pour ceux que sa interesse

pour ceux qui se demande de quoi ma fille va avoir l'air a 9 mois et a 3 ans

je vous présente Swann petite fille qui est née au mois d'octobre et qui le Prader-Willi ( vie en France )

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Je vous présente Lucy qui a 3ans et qui vit également en France... remarquer bien le problème de language... Mali aura le même

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voila....

se sont des beau enfants et moi je ne voit pas de différence énorme avec les autres enfants ils sembles normal je trouve!!

Moi aussi je trouve que c'est pas si pire.....en tout cas sur ses petits bouts de vidéo. Celle dans le c'est exactement ce que Savanah fait présentement dans son Et que dire de la puce de 3 ans qui est tout simplement charmante

moi aussi je ne voit pas vraiment la différence ils ont l air en pleine forme

il est vrai que c tres difficile de vivre avec une personne(dans ton cas un enfant) different des autres....................mais si ta petite Mali est comme les enfants des videos je trouve cela quand meme bien.............elle va pouvoir avoir une vie normal quand meme....................

je te trouve tres courageuse............et je pense que mali ne pouvait pas tomber sur une meilleur maman

Bonjour Jennifer,

Je trouve cela tellement interessant que tu nous partages ces expériences pour mieux connaître le Prade Willi.

Est-ce mon imagination qui me joue des tours mais j'ai l'impression que Mali et ces enfants là ont la même forme des yeux??! Si oui, est-ce un symptôme du Prade willi??

La dernière fois qu'on s'est vus au St-Hub, tu m'avais partagé que les associations qui existent sont beaucoup en France et rien au Québec. Étant donné que nous retournons au mois d'août en France, je voulais simplement te dire que si vous décidez d'y aller un jour, et bien, pour limiter vos frais, notre porte vous sera grande ouverte pour vous héberger! Je sais que dans la culture québécoise, vous auriez l'impression de déranger si on vous propose cela mais sache que dans la culture française, cela se fait beaucoup et ma proposition tiendra toujours!!!



Carine

wow vive l'été.........quelle belle offre...

tu as tout fait raison ils ont tous les yeux en amande.... je trouve sa très beau..............

Salut!

Mon fils a un retard de développement (moteur et langagier). Il n'a pas de maladie génétique (du moins le généticien n'en a pas trouvé pour l'instant), mais je peux comprendre un peu comment tu entrevois l'avenir de ta cocotte. Depuis qu'il a 2 mois et demi, nous avons vu plusieurs spécialistes et fait beaucoup de physio/ergo/orthophonie. Nous espérons qu'il aura rattrapé tout son retard avant son entrée en maternelle, mais seul l'avenir nous le dira!

Si jamais ça te tente d'en parler, ne te gêne pas!

Genevieve

Jennifer : jai pas vraiment vu de différence entre ces enfant sur le video et les ''normaux'' jai remarquer que les yx et moi ausis jtrouve ca mignon!! Tk ta une superbe petite fille et je regarde tourjous les photos et video que tu met et je la trouve super!!

Betty : est ce que ce serait possible de mexpliquer comment on peux detecter un retard chez un bébé de 2 mois?? ( pas que je remet ton histoire en question, cest par simple curiosité)

karine xxxxxx

Salut Ptiloulou!

Mon fils a commencé à faire de la physiothérapie à 2 mois et demi à cause d'un torticolis congénital. Par contre, son pédiatre suspectait aussi déjà un retard puisque, quand elle tirait sur ses bras pour l'asseoir (à partir de la position couchée), il ne ramenait pas sa tête vers l'avant, il la laissait pendre en arrière (c'est ''normal'' pour un béb de 6 semaines, mais à 10 semaines, il aurait dû la ramener). Finalement, elle avait vu juste puisque, même en faisant de la physio, nous nous sommes bel et bien rendu compte qu'il ne progressait pas aussi vite que la ''normale'' côté moteur (il a, entre autres, marché à 22 mois).

Ils ont l'air en pleine santé ces enfants! Ta puce sera superbe tu verras...elle l'est déjà alors ca ne va aller qu'en s'améliorant!

allo Jennifer,

Merci pour ces vidéos...

Je trouve que Mali adéjà beaucoup plus d'expressions que les deux vidéos du bébé de 9 mois. Elle riait et en redemandait sur le vidéo avec ta maman.

Je ne voie pas les yeux en amandes si ils le sont ce n'est pas aussi marqué que pour d'autres maladies.

Pour la belle cocotte de trois ans, il y a des petits ami(e)s dans le groupe de Béa qui vont avoir 4 ans avant septembre qui ne parle pas aussi bien qu'elle

Est-ce qu'il y a différent degrés à ce syndrôme ?

En tous cas, mis à part les charmants yeux en amande, ce qui ressort de ces vidéos, c'est combien les enfants sont joyeux! Les petites ont l'air absolument épanouies, comme ta petite d'ailleur.

Vous avez plein de courage, ça se sent juste à te lire, plein de bonnes choses s'en viennent encore

Betty... tu sais quoi chaque enfant évolue a son propre rytme.... ton gars marche aujourd'hui c'est super... il est super mignon en plus.....

Josée de laval... je crois que oui... mais sa dépend comment les parents prends en charge son enfant.... il ya des enfants que leur crise de nourriture est plus intense...il ya en a qui on même pas de crise... les parents on un énorme role a jouer.... pour le retard de language...le video de Lucie c'est lèger comme problème... il y en que c'est plus grave... mais encore la un parent qui parle souvent a son enfant quand il est bébé...risque que sa soit moins sévère....

a toute pour vos petit mots...sa me touche droit au coeur

Jennifer

Merci Jennifer de partager ça avec nous, moi aussi je regarde toujours les petits vidéos que tu nous envoies...Mali est tellement mignonne...impossible de passer à côté. Moi aussi je trouve que ces enfants ont l'air très bien...qu'ils ont des petits yeux en amande mais aussi..qu'elle joie de vivre dans leur regard...surtout la petite de trois ans...elle a tellement l'air heureuse c'est incroyable !

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Chapeau Jennifer,
Merci de nous éduquer. Je t'admire et j'espère être assi sereine que toi et Betty si jamais je reçois un diagnostique possible d'autisme pour mon Emile.

winnie a écrit:se sont des beau enfants et moi je ne voit pas de différence énorme avec les autres enfants ils sembles normal je trouve!!

moi aussi j avoue que je ne vois pas de difference bb p-e plus niveau language mais tant qu elle est en santé et fonctionne bien quand meme...

pour le langage euh.... la petite lucy parle deja mieux que mon fils qui a 3 ans aussi et qui est "normal"


elles sont super mignonnes les puces!! et la tienne aussi!! et je trouve pas leur developpement en retard du tout, cest moi qui voit rien ou cest mon fils qui est lent? entk je pense quavec une attention particuliere, p-e plus d efforts que la norme mais quand meme, ce sont des enfants qui peuvent fonctionner normalement non??

SAlut ,

Ca fait la premiere fois que j'attend parler de cette maladie désoler.... Moi ma fille elle a trois ans pis des fois disont que nous raboute des mots moi je crois que chaque personne aprend a sont rytme

de partager ca avec nous et de nous éduquer en meme temps. comme tu dits pour le language, ca peut dépendre de si les parents parlent bcp a l'enfant quandil est bébé. Ben si jamais ta fille est comme la petite sur les vidéos, dit toi qu'il n'y aura pas vraiment de différence avec un enfant normal. En plus ils sont beaux comme des coeurs! Ta fille est tout simplement magnifique, elles est vraiment belle
Je te trouve courageuse et t'admire beaucoup
bisous

excuse moi je suis pas dans le sujet .. Mais tes photo de bébé naissant sont tres belle. AS-tu eue une césarienne ?

Salut Jen,

La plus petite est exactement comme Annabel à cette âge là, dans le elle tappait dans l'eau et si tu lui mettais un bol de qqc devant elle, elle s'amusait aussi à le vider...

Pour la grande ben je trouve pas que c'est très accentué... en tk moi j'arrive bien à comprendre ce qu'elle dit la petite!

Bisous ma belle, embrasse Mali pour moi