aux parents d'une enfant ayant un enfant TED

je suis en train de faire un travail universitaire pour mon cours troubles envahissants du developpement et je dois établir le processus complet pour etablir le diagnostic d'un enfant jusque la a mise en place d'un plan d'intervention individualisé

Comme je n'ai jamais travaillé avec des enfants TED, que je n'en ai pas dans mon milieu que je ne suis pas dans milieu je suis bloquée a ....

le parent a vu le pédiatre qui a fait un bilan de santé complet de l'enfant puis il envoie le dossier au CLSC ?? ou bien au CRDI??? ou bien il avise le parent et demande l'avis d'un pedo psychiatre qui lui envoie le dossier ailleurs( mais la je ne sais pas ou ??) pour passer les test diagnostics ( CHAT ... ADOS )


de votre aide

Voici ce que j'en sais:

Qu'on contacte le CLSC ou le pédiatre/médecin de famille, ça va dans la même direction pour les enfants en bas de 5 ans: clinique de développement 0-5 ans à l'hôpital de la région avec une équipe multi (ou au moins deux personnes). Par le CLSC, c'est un travailleur social qui fait une évaluation et va référer s'il soupçonne un TED. Par le pédiatre, il va donner une référence aux parents.

Arrivé à l'hôpital, les tests standard son l'ADI-R (questionnaire pour les parents) et ensuite, l'ADOS (Évaluation de l'enfant). Souvent, un pédopsychiatre est responsable de l'équipe qui fait l'évaluation ou, comme nous, est présent pour l'évaluation. Selon les hôpitaux, l'attente varie entre 6 mois et 2 ans. La moyenne est de un an et demi. À partir du moment où nous avons un diagnostic officiel, nous tombons sur les listes d'attente de notre CRDI et nous contactons aussi le CLSC pour avoir du soutien. L'attente des CRDI tourne autour de un an.

Il y a aussi des parents qui font faire des évaluations au privé. À ce moment, le clinicien qui met "hypothèse TED" ou "Retard global de développement" permet aux parents de bénéficier des services des CRDI. En ce qui nous concerne, malgré les évaluations au privé, nous n'avons pas eut les dx pour avoir des services avant de rencontrer un pédopsychiatre.

Au Québec, seuls les pédopsychiatres peuvent donner le diagnostic officiel (pour les cotes scolaires). Toutefois, avec la loi 21 qui vient ou va entrer en vigueur, les psychologues vont pouvoir ouvrir les portes des services en mettant le diagnostic aussi.

Pour toutes ces raisons, il arrive assez fréquemment qu'un enfant soit soupçonné d'avoir un TED autour de l'âge de 2 ans, mais avec l'attente, va avoir son diagnostic officiel à 4 ans.

Notre cheminement a été pas mal similaire à ce que Babiche a énoncé.

Début des doutes vers 14 mois... J"en ai parlé au doc de famille à 18 mois, il m'a dit de ne pas m'en inquiété. J"ai insisté lorsque mon fils a eu 20 mois. On a commencé par une référénce en orthophonie et en audiologie. Ensuite l'orthophoniste a demandé au doc de famille de faire une référence en pédo-psychiatrie pour une évaluation multi-disciplinaire (ici c'est infirmière, orthophoniste, ergothérapeute, psychologue et pédopsychiatre), ADOS, ADI-R, observation.

On a été environ 6 mois en suivi en orthophonie, ensuite 4 mois avant la première rencontre avec le pédopsychiatre, 5 mois pour faire toutes les évaluations et la remise de diagnostique par le pédopsy, mon fils avait 2 ans et 11 mois lors de la remise du diagnostique.

LE plus long ici a été les services du CRDI -Centre de réadaptation en déficience intellectuel et en trouble envahissant du développement (ici c'est le pavillon du Parc), un autre attente de 12 mois et ensuite un autre 6 mois avant la mise en place de service concrêt. On a eu beaucoup de bris de services parce que les intervenantes quittaient... Et les services disparaissaient presque complètement rendu à la rentrée scolaire mais depuis l'an passé un nouveau programme fait en sorte que mon fils a plus de services qu'il en avait de 0-5 ans!

Si tu as des questions plus poussées, je suis disponible pour te répondre en MP (je suis en congé, les enfants sont à l'école :-) )

de vos réponse vous etes tres serviables... ca ressemble a ce que j'ai ecris dans mon travail ..

J' ai une question,
est ce que vos amour qui ont ce diagnotique rentre t il en contact avec les gens normalement? car le mien ne peux pas avoir le vrai diagnostic car il est trop relationnel mais il TOUS TOUS les autres sympomes...

Merci d avance

y'a plusieurs niveaux et aussi plusieurs autres états autre que TED que ca pourrait etre pour ton fils...
moi mon ainé est suivi depuis ses deux ans... il a vu plein de spécialistes, comme disait mimi, et tous s'entendaient pour dire qu'il y avait signe de ted, sauf qu'en pédo-psy, ils n'ont pas voulu le diagnostiquer parce qu'il était trop jeune pour eux, et ils voulaient voir si ca allait se résorber... il a aussi un tdah assez sévere. La on est encore en processus pour refaire évaluer en pédopsy du au fait que ca ne s'améliore pas... coté social cest pas fort, contrairement au coté scolaire. Ici on a commencé par voir le doc de famille, et le psy de lécole pour demander une consultation en pédopsy... on a un an dattente a peu pres il parait... je suis vraiment convaincue de le changer d'école pour le mettre dans une école plus spécialisée mais sans diagnostique sur, je sais pas si ca va marcher... c pas facile et je me serais bien passé de tout ca en tout cas...

de ta reponse
le mien aussi il a deja un diagnotic de tdah et deja médicamentée depuis Noel denier oui oui il a juste 2 1/2ans il pourrais le declarer ted mais il est trop relationnel! est ce qu il y a ted relationnel?

Merci

ca métonnerait énormément, mais ca peut etre juste le tdah aussi, ou avec la combinaison d'autre chose.

scooby2573 a écrit:J' ai une question,
est ce que vos amour qui ont ce diagnotique rentre t il en contact avec les gens normalement? car le mien ne peux pas avoir le vrai diagnostic car il est trop relationnel mais il TOUS TOUS les autres sympomes...

Merci d avance

mon plus vieux est en gros soupcon de TED et il est très sociable...a ce que je peux comprendre il pourras pas avoir le vrai diagnostique a cause de ca! c'est décourageant ca... est-ce que le tien continu d'être suivi par les spécialistes
premiere évaluation qu'on a c'est la semaine prochaine avec le CRDI

Bonjour
Non présentement il ne voit plus sa spécialiste pour le retard de développement car elle prends sa retraite
Cest elle aussi qui s occupais de son hyperactivité donc sa médication !!!
Il me reste juste un rv de controle en ergo en mai mais pas plus !!!
Je suis en attente pour aller au bouclier mais je suis sur la liste d attente. Alors je doit revoir mon pédiatre bientot alors je vais lui demander qu il me fasse une consultation pour un pédopsychologue pour son dtah et en meme temps lui faire passer le test d ados car c est pas une pédo qui a evaluer pour le test de l autisme! C est une pédoeducatrice de ste-justine...
je cherche peut etre pour rien???Eux ils disent qu il n a rien mais moi je sais qu il a quelque chose qui cloche!!! Je ne comprends plus rien

Mon fils est TDA/H et TED Asperger.

Je pense que tous les TED sont "relationnels". Le mot clef dans tout ça, ce n'est pas relation, c'est RÉCIPROCITÉ... Bien plus que l'absence de relation, c'est l'absence de réciprocité dans les relations qui est l'une des principale caractéristiques des TED.

Merci de me donner un peu de renseignement car il agis comme s il étais sourd ( il fait de l ignorance intentionnel ) depuis samedi mais a la garderie ils disent qu ils va hyper bien et qu il est comme les autres petits gars... turbulant !!!
Est ce que c est moi qui m imagine cela ou c est vrai qu il a quelque chose de bizarre !!!

C'est spécial ce que je lis. Mon fils a 4 ans et demi, il est sociable, il est capable d'être réciproque, interactif, il aime les changements, il a des amis de son âge, etc, et il a quand même eu le diagnostic de TED à Ste-Justine car il a quand même d'autres particularités de ce trouble. J'avoue que d'autres intervenants et spécialistes ne sont pas d'accord avec le diagnostic de mon garçon, mais ces derniers n'ont pas le pouvoir de le faire changer.

Alors je ne sais pas pourquoi on vous dit que vos enfants ne peuvent pas être TED pcq ils sont sociables. Il doit y avoir d'autres raisons ou la manière dont ils sont sociables les place en dehors du TED.

Scooby, ton fils est surement différent si tu vois quelque chose qui cloche. Par contre, peut-être que cette différence ne vaut pas (du moins, pas encore) un diagnostic?

Pour les démarches, c'est une équipe multi ou un pédopsy qui doivent faire l'ADOS et les autres tests s'ils t'en font passer. De notre côté, nous n'avons jamais rempli de questionnaires standardisés comme l'ADI-R, CARS, Vineland, etc. Seulement des entrevues avec prises de notes et finalement un ADOS à l'hôpital. Puisque le pédopsy était sur place et qu'il observait la psychoéducatrice qui faisait l'ADOS, le diagnostic de notre fils est officiel même si c'est pas beaucoup comme évaluation.

Avant de voir un pédopsy, nous n'avons pas eu officiellement d'hypothèse TED. C'était retard de développement et aussi trouble de langage expressif, réceptif.

Après deux ans de démarches et de recherches, je trouve qu'on a tourné les coins ronds pour nous. Alors je te conseille, si tu veux aller jusqu'au bout, de prendre un rendez-vous dans un hôpital qui a vraiment une équipe multidisciplinaire et qui te font remplir des questionnaires standardisés parce que l'ADOS à lui seul n'est pas fiable à ce qu'il parait.

beaucoup le 5 mai je vais sa spécialiste a l hopital rivière des prairies pour le sommeil et je vais lui demander de voir l équipe multi pour le faire evaluer ailleurs qu a ste justine quoi que eux ils font équipe !!! mais je vais tout faire pour lui faire passr mais je ne veux pas qu il aille le diagnostic car apres c est une grosse affaire mais je veux savoir ce qu il clocle chez lui
!!!

Les filles, qu'est-ce qui vous a mis la puce à l'oreille comme quoi votre enfant avait un TED?

Je suis éducatrice spécialisée et je soupçonne l'enfant d'une amie d'avoir un TED. Mais elle ne semble pas le voir. Il est super avancé dans certaines sphères de développement mais tellement en retard dans d'autres.

Il a des obsessions, ne s'intéresse à peu près qu'aux lettres et aux chiffres, a la démarche un peu sur la pointe des pieds avec les bras écartés des TED, il ne nous regarde pas, ne réagit pas quand on dit son nom, il parle mais plutôt en répétant des choses qu'il a entendues (ex. peut réciter des émissions de télé au complet), aucun jeu de rôle comme les enfants de son âge, etc.

Je pense peut-être à un syndrôme d'Asperger, autisme de haut niveau ou encore un TED non spécifié. Mais je ne peux pas lui dire ça... ?! Elle pense que son fils est un génie parce qu'il apprend seul à parler en anglais et en espagnol (juste en entendant des émissions de télévision) et parce qu'il sait écrire plein de mots en anglais et en français (qu'il a aussi vu probablement dans des livres ou émissions). C'est vrai que c'est fou ce qu'il est capable de faire mais le niveau social est complètement absent. Je ne veux pas lui faire de la peine mais à cet âge-là (presque 4 ans), il serait temps qu'il soit diagnostiqué je trouve parce qu'il entre à l'école dans pas si longtemps.

en fait il est quand meme assez jeune tsé.. moi justin a été voir a 4 ans et ils ont dit de revenir vers 7-8 ans pour avoir un diagnostique parce qu'il pouvait devenir plus sociable et lui il avait aussi de grosses facilité a apprendre comme le fils de ton amie... au pire envoie lui de la documentation, genre un test de dépistage par courriel en faisant croire que tu veux le faire diffuser a plus de parents possible, et puis sans doute quelle le fera et verra par elle meme... avant de diffuser sinon parles lui-en directement... parce quelle n'a pas tord que son fils est un génis, c'est le cas, mais malgré que ca soit dur a admettre, le savoir tot est appréciable...

Si ton amie semble ne rien voir, alors il faudrait peut-être laisser cette responsabilité aux enseignants? Si elle ne voit rien, j'imagine que son fils a un bon niveau d'autonomie? Ce qui me chicote, c'est plus ce que tu décris sur son langage. Ça peut effectivement être problématique à l'école, mais des fois, c'est surprenant, à 5 ans, ces enfants peuvent quand même débloquer assez pour arriver à être au régulier.

Est-ce que cet enfant a été à la garderie? Parce qu'il serait surprenant que les éducatrices n'aient rien vu. Et si c'est le cas, et que celles-ci n'ont rien dit, ça ne doit pas être assez flagrant et à ce moment là, je laisserais les enseignants décider s'il y a matière à investiguer quand il sera à l'école.

Si son fils n'a jamais été en garderie, est-ce qu'elle a déjà été dans des activités où il y a plusieurs enfants?

Ça serait peut-être une avenue à lui proposer? Plutôt que de lui faire part de tes soupçons, de l'encourager à préparer son fils à la maternelle en allant à des activités avec lui où il y a d'autres enfants de son âge? Est-ce qu'il lui arrive parfois de te poser des questions sur certains aspects? Ça aussi ça pourrait t'ouvrir une porte?

Tu peux aussi lui partager une découverte que tu aurais fait sur les enfants TED? Ou, si ça t'est arrivée, de partager une rencontre avec un enfant TED en lui décrivant des comportements similaires à son fils.

Bref, si tu tiens à lui faire part de tes inquiétudes, je le ferais d'une manière détournée pour lui donner l'occasion à elle de faire les mêmes observations que toi sans qu'elle s'y soit sentie obligée.

Toutefois, sache que les démarches sont longues et provoquent beaucoup d'inquiétudes, car ce qu'on lit sur les enfants TED est souvent teinté de données qui ne sont pas toujours à jour et font peur pour l'avenir. Il faut être très délicat.

Bonjour Kassy,

L'enfant que tu parles ressemble étrangement à mon fils.
Il a été diagnostiqué TED-ns à 3 ans et 2 mois. Il a maintenant 4 1/2 ans.

Mon garçon Alexandre est social mais pas de façon qualitative. Il va vers les autres enfants, mais ne sait pas quoi faire.
Le CRDI l'a pris en charge au mois de septembre dernier. Il lui montre quoi faire dans sa vie de tous les jours. Il apprend différemment des autres enfants car il ne les regardent pas. Il est dans sa bulle. Donc, mon garçon n'apprend pas par imitation mais de façon logique avec une éducatrice spécialisée.

Il marche un peu sur la pointe des pieds, fait des crises lors des changements de parcours et parfois de routine. Fait un peu d'angoisse, un peu d'épilepsie (ça a cessé maintenant). Il tourbillonne sans cesse. N'est presque pas capable de s'arrêter de bouger. On dirait que son cerveau roule à 100 km/heure.

Il est très souvent dans sa bulle. Il ne répond pas à son nom. On a appris plusieurs trucs pour avoir un contact visuel et lui faciliter la vie lors des changements. (scénarios sociaux, pictogrammes, etc...). Le CRDI travaille bien pour l'aider à socialiser et obtenir le fameux contact visuel.

Alexandre fait des choses assez surprenante. Il a épelé son prénom pour la première fois à 3 1/2 ans. Il pouvait compter jusqu'à 100 avant l'âge de 4 ans. Il me disait que la première fois qu'il a joué avec le jeu de construction (3 mois plutôt), il se rappelait l'émission de télévision qui jouait à ce moment-là!!

Maintenant, il fait des casses-tête de 100 morceaux entre 20 et 30 minutes. Il peut me dire n'importe quel chiffre entre 1 et 9999. Il apprend à lire par lui même. Il n'arrête pas de me demander comment s'écrit tel mot ou encore ce que veut dire tel autre mot dans ses livres. Il s'intéresse à plusieurs choses différentes. Il ne sait pas la différence entre boire et manger, mais il sait comment ça s'écrit!?!?!

Il mange presque toujours avec ses doigts. Il mêle encore les pronoms (il, eux, nous, elle, lui), Il a été propre à 4 ans. Il ne joue pas de façon fonctionnel avec ces jeux, il les construits ou regarde les instructions, mais ne joue pas correctement. Il a de la difficulté avec son imaginaire. Ne peux pas faire semblant d'être quelqu'un autre. (un plombier, docteur, etc..) Il a peur du maquillage, des mascottes, des masques... Il regarde du coin de l'oeil, bouge souvent ses mains. Il a un trouble de langage. Il répète les phrases apprises par coeur à la télévision. Il a même un petit accent français.

Alexandre semble avoir une mémoire visuelle phénoménale. Il regarde des émissions pour enfant à la télévision, et après 3 ou 4 écoutes, il dit exactement les mêmes paroles et il fait les même mouvements.

Il connait les planètes du système solaire, il connait aussi une quinzaine de lune. Les formes géométriques. C'est fascinant tout ce qu'il apprend. Mais, il brûle tellement les parents. Impossible de le laisser tout seul quelques minutes, il a fait 2 dégats d'eau, a lancé un bâtonnet pour faire des bulles dans le ventilateur de l'air climatisé, va dans le milieu de la rue, etc... Il n'écoute pas. Ça lui prend entre 2 heures et 2 1/2 heures pour s'endormir. C'est très difficile.

Depuis qu'il est pris en charge, les crises seront moins fréquentes. D'ou l'importance pour l'enfant dont tu parles Kassy, d'avoir de l'aide le plus rapidement possible. Mais je comprend ta situation puisque c'est une amie.

L'idéal serait de lui indiquer Qu'il a un retard de langage et d'en parler à son pédiatre et/ou autre spécialiste. Parfois, les troubles de langages ressemblent beaucoup au TED ou au TDAH.

J'espère que l'enfant dont tu parles aura une vie adéquate.

Guy (Père d'Alexandre Ted-ns)