelles. Pas de flapping, pas de problèmes avec la routine, pas de difficultés avec des nouvelles personnes, pas de problèmes d'alimentation (allergies, intolérances, dégoûts), il a un super bon contact visuel... Mais il est autiste. Il a un trouble de langage, il a beaucoup de difficultés au niveau des interactions sociales, pas qu'il ne veut pas, il ne comprend pas comment faire. Des choses qui sont innées pour les autres enfants, ils ne les comprend pas même si on les lui explique souvent et de façon répétées... Il ne m'est jamais encore arrivé d'avoir une réaction du genre:" Je m'en doutais..." quand on dit que Philippe est autiste. On a même souvent le commentaire opposé que les gens n'auraient jamais pensé et ce même quand il est en compagnie d'autres enfants autistes. Et il n'est pas Asperger ou TED N.S mais bien autiste.

Pour obtenir le diagnostique on a fait des évaluations avec un pédo-psychiatre, psychologue, ergothérapeute, orthophoniste, infirmière. On a complété des tests aussi, l'ADO-S et l'ADI-R. (http://www.asperansa.org/ech_evaluation.html). POur avoir le diagnostique, on devait des résultats particuliers. Me rappelle plus des chiffres, ça fait plus de 5 ans maintenant.

Si tu n'es pas d'accord avec le diagnostique, demande une autre évaluation. Le diagnostique pourrait le suivre le reste de ses jours. Une personne autiste n'est pas assurable pour les assurances-vie ou les assurances maladies privées. Ça un impact! Surtout ne laisse pas les choses là. Obtient au MINIMUM une 2e opinion. Une 2e évaluation multidisciplinaire. Écoute-toi, je pense que c'est aussi important quand on pense que notre enfant est autiste que quand nous ne sommes pas d'accord avec le diagnostique!

Bonne chance!

Des erreurs de diagnostiques, ça peut arriver. A l'age de 5 ans, j'avais été diagnostiqué comme ayant une lourde déficience intellectuelle. Ils avait dit à mes parents que je ne pourrais jamais apprendre à parler. Je n'étais présente quand les résultats ont été donné. Mon père a répondu que je parlait déjà et ils lui ont répondu qu'il l'imaginait.

Je me souvient de la journée ou j'ai fait les tests. Il y avait un parc à l'arrivée et je voulais aller jouer. Je n'est pas pu aller car j'avais rendez-vous. J'étais fachée et donner des mauvaises réponses à toutes les questions. Ces professionnels se sont fait avoir par un enfants de 5 ans.!!!!! Si ton petit était tanné des tests, il a peut-être fait la même chose que moi.



S'il est vraiment autiste, ça semble être un cas très léger de toute façon.

Merci pour toutes vos réponses.
J'aimerais bien mettre ça dans un tiroir, mais j'ai une autre rencontre où ils vont me diriger vers des services d'aide. Cela veut dire encore plusieurs rendez-vous. Je ne passerai pas à côté au cas où....
Ce qui m'écoeure le plus, c'est que je ne vois plus mon fils du même oeil. Chaque petite chose de croche qu'il fait, je fige. Et pourtant, après y avoir réfléchit, je me dis que c'est un comportement normal pour un enfant de 4 ans.
Mamzelle, oui j'ai travaillé avec des enfants autistes et c'est COMPLÈTEMENT différent de mon fils!
Je le vois avec des yeux de maman, mais si je pose des questions à l'éducatrice, elle, elle pense que toutes les petites choses "hors normes" sont dues à un diagnostic quelconque.
Par exemple, quand mon fils avait 3 ans ½, j'avais été le chercher dans la salle de jeux où ils étaient en train de se déguiser. Mon garçon avait mis un costume de léopard une pièce, mais avait mis sa jambe dans la manche et il essayait de trouver comment mettre le reste à la bonne place..... l'éducatrice me regarde et me dit: "Tu vois, c'est ça que je veux dire, il ne comprend pas..." Il avait 3 ans½!!!

Mimi: As-tu un exemple concret par rapport aux difficultés dans les interactions sociales de ton fils? C'est le sujet des prochaines rencontres, ils m'ont dit qu'ils vont travailler sur ce point....... mais je ne vois pas concrètement où est le problème! L'éducatrice a dit que c'était celui dans son groupe qui avait le plus d'aptitudes sociales!

Merci de ton témoignage maman de 6.

Mimi: Autre chose: Nous aussi nous avons passé l'ados.... C'est justement le test dont je parle plus haut, où mon fils est resté assis 1h de temps. Il n'était plus capable à la fin, il répondait "Je sais pas" à toutes les questions....
Et pour le questionnaire que j'ai rempli, y'a certaines questions où je me dis que j'ai peut-être faussé le diagnostic... Genre: Est-ce que votre enfant a des peurs? (J'ai dit oui.... il a un peu peur de noir, mais il n'est pas en panique! Il dort avec une veilleuse, c'est tout! Ça, je ne l'ai pas précisé dans le questionnaire!) Est-ce que votre nefant a des préférences alimentaires? (J'ai dit oui...... il aime le sucré, comme n'importe quel enfant! Il ne me fait pas de crise s'il n'en a pas!)

Désolée de tous ces détails, je me vide le coeur, ça fait du bien d'en parler....

Je me rappelle aussi à un moment donné l'infirmière m'avait posé une question et j'avais parlé que mon fils aimait regardé la toilette quand ça flushait (il avait 2 1/2 ans) et voilà, il aimait les trucs qui tournent! Mais c'est vraiment pas le cas, ça passé l'obsession de la toilette!

Mon fils aime beaucoup interagir avec les autres, il va vers les gens. Mais il ne comprend pas les limites personnelles, donc il va toucher de façon inadéquate des étrangers, il va prendre des enfants pour les diriger où lui veut qu'ils aillent, il va tenter de contrôler tout le jeu et les participants. Il a de la difficulté à avoir une conversation, il n'anticipe pas ou même parfois se fou de la "partie" de la 2e personne dans la conversation. Lui a décidé de ce qu'il allait parlé et il le fait sans écouter l'autre. Mais l'intérêt est là, il est sociable, il accepte que les autres le touche, il touche les autres, il n'a pas de craintes des étrangers, etc...

Nous avons eu le même diagnostic pour le plus vieux de mes fils.
Il l'ont mit dans la catégorie d'autisme léger.

Lou fonctionne relativement bien.Il comprend certaine consigne très bien mais d'autre qui nromalement à son âge devrait être très facile à comprendre ne l'est pas.
Il a commencé à parler à 3 ans.Il a maintenant 4ans et demi et il se rapproche des autres enfants niveau langage.
Lou à un peur affreuse des séchoirs à mains et des toilettes publique.
Je devrais dire avais puisque ca s'en va tranquillement.
Mais aussitôt qu'il y a trop de bruit, il bouche ses oreilles.Je ne parle pas de son de musique très forte là.
Je parle de quelques amis à la garderie qui parle en même temps.

Je n'énumererai pas tout mais bon.
J'ai aussi un petit garcon que si tu ne le connais pas, tu ne remarqueras probablement pas qu'il est autiste.Mais c'est là et nous vivons avec.
Nous avons aussi été passé l'évaluation en clinique de développement(St-Jérôme).
Probablement la même que toi si je regarde où tu habite.

Bref, j'ai été surprise et même très surprise lors de l'annonce du diagnostique.
J'y avais pensé mais 1 an avant pas lorsqu'il me l'ont annoncé.Je trouvais que la progression était trop belle pour que se soit ca.
Parcontre, en y pensant, oui ca explique pleins de petits comportement que l'on trouvait anodins....

Si tu as envie d'en parler plus en détails, contacte-moi par MP.

Merci beaucoup mimi et emy-lee pour vos témoignages.
Ça ne fait que renforcer ma position. Mon garçon ne présente pas ces caractéristiques.... et très honnêtement, je n'essaie pas de me cacher la vérité.
J'ai la rencontre demain pour le suivi, à St-Jérôme.
Je verrai après.
Merci encore.

Je t'ai lue et je ne sais pas trop quoi rajouté de ce que les filles t'ont dit. Bonne chance pour le suivit et redonne nous des nouvelles.

Bon, moi je suis en attente pour Louka de la clinique de développement et il ressemble beaucoup à ce que vous avez dit ici... Je m'en attends...
Bonne chance Leylou, dieu sait que je te comprends.

Awwww ça me fait peur de lire tout ça... mon garçon qui aura 3 ans en Juillet ne dis pas de phrase encore... de simple mots, il ne dit pas maman ni papa ( il le dit mais pour rien, on lui dis '' oui Jordan ?'' et il trouve ça comique ! ),il ne dit même pas oui ou non... il fait beaucoup de chose répétifif... les pub a la télévision il les adore, mais sinon il ne regarde jamais jamais la télévison, même les comique ne l'intéresse pas du tout, il a peur du petit pot...

J'ai un rdv avec ma doc en Juin...j'vais lui en parler...

Enfin bref, je te souhaite bonne chance Leylou !!!

Bonjour! Je viens faire une petite mise à jour...

Premièrement, beaucoup pour toutes vos réponses et votre support. Cela fait chaud au coeur de voir que des gens que nous ne connaissons pas se soucient de vous.

J'ai dû prendre du recul par rapport à tout ça, j'étais en train de me rendre . J'ai même été chercher de l'aide en thérapie et j'ai été quelques semaines en arrêt de travail. Je me suis toujours considérée comme quelqu'un d'équilibré et fort, il faut croire que mes enfants sont mon point faible, comme la plupart d'entre vous j'imagine.

Alors voici où j'en suis.
Au tout début, je ne voyais que le mot autiste. Tout ce que mon garçon faisait, et que je trouvais normal au départ, je ne voyais maintenant que des signes de l'autisme. Quand j'ai commencé la thérapie, j'énumérais tous ces comportements, et ma psy consérait tout ça très normal, comme faisant partie de son développement. Elle me suggérait de chercher un 2e avis. Ensuite ce fut le tour du pédiatre à mon garçon. Elle voyait tout ceci de façon un peu louche. Elle m'a également suggéré un 2e avis.
Avec du recul, ce que je reproche le plus à la clinique de développement (où ils m'ont annoncé le diagnostic), c'est qu'ils m'ont fait un portrait assez noir de ce que serait supposément la vie de mon garçon. Ils m'ont tous présenté ce qu'est "un autiste de haut niveau". Ils ne m'ont pas présenté "mon garçon". Un exemple parmi beaucoup: ils m'ont dit de ne pas m'inquiéter, que mon garçon se trouverait quand même une blonde, mais une blonde qui aura moins besoin d'affection, car mon garçon ne sera pas colleux et il aura de la difficulté à lui dire "je t'aime". Lorsqu'ils m'ont dit ça, j'étais trop sous le choc pour répliquer.... mais mon garçon, je l'appelle mon petit colleux!!! Il adore être cajolé, je le berce encore parfois le soir, il se colle sur son père lorsqu'ils regardent la télé, il n'a pas peur de faire des calins à ses amis.... il nous dit "je t'aime", à ses tantes, ses grands-parents...
La semaine dernière, j'ai eu la visite d'une personne du Flores (centre d'aide pour les personne atteintes d'une déficience intellectuelle ou d'autisme). Elle est spécialiste en autisme chez les 0-5 ans. Cette visite fait partie du suivi après un tel diagnostique, mais le Flores ne fait pas partie de la clinique de développement. La dame du Flores m'a donc posé beaucoup de questions sur mon fils. Après discussion et observation, elle ne voyait vraiment pas où mon garçon avait besoin d'aide, puisque son comportement était tout à fait normal. Elle m'avoue ensuite que la clinique de développement est beaucoup controversée ces temps-ci. Il y a un gros roulement de personnel et les gens ne sont pas formés spécifiquement sur l'autisme. Il y a quelques points qu'ils m'ont dit par rapport aux autistes de haut niveau, où la dame du Flores était complètement en désaccord. Par exemple, ils m'ont dit que mon garçon aurait indéniablement de la difficulté en 3e année, puisque les concepts deviennent beaucoup plus abstraits. La dame du Flores me dit que c'est tout le contraire, les autistes de haut niveau ont justement le don de solutionner des choses complètement abstraites. C'est une de leur force! Pour celles qui ont vu le film de Temple Grandin, c'en est un excellent exemple.
Bref, alors pour le moment, je mets ça dans mon petit tiroir, je le laisse commencer sa maternelle et je verrai bien. Je reste tout de même avec un grand ressentiment pour toute cette histoire qui a complètement chamboulé ma vie pendant plus d'un mois.

Je souhaite bonne chance à toutes celles qui ont eu un diagnostic, quel qu'il soit, pour leur enfant. Surtout, allez chercher de l'aide. Ça fait du bien.

EDIT: J'oubliais... la dame du Flores me suggère d'attendre que la maternelle commence avant quoi que ce soit. Trop tôt pour un 2e avis (préférable d'attendre avant de faire subir encore plus de test à mon garçon). Elle suggère également d'attendre avant d'annoncer le diagnostic à l'école, même si le prof me demande de le faire évaluer. À ce moment-là (si ça arrive), elle ira l'observer en classe et nous pourrions demander le 2e avis à Ste-Justine. À ce moment-là seulement, nous annoncerons le 2e diagnostic à l'école. Si rien ne se passe (si les profs me disent que tout va bien), j'attendrai quand même la 3e année avant de lui faire enlever cette étiquette.

Iiiiiiiiii mince, c'est pas simple tout ça!

Je te fais un gros calin virtuel!

Au moins, le ''problème'' qu'ils disaient ''énorme'' les beaucoup moins C'est un bon début Je suis sure que tout ira bien gros calin ma belle et redonne nous des nouvelles ! xox