A celles dont leur enfants ont un T.E.D.

Bonjour!!

Mon amie Maude ( maudely) vient tout juste de mapeller et il y aurait de forte chance que son fils Loic 2ans est une trouble envahissant du devellopement.. elle aimerait avoir quelques onformation sur le sujet.. et quelques description de vos enfant ( comportement ,devellopement ect)

Merci mille fois!!

Karinexx

eee... c'est quoi exactement ça??? Ça comprend l'autisme???

Gr|pette

ouf! pas plaisant comme nouvelle

Tu peux demander à Nancy de Ste-Dorothée elle est en plein dans les évaluations et tout le tralala avec son beau Émile.

Bonne chance à ton amie

M&M

M&M jetais quasiment sure que cetais elle mais je voulais pas lachaler avec ca!!

KArinexx

moi je m'insère un petit peu car jai vécu ca aussi. On croyait que mon justin était otiste à ses 2 et 3 ans... c'est une passe pas facile a vivre dans l'attente des résultats et des rencontre avec professionnels de toutes les sortes.... jai le gout de juste à y penser, cétait tellement difficile... Lui les spécialistes croyaient qu'il l'était car il était un peu plus dans son monde que les autres et son language était en retard... c'est surtout son attitude qui les stressait... aussi parce qu'il était surdoué pour son age mais on arrivait difficilement à établir un contact avec lui.

Mais bon apres avoir tout vécu ca, ce nest pas ca son problème finalement...

alors j'envoie des tonnes d'ondes positives à ton amie

karine

ouais elle a regarder sur le nent et moi ausis dailleurs.. mais ca manque.... dhumanité... cest des explication tres froide du ''probleme'' et parlé qvec qq1 qui le vit cest pas la meme chose jimagine..

allo,

on s'est jasé en MP les filles...

Comme vous savez on attends tjs pour notre beau Emile.

rousselyn si possible et pas trop indiscret, ton fiston il a quoi finalement? Je te demande ça parce que tu le décris et mon fils est pas mal comme ça... Intelligent tsé... on dirait que c'est rare des enfants intelligents... hi hi hi... Ça m'éclairerais un peu, en MP si tu préfère.

Merci

nancy...
pour ce qui est de justin, on a fini par dire qu'il avait un trouble de l'attention avec hyperactivité (mais pas qui bouge trop, ca reste dans sa tête, ca tourne vite!!! Il bouge comme un enfant normal).

Parcontre, son tdah n'a aucun rapport avec sa "douance". Encore il y a deux mois, on hésitait à dire que c'était pas un syndrome d'asperger dù à son intélligence, mais il est tellement sociable et leader que cette hypothèse semble enfin écartée.

Dans le fond, il filtre les informations. Si ca lui tente de le faire il va écouter, sinon il ne va pas preter attention meme si on lui parle. Il faut qu'il ai des limites très délimités afin qu'il se sente en sécurité sinon, il va d'un bord pis de l'autre. c'est pas rare au cpe qu'il se retrouve dans les autres locaux à jouer avec les plus petits et à les amuser!

Comme je t'ai déjà dit dans ton post au début quand tu as su, cest bien de consulter pour être sure, mais ils n'ont pas la science infuse....

Aujourd'hui justin parle très couramment, est super sociable et actif, cest juste qu'il voit tellement tout, veut tout voir, tout connaitre que dans sa tête ca tourne vite... de là le déficite d'attention...

jespere t'avoir éclairé si tu as d'autres questions, n'hésites pas, ca ne me dérange pas d'en parler.

karine

Bonjour c'est moi Maudely,

Comme ptiloulou vous expliquait, nous sommes présentement en attente d'un diagnostic.

Voici notre histoire: En octobre dernier, nous avons eu une première rencontre avec une orthophoniste et une psychologue du CLSC pour évaluer les besoins de Loïc en orthophonie, car il avait très peu de vocabulaire (environ 5 mots max) pour c'est 22 mois. Après cette première rencontre, on nous a suggeré de mettre immédiatement Loïc sur la liste d'attente pour la CRÉDEL (centre de réadation de lanaudière) sans nous donné plus de détails, mais je doutait bien qu'ils avaient des craintes pour nous proposer ça. Depuis nous avons assisté à 5 rencontres de parents ayant un enfant présentant un retard du language pour nous donner des outils pour aider au développement de Loïc. Hier matin, c'était la deuxième évaluation de Loïc avec l'orthophoniste et la psychologue. Après avoir observé Loïc durant 1 heure, voici les conclusions. Loïc a fait du progrès depuis octobre dernier, il a ajouter plusieurs mots à son langage et nous sommes capable de garder son attention un peu plus longtemps (disons 1 minute). Mais Loïc est un enfant très difficile d'approche, car lorsqu'on lui parle on dirait qu'il a des bouchons dans les oreilles (pas de problèmes auditifs, il a déjà été évalué en audio), il regarde partout et nous regarde que très rarement droit dans les yeux. Si nous insistons pour qu'il nous regarde (en lui touchant l'épaule par exemple) il pique une crise. Loïc parle beaucoup, mais avec un langage incompréhensible, on dirait qu'il imite une conversation sans porter attention aux mots. Il a un champs d'intérêts limité. Il a une fixation pour les portes et les interrupteurs. Il peut ouvrir et fermer une même porte durant une demi-heure sans arrêt. Par contre, il est très intelligent. Exemple, il parle a peine et n'arrive pas a rentrer un bloc carré dans le trou carré, mais il a compris comment ouvrir une porte avec un anti-bébé sur la poignet après l'avoir observé 2 minutes L'orthophoniste et la psychologue pense à un TED avec des caractéristiques de l'autisme. Nous devons attendre maintenant...surement 1 an ou 2 avant de savoir vraiment.

Merci pour vos répondre, je suis heureuse d'avoir trouvé d'autres parents comme nous.

maudely xxx

rousselyn et Maudely n"hésite surtout pas à poser tes questions on est là poir s'aider entre nous.

Je suis de tout coeur avec vous autres les filles... ayant un frère qui a la paralysie cérébrale - j'ai de très bons souvenirs de toutes les démarches entreprises par mes parents pour mon frère. Ce n'est pas toujours facile... et tellement stressant de ne pas savoir.

Bon courage!

J'avoue que... j'ai quelques craintes également à propos de mon Justin... Le frère de mon copain étant autiste et sachant que... peut-être... ça pourrait être héréditaire...

Gr|pette

Nancy de Ste-Dorothée, vous êtes présentement en attente d'un diagnostic si je comprend bien? Depuis combien temps? Est-ce que vous êtes suivi au privé en attendant?

C'est long l'attente et le pire c'est que je ne sais pas trop combien temps ça va duré. Ce que je trouve dommage, c'est que sans le diagnostic final, mon CLSC n'offre aucun service. Nous sommes laissé à nous même. On pourrait se tourner vers le privé, mais j'ai peur des coûts. La semaine prochaine on va s'informer de ce côté.

Hier matin, quand on m'a annoncé cette nouvelle, j'ai perdu tout mes repères. En plus, j'étais seule avec Loïc, car papa n'a pas pu nous accompagner. J'étais là, assise sur cette chaise, à apprendre que mon ti-homme est surement atteint d'un trouble qui le rend différent, le ventre plein d'un nouveau bébé qui va naître dans quelques mois...je vous jure (et je suis certaine que vous savez de quoi je parle) c'est une bombe atomique qui m'a sauté au visage! Je suis rentrée à la maison les yeux pleins d'eau, avec la peur au ventre de ne pas être à la hauteur pour aider mon fils. Heureusement j'ai un mari exrtraordinnaire, une meilleure amie toujours là pour moi (ptiloulou) et une maman d'amour qui m'a préparé un bon repas hier soir. Aujourd'hui je me sens déjà beaucoup mieux. En plus Loïc a dit un nouveau mot aujourd'hui, ''AUTO''. Je suis tellement fière.

maudely xxx

Maudely a écrit: Heureusement j'ai un mari exrtraordinnaire, une meilleure amie toujours là pour moi (ptiloulou) et une maman d'amour qui m'a préparé un bon repas hier soir. Aujourd'hui je me sens déjà beaucoup mieux. En plus Loïc a dit un nouveau mot aujourd'hui, ''AUTO''. Je suis tellement fière.

maudely xxx

tu sais je serai tourjous là , comme tu l'es pour moi!! Voila 5 ans ..j'aurais jamais pensé ça , mais je suis super contente que vous faites partie activement de ma vie !!

Autant de fois que tu en aura de besoin le téléphone est là , ma porte est toujours grande ouverte pour vous 4 aussi !!

Karinexxxbisou

Bonjour les filles,

J'ose m'introduire dans votre conversation. Je n'est pas d'enfants avec des troubles, mais ma meilleure amie a passé par là et passe touours par là. Son premier enfant (elle en a 4 aujourd'hui) après plusieurs évaluations a été diagnostiqué ayant une dysphasie sévère. Elle a eu le diagnostique quand il avait 5 ans, juste avant son entré en maternel qui a même été retardé d'un an. Quand il était jeune il vait des traits autistiques, mais avec du travail le contact physique est beaucoup plus facile, surtout avec les gens proche. Je n'ai aucune difficulté à le serré dans mes bras... Mais il a un grand problème de communication, il prononce maintenant parfaitement presque tous les mots, mais ne comprend pas la structure des phrases. Même une question simple, il ne comprend pas. Il doit tout tout apprendre, il ne comprends pas en observant et écoutant comme les autres enfants. Depuis 1 an il est enfin suivi par plusieurs spécialistes, mais mon amie a malheureusement dû attendre longtemps avant d'avoir toute l'aide dont elle avait besoin. Cette année il a fait de gros progrès, mais pas asser pour l'école. Il est aujourd'hui sur la liste d'attente pour une école spécialiste en dysphasie ce qui serait l'idéal, sinon les spécialistes vont esseyer de l'envoyer dans une classe de langage, mais encore là pas certain d'avoir une place. Sinon il devrait entrer en première année normale, mais avec un éducateur spécialisé toujours à ses côtés. Le système est déficient, le temps d'attente est très souvent trop long... Je pourrais en écrire très long sur le sujet, en écrire très long sur ce charmant jeune garçon que j'adore.

Je vous souhaite bonne chance et surtout bonne patience. Si vous avez des questions et bien je peux peut-être répondre ou je demanderai à mon amie.

Sophie maman de 5 trésors

et oui nous sommes en attente du fameux diagnostique depuis juillet 2006 (ça nous a pété dans la face en juillet cette nouvelle)... on a pensé au privé mais les listes d'Attente sont presque aussi longue pis en plus ça coûte $ cher. Quoique si il faut on vend la maison... mais on est pas rendu là... Avec notre pédiatre qui est en pasant super, elle a fait pour nous la première démarche pour la clinique du dév à Laval... Ensuite moi j'ai attendu qu'on m'appelle pis pas un mois après j'avais une rencontre avec ergo et ortho de l'hopital de réadaptation juif de Laval en attendant la clinique. 6 semaines de rencontres avec ergo et ortho, Emile était jumelé avec une petite fille du même âge... pendant un heure par semaine ils avaient de la stimulation et nous les parents on pouvaient avoir quelques réponses à nos questions, des trucs aussi. Lorsque ces rencontres se sont terminés nous avons commencé les visites à domicile avec une édu spécialisé, une fois semiane pendant une heure / 90 minutes... Quand elle aura fini son mandat si jamais on a pas encore été appellé à la clinique bin on va simplement recommencer 6 semaines à l'hopital juif. ect ect ... On est très chanceux d'avoir été pris en charge si vite. L'idéal c'est d'avoir un bon pédiatre et secrétaires qui poussent dans le dos des services. Pour ta grossesse Maudely je comprends ton stress supplémentaire ... moi mon chum ne voulait pas un autre enfant après Emile. Mais comme je lui es pété une coche pour un autre dernièrement il est en train de se résigner... Pour l'autisme on a 0,5% à 3% de chance d'avoir un autre enfant comme Emile ou pire. Contrairement à la trisomie, ya pas de test... Mais bon chu pas encore enceinte... mais bon... avoir un enfant c'est une question de hazard, non ? Faut pas trop stresser avec ça et rester positif peu importe le résultat final. Lâchez pas les filles!

Nancy de Ste-Dorothée a écrit:Pour l'autisme on a 0,5% à 3% de chance d'avoir un autre enfant comme Emile ou pire. Contrairement à la trisomie, ya pas de test...

Mon copain est la preuve vivante que pas nécessairement tous les enfants suivants sont atteints de l'autisme.

Son frère autiste est l'enfant milieu... et mon copain le plus jeune. Donc oui, sa mère avait déjà une fille quand elle a eu son gars autiste... et de plus.. elle en a un autre par la suite (mon copain!).

Une chance qu'elle ne s'est pas arrêté à cause de ça pareil.. parce que c'est l'cas d'le dire que ma vie serait bien différente aujourd'hui hein!

Gr|pette

c'est certain que ya aucune garantie que ça arrive ou non, mais bon c'est la fameuse statistique du peut-être qui est là... Je veux pas trop y penser... je veux juste un enfant en santé pis j'espère juste qu'il soit normal entre guillmets! tsé. Merci gripette ça m'encourage. Sur le forum que je vais, ya une maman qui a 3 enfants autistes à des degrés différents, fait que la possibilité est là itou!

Oui... juste une possibilité... c'est déjà beaucoup parfois...

J'avoue que... c'est un pensez-y bien!



Gr|pette

Je peux aussi apporter quelques infos pour avoir travailler avec des élèves TED...malheureusemsnt, toute ma documentation est à l'école mais s'il y a quelque chose que tu veux savoir ou un questionnement, je peux toujours demander à mon chum (qui travaille à la même école que moi) d'aller fouiller dans mes affaires et me rapporter ce dont j'ai besoin!
ne te gênes pas!

Je viens d'avoir un appel du CPE qui gère le milieu familliale où va Loïc 3 avant-midi par semaine. Sa gardienne les a téléphoné, car elle voulait de l'aide pour Loïc. Bonne nouvelle, il existe une subvention pour aider les gardiennes en milieu familliale. Il paye une orthophoniste au privé à venir une fois par semaine faire un suivi avec Loïc à la garderie. On a une rencontre au CPE jeudi pour remplir les papiers. Youppi!! ça va aider Loïc a faire des progrès. Je suis tellement heureuse que la gardienne ait pensé à appeller au CPE pour connaître l'aide disponible. Je n'avais pas du tout penser au CPE et faut dire qu'il ne le crit surement pas sur les toits que cette subvention existe.

Pour ce qui est de BB2 en route, j'avoue l'avoir négligé un peu depuis vendredi...j'ai la tête qu'à Loïc. J'oublie même que je suis enceinte. Pourtant il est tellement voulu ce bébé. Je n'ai pensé qu'à ça c'est dernier temps, car j'ai fait 2 fc l'année dernière. Il va falloir que j'apprenne à lui faire de la place a ce petit trésor. Pour ce qui est de l'héridité...et bien la nature nous le diras, on ne peut pas revenir derrière. Mes pour un troisième enfant, je vais y réfléchir grandement avant.

Cette semaine à l'émision UNE PILLULE, UNE PETITE GRANULE à Télé-Québec (jeudi je crois), le sujet porte justement sur la place d'un deuxième enfant dans une famille où un enfant est atteint d'autiste. Ça semble très interressant.

maudely xxx

P.S. Gros bisous Ptiloulou

SUPER!!! je suis contente pour vous!!

Ouais jai vu lannocne a la tele et je voulais justement te le dire
ca semble super interressant!!

ah je suis contente

KArinexx

WoW! une maudite bonne nouvelle ça!!! Tu parles d'une gardienne à son affaire...

PIs... fait toi s'en pas pour ton BB-bédaine! Tu peux pas être plus près de lui pour l'instant

Sur cette bonne nouvelle - prends soin d'toi

Gr|pette

je vias regarder ça sans faute.

Vous êtes bin fine les filles, de votre support.

Je vais m'informer pour l'orthophoniste au CPE, quoique nous avons déjà les rencontres avec une éducatrice spécialiséà qui vient à la maison.