Syndrome de Pierre Robin

Salut tout le monde!

Est-ce que quelqu'un d'entre vous connaît le Syndrome de Pierre Robin ou connaît un bébé qui en est atteint? Le mien a une forme légère selon le médecin de Ste-Justine, mais si quelqu'un d'autre pouvait partager son expérience, car on ne trouve pas beaucoup d'information quant à l'évolution du Syndrome dans le temps.

Au plaisir de vous lire.

jai trouvé ceci!!

http://asso.orpha.net/TREMPLIN/cgi-bin/articles.php?lng=fr&pg=69

Oui on pensait que ma fille l'avait à la naissance car son menton était très reculé et qu'elle respirait avec peine sur le dos. Mais après examens aucune fente palatine et son petit menton a reprit vite sa forme.

!

Tenait-elle aussi sa langue vers le haut?

Le mien non plus n'a pas la fente palatine, mais il est suivi pour sa respiration pendant le sommeil

Non pas de petite langue vers le haut... Dans notre cas c'était pure coïncidence que des symptômes reliés entre eux par le Pierre Robin soient présents... Nos avons été chanceux.

Dans le fond ton fils n'a pas le Syndrôme mais seulement la séquence c'est ça ?

oui c'est ça, mais il n'arrivait pas à boire au sein correctement, c'est pourquoi j'ai passé plus de 3 mois à tirer mon lait pour lui donner au biberon avec une tétine à gros trou. Et il est suivi pour déceler d'éventuels problèmes d'obstruction respiratoire pendant son sommeil. Mais tout est semble contrôlé de ce côté, il a des petites obstructions mais son oxygénation se fait bien quand même.

Il parait que oui, on est chanceux nous aussi. Pour le reste (vue, audition, etc) tout semble normal dans son cas, il se développe normalement.

Elle a quel âge ta fille? Combien de temps cela a-t-il pris pour que son menton se replace? Avait-elle des problèmes pour s'alimenter?

Elle a eu 2 ans le 4 janvier... ça a pris 1 mois environ. Dans son cas c'est possiblement selon son Md son genou dans mon ventre qui appuyait sur son menton vu la positiion qu'elle avait dans mon ventre. Comme elle manquait de place son genou a fait reculer son petit menton .

ok donc rien à voir avec le syndrome en effet. J'ai beaucoup de mal à trouver au Québec des gens qui ont vécu ou qui vivent des problèmes semblables aux miens. Mon fils a maintenant presque 4 mois et sa mâchoire n'est pas remise à sa place, en plus il a d'autres signes (langue, problème respiratoires mais en sommeil seulement).

On trouve beaucoup d'associations en France, de sites web avec des témoignages, disons d'horreur, genre bébé en détresse respiratoire à la naissance=trachéotomie, passant leurs premiers mois (voire première année) à l'hôpital...etc... Alors que nous on a rien eu de tout ça.

Bonjour à vous deux, si vous avez des infos sur des témoignages de famille québécoises faites moi signe.
Une de mes amies a accouché il y a 10 jours d'une petit coco qui semble atteint.
Il est né au CHUS et ils ont posé un diagnostic à 99% mais ce matin il était transféré à Ste Justine pour officialiser la chose.
Je souhaite que comme c'est arrivé pour vous ce petit coco n'ait que la séquence et que ce soit léger.
Bonne chance à vous 2