Le journal de Simon!!! ENFIN CHEZ NOUS 10/02

Coucou!!

Je vous mettrai ici de ses nouvelles!!

Je copie-colle ce que j'ai mit dans l'autre post pour les nouvelles de ce matin, je vais rajouter celle de ce soir....

3/02 (matin)
Ce matin (vers 9h00) tout été stable, aucune évolution.
Apres discution avec l'infirmiere de Simon, j'ai décidé de retourner à la maison vers 12h00, j'avais trop besoin de repos. Ne pouvant pas le prendre et pratiquement pas le toucher, ça donné pas grand chose d'être là.
Vers 11h00, je retourne le voir pendant que mon chum fini mes valises, en entrant dans la chambre, son infirmiere me dit vite vite, vient le voir tu vas avoir une belle surprise!!
En effet, mon Simon été tout débranché, tout ce qui lui resté c'étais sa perfusion sur la tête , et ses capteurs de signes vitaux!! Il avait fais caca par lui même, même si c'étais bine liquide, donc pas trop le choix de sortir, c'est dejà ça de gagné!!!
Elle m'a dit prend toi une chaise, on essaie l'allaitement!!!!!!!!!!!!!!!!!! AHHHHHHHH!! J'en ai pleuré de bonheur!! C'étais assez drole comme installation, l'infirmiere le tenait moi je tenais mon sein, il a tété avaec une ÉNORME ardeur pendant 30 minutes!! Comme quoi la vie est bien faite, ça fesait 72h00 qu'il n'avait pas tété, il le savait qu'il ne fallait plus que rien rentre tant que tout ne serais pas sorti!!
Ils vont évalué aujourd'hui et demain matin si ils vont tout de meme faire la biopsie du colon, tout va dépendre de son élimination.
Zooo, à un peu résumé la situation, par contre c'est pas au niveau de l'anus. C'est les muscles de l'intestin, pour lui c'est au niveau du colon, qui ne fonctionnerai pas comme il le faut, pour faire évacuer les selles. Y a 2 scénario possible, soit il n'aura besoin que de petit exercise pour faire rentrer le tout dans l'ordre, soit il aura besoin d'une chirurgie, ça s'appele un Hirshprung. On en saura plus qu'une fois qu'une fois la biopsie faite(si c'est nécéssaire).
Alors voilà pour le moment, je dois tirer mon lait aux 3h00. je vais retourner ce soir pour l'allaiter et demain toute la journée.


3/02(soir)

On reviens juste...on a crié victoire un peu vite....
Les boires apres notre départ on été difficile, il a tout regurgité systématiquement. J,étais prette avec mes seins pour le boire de 21h00, il n'a jamais rien voulu savoir. Il n'avais pas faim...Hyper grosse deception, c'est con, mais en arrivant la ce soir j'avais pas envisagé l'option qu'il ne mangerai pas...
Les infirmieres ont tenté de le nourir au biberon, mais il a regurgité le peu qu'il avait mangé. Les médecin résident a donc décidé qu'on arrétait de le nourir, il est en gavage jusqu'à demain dans la journée. Ils lui on enlevé un tube ce matin, il semble que ce tube soit tres iritant et que ça serais surement ce qui qui cause tout ça. Son systeme a besoin de repos. Ils sont pratiquement sure que ses regurgitations ne sont pas un probleme physique car avec tout les tests qu'il a passé, ils auraient vu si il y avait un probleme.
La residente été tout de meme bien encourageante.
Il passe sa biopsie demain, donc on en saura plus a partir de là...
J'ai par contre pu le prendre bien longtemps, l'avoir collé contre moi, ouf que ça fais du bien!!
Demain on passe la journée là bas, en esperant pouvoir l'allaiter au moins une fois.
Je vous donnerai des nouvelles en revenant.

Je vous met une petite photo prise de lui ce soir...Désolée pour le soluté sur la tête, je sais que c'est pas super de voir ça....



4/02

Je reviens de l'hopital...On a fait un pas en arriere encore....Ils ont du lui remttre son tuyau dans le nez pour l'aider a se drainer, il a trop de secretions. Et ils n'ont pas proceder au gavage.... il a eu sa biopsie ce matin il ne reste qu'à avoir ses resultats(Capucine, Isanie, si vous passez par là, vous pouvez me dire combien de temps ça prend pour avoir les resultats? on a pas pu voir les docteurs aujourd'hui et les infirmiere ne savait pas exactement apres combien de temps.). Il est par contre tres calme, dort bien. On l'a bercé une parti de l'avant midi et un peu cet apres-midi. On a prit la décision que je ne coucherai pas là-bas, je ne suis pas encore assez en forme pour ça. Alors on y passe la journée et on revins le dans l'apres-midi. J'appelerai ce soir avant de me coucher....

Aujourd'hui je sais pas pourquoi mais c'est plus dure que les autres jours, je ne fais que pleuré, une vrai madeleine. Vraiment je ne m'attendais pas a vivre ça...
Merci pour votre support, j'en ai plus que besoin...

5/01

En arrivant ce matin, il n'avait plus son tube dans le nez!! OUUUUUUUUFFFFF!!! Il était sous la lampe pour une jaunisse, c'est rien je sais, mais bon ça m,a fais tout de meme un petit pincement, on aurait pu s'en passer!!
Mais la meilleure nouvelle c'est que depuis hier 18h00 il mange 10ml (je sais c'est absolument pas beaucoup!!) au 3h00, il ne les regurgite pas, il boit avec appetit!!! J'ai pu lui donner son biberon a 12h00 , j'ai constater par moi meme a quel point il mange bien! Au boire de 15h00 il a été augmenté a 15ml, il semble avoir bien réagit, je vais téléphoner tout a l'heure mais on est sur le bon chemin a mon avis.
Je ne peux pas encore l'allaiter, ils veulent voir comment il réagit avant...
Ça fais du bien, il a l'air plus en forme, son teint est meilleur!!
J'aimerais tant qu'il puisse sortir pour la fête de son pere vendredi, mais bon j'en doute fort, c'est encore une peu trop tot...
Un jour à la fois...

6/02

Il prend vraiment du mieux.
Il boit maintenant 30ml au 3h00.
Et grande joie, j'ai pu l'allaiter 2 fois aujourd'hui. Il a fait ça comme un pro. Vraiment quel bien fou ça m'a fait.
Seul ombre au tableau, il ne fait pas ses selles sans stimulation. Il fait encore du méconium. Mais bon il en a tout de meme fait 2 aujourd'hui, on devrait commencer à voir une difference.
On a pas eu les résulats de la biopsie, ça devait etre aujourd'hui, mais le doc n'est pas passée. On nous a juré que ça serait demain, les resultats sont rentré, y a vais juste perosnne pour les donner.
On les doigts.
On espere vraiment pouvoir le rapporter à la maison rapidement, ne plus avoir a faire se va et vient épuisant...

7/02

Ça y est, le verdict est tombé. Camatin le chirurgien avait demandé qu'on l'appel à notre arrivé.
Simon est positif pour le Hirsprung. Il sera opéré dans 6 semaines.
Même si on s'y attendais, j'ai pas pu m'empecher de comme une madeleine...C'est clairement rien comparé à tout ce qui est autour de lui là-bas, mais on veut jamais que notre enfant soit .
On va par contre pouvoir le rapporter à la maison, il faut que l'on apprene à faire l'irigation que l'on devra faire 2 fois par jour afin de l'aider à aller à la selle. Alors on va travailler tres fort pour apprendre tres rapidement, le chirurgien nous a dit de se donner un bon 48h00 pour être à l'aise. Par contre par la suite, il devra avoir son congé de la néonat, il semble que ça ne devrait pas poser probleme.
Alors ce soir, on y retourne à 8h00 pour notre premier cours.
C'est loin d'être facile, mais au moins maintenant on est fixé. Et de tout les scénario évoqué, ça reste tout de meme le moins pire.

Une autre petite photo!!


10/02

Enfin on est à la maison!!
Mon petit Simon a été transféré à l,étage de chirurgie pédiatrique dans la nuit de jeudi a vendredi. j'ai du rester avec lui à partir de ce moment là, 24/24.
De là je devais apprendre à faire ses irigations.¨Pas besoin de vous dire que je me suis remonté les manches et j'ai appris à les faire au quart de tour.
Les infirmieres m,ont tout de suite donné 10/10!!! Apres 4 faites seule, ils nous on laissé quitté. Simon va super bien, il se rattrape au sein pour tout ce qu'il a manqué!!! Il boit pas mal au 1h30!!! Tant mieux, c'est qu'il prend des forces!!
Ce matin j'ai fais ma premiere irigation sans infirmiere, ce fut un succes!! J'étais stréssée sans bon sens, j'avais peur de ne pas y arriver!!
Mercredi prochain on a un rendez-vous en chirurgie, il vont vérrifier que tout ce passe bien, on va les voir au semaines jusqu'à l'opération qui aura lieu lors de la 3 ieme semaines de Mars.
D'ici là, on va reprendre notre vie, profiter de nos petits hommes. On ne s'ennuiera pas des vas et vient à l'hopital! J'ai hâte de tourner la page!!
Merci encore de votre support, de vos encouragements...Vous êtes toutes super....

Une petite photo de Simon à la maison, vous trouvez pas qu'il a l'air en forme!!!




[b][b]

Pauvre ti chou, ca commence pas super bien, mais je suis sure que tout finira par rentrer dans l'ordre.

Au fait, il est très beau votre garçon.

Je te souhaite que tout rentre ds lordre le plus vite possible! Cest un magnifique petit garcon que tu as la!! Un ptit battant! Tout va bien aller

Pauvre petit minou... et pauvre petite maman qui supporte tout ça...

Vous êtes dans mes pensées...

Pauvre ti amour et pauvre de toi. Je te souhaite que tout entre dans l'ordre le plus vite possible. Vous avez vraiment un beau p'tit bonhomme.

Il est beau comme un coeur ton amour... je vous envoie plein de courage et d'ondes guerisseuses!

ohhh Pauve ti loup.. Et ma belle Steph, courage, ca va finir par bien aller, j'suis sure.

Encore un peu de lutins pour que ton ptit amour et pour toi.

Oh ma cocotte... tu vas voir... tout va bien aller j'en suis certaine !!!

Je vais suivre de près votre histoire . Il est mgnifique votre poupon , il ressemble beaucoup a Raphi je trouve.

Si tu as besoin de quoi que ce soit n'hésite pas surtout
a vous !

Ce qu'il est tout mignon ton petit homme.....

beau ti pet va, mes ondes positives vous accompagnent et félicitations pour ton petit bébé.

on il est vraiment mognon ton petit bonhomme... je pense fort fort a vous pour que tout entre dans l'ordre au plus vite

Je vous souhaite que tout cela rentre dans l'ordre très rapidement...Pauvre ti bonhomme...

Pôvre amour...

Si petit...

Je pense à vous deux.

Pauvre petit lou-lou...... tout va bien aller !!!!
Il est très mignon !!!!

Pauvre ti-coco on pense fort a vous pour que tout aille bien.

Beau ti-pet en passant

Pauvre petit amour !!!
Je pense à vous tres fort en espérant que tout rentre vite dans l'ordre.

Il est tellement mignon !

Lache pas, tout va bien aller !!

Hooo, petit chou... Il est si mignon. Ça doit pas être facile pour lui et pour vous aussi..
Mes meilleures pensées vous accompagne. Et que tout cela ne soit qu'un mauvais souvenir très bientôt.

Prends soins de toi à travers tout cela ma belle

oufffffffff j'ai les yeux plein d'eau... Voir le petit avec l'intraveineuse sur la tête et vous avec la chemise jaune ,,, sa me rappelle trop de souvenir...


Pauvre chouette et pauvre ti amour. J'espère de tout coeur que sa sera rien de grave. Je vous souhaite qu'il sorte bientôt !

Hermione xxx

Félicitations, c'est vraiment un beau bébé.

Je pense à vous et je vous envois des ondes positives pour passer à travers ces moments difficiles.

Pauvre petit coeur c'est ben plate ca

Je souhaite que tout rentre dans l'ordre le plus tôt possible

Hermione a écrit:oufffffffff j'ai les yeux plein d'eau... Voir le petit avec l'intraveineuse sur la tête et vous avec la chemise jaune ,,, sa me rappelle trop de souvenir...


Pauvre chouette et pauvre ti amour. J'espère de tout coeur que sa sera rien de grave. Je vous souhaite qu'il sorte bientôt !

Hermione xxx

J'iamgine en effet que ça te rappele des souvenirs...
Vraiment le soluté dans la tête je trouve ça horible, on dirait que ça fais encore pire....

Ma belle,

Je te souhaite que tout se replace le plus rapidement possible.

Mon mari aussi à passé par des débuts difficile avec sa deuxième, mais aujourd'hui, il a une belle grande fille en santé.

Ton Simon est entre bonne main, ça va bien aller.

Je pense à toi et à ta famille

Manushka

Ton fiston est magnifique. Je pense fort à vous et je vous envoie pleins d'ondes positives pour que Simon prenne du mieux.