Cette fois, mon coeur s'est émietté....

Ma puce.. ma toute petite doudounette...
le grand amour de ma vie... le miroir de mes yeux verts...

C'était aujourd'hui son bilan, de son évaluation complète par les spécialistes, à l'Hôpital.

Et le diagnostic, je l'avale de travers.
Pourtant, surprise? pas vraiment.
Mais surprise de l'ampleur, tout de même.

Et confrontée.
Confrontée à ce que je connais trop bien et qui maintenant, me rebondit en plein visage.
Je suis éducatrice spécialisée de métier. Maintenant, je suis aussi la maman d'une enfant différente.

J'ai mis le pied dans l'avion. Direction? Je sais plus... Hollande, qu'on me dit. C'est pas ce qu'on m'avait dit quand j'ai acheté mon billet, le 4 novembre 2003, hein. Ce n'est pas la destination que j'avais choisi. Mais, faut croire que l'Italie, tout le monde veut voir ça, hein! Même pu de place dans la classe économique, on m'a bêtement renvoyée sur un autre vol. Un vol pour la Hollande. On me dit que c'est beau, faut juste savoir ouvrir l'oeil et la voir différemment. Faut juste oublier qu'on voulait voir l'Italie, on ne la verra pas.

Ma pitoune a une cote. Dans le DSM... (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders).
C'est mon métier, aussi. Et je les aime pas, ces chiffres. Je les aime pas, et je les aime encore moins sur ma fille.
Je n'aime pas le chèque qui viendra avec non plus. On appelle ça "allocation pour enfant handicapé". Vlan. Dans les dents. Encaisse, et accepte.
C'est pas grand chose. Mais c'est tout plein de compréhension de la part du gouvernement, ça, hein. C'est une tape dans le dos. C'est un "je comprends" qui n'a pas de sens.
Je l'apprécie, vraiment. Les services ça coûte cher. J'aurais préféré dépenser de l'Argent pour des cours de danse. Pour des cours de chant, de ballet, de piano, d'équitation!

Ma fille, ma toute belle, ma frisée aux yeux d'émeraude.
J'ai le coeur en miettes, je pleure. Ça fait mal et c'est dur à accepter.
Je sais qu'il y a pire. Je le sais. Mais je le sens pas. Pas encore, pas pour l'instant.

Ma pinotte souffre de "dyspraxie développementale, atteinte sévère".
Elle est atteinte au niveau moteur et au niveau du langage.
Elle a une cote, un handicap. Une allocation. Elle sera accompagnée par une intervenante (une TES, si ça se trouve!) pour aller à l'école.
Elle aura toutes les misères du monde à apprendre à écrire. Elle qui ne parle que de ça, des mots qu'elle saura écrire quand elle ira elle aussi à l'école.
Son parcours sera difficile. Son intégration. Son estime. Ses apprentissages. Son développement encore.

Le plan: centre de réadaptation, ergothérapie, orthophonie, etc.

Déchirant.

Le Voyage en Hollande

«Pour essayer de se rendre compte de cette expérience unique, extraordinaire, celle d’avoir un enfant handicapé, pour tenter de comprendre l’effet que cela produit, il faut imaginer …

Imaginer qu’attendre un enfant serait comme de prévoir un fabuleux voyage en… Italie.

Alors, on anticipe le voyage : on achète la série complète des guides touristiques, et on fait des plans merveilleux : visiter le Colisée, admirer le David de Michel Ange, voir les gondoles à Venise… On s’exerce même à apprendre quelques phrases d’italien. On se réjouit à l’avance et on brûle d’impatience.

Après des mois de préparation fiévreuse et joyeuse, le grand jour arrive. On fait les valises et on part.
Quelques heures plus tard, l’avion atterrit. L’hôtesse vous sourit et dit : “Bienvenue en Hollande”.

“En Hollande ?” - Comment ça la Hollande ?! Que s’est-il passé !? J’ai acheté un voyage pour l’Italie !! J’ai prévu d’arriver en Italie ! Toute ma vie, j’ai rêvé d’aller en Italie !”

Mais il y a eu un changement du plan de vol. L’avion a atterri en Hollande, et c’est là que vous êtes, et là que vous devez rester.

Ce qu’il y a d’important à savoir, c’est que l’on ne vous a pas non plus débarqué dans un endroit horrible, effrayant, ou dégoûtant, avec la famine et des maladies : non, c’est simplement un autre endroit que celui que vous aviez prévu.

Et vous devez aller de l’avant : acheter de nouveaux guides, apprendre une nouvelle langue. Et vous allez même rencontrer tout un tas de nouvelles personnes que vous n’auriez jamais rencontrées sinon.

C’est simplement un autre lieu. C’est plus tranquille que l’Italie, moins époustouflant que l’Italie. Mais peu après être resté quelque temps, après avoir pu reprendre votre souffle, vous vous apercevez qu’il y a plein de choses à voir. Qu’en Hollande, il y a des moulins, des tulipes. Qu’en Hollande, il y a même des Rembrandt !

Simplement, tous ceux que vous connaissez font des voyages en Italie, ils y vont vraiment ! Ils vous racontent tous, à leur retour, combien leur voyage a été sensationnel, et tout ce qu’ils ont vu de magnifique là-bas. Et pour tout le restant de votre vie, vous vous dites : “Oui, c’est là-bas que j’étais moi aussi supposé aller. C’est ce que j’avais prévu”.

Ce chagrin ne disparaîtra jamais, parce que de n’avoir pu réaliser ce rêve-là restera toujours un regret déchirant. Mais si vous passez votre vie à le voyage que vous n’avez pas fait en Italie, vous ne pourrez jamais profiter de toutes les choses merveilleuses et très particulières qu’il vous est donné de voir en Hollande.»

Avoir un enfant différent, c’est faire le deuil d’un paquet d’espérances.

Je ne trouve pas les mots mais ta belle est chanceuse de t'avoir. Elle sera bien entourée avec tout l'amour maternel qu'elle a besoin. Ce doit être très difficile à accepter. Écrit autant que tu le veux si ça te fait du bien.

Je ne trouve jamais les mots qu'il faut. Encore moins aujourd'hui.

Tu le dis toi-même. Il faut prendre le temps de souffler un peu et tu trouveras la Hollande magnifique. C'est tout un coup, je te l'accorde, de voir que tu es là et non pas en Italie.

Fais attention à toi ma belle, et viens me jaser si tu en as de besoin, ça me fera plaisir. Et si tu as envie de parler d'autres choses, on parlera d'autres choses.

Moi non plus je ne sais pas trop quoi te dire.... j'imagine que je réagirais comme toi, ce n'est pas évident à accepter....On veut tellement le mieux pour nos enfants.

Je t'envois tout mon courage!

Mais n'oublie pas ta fille sera encadrée, et elle est chanceuse d'avoir une maman comme toi! Ça va bien aller!

Oh ma belle ce n'est pas facile d'apprendre une nouvelles comme ca. Ta fille sera bien encadré et elle est chanceuse d'avoir une maman comme toi, une maman qui sera la pour elle peu importe, qui l'aime et qui l'accompagnera. Je pense fort a toi

Je sais vraiment pas quoi dire...Par contre, il y a une chose dont je suis certaine. Cette petite fille sera tellement aimée et encadrée qu'elle ne pourra qu'être heureuse et par le fait même de rendre heureux ses parents, malgré les différences...

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Ça fais plusieus fois que j'ouvre et je ferme ton post....
J'essais de trouver quelque chose d'intelligent a dire, de reconfortant....
C'est bouleversant de te lire...
Ta fille a la plus grande chance du monde de t'avoir, j'espere que plus tard elle se rendra compte a quel point elle a été chanceuse d'avoir une maman comme toi...

Prend le temps de souffler un peu.

Je ne sais que dire non plus. C'est dur de parler, de dire qu'on comprends, etc, puisque dans le fond tant qu'on est pas dans ta situation on peut pas parfaitement comprendre. La seule chose que je peux te dire, c'est que je pense à vous, et que vous ferez votre bout de chemin, remplis de joies tout comme tu l'aurais fait avec un voyage en Italie, d'une façon simplement différente!

bisous

J'ai entendu une femme qui a dit de son fils handicapé: Il va se rendre... Mais pour se rendre, il ne prendra jamais l'autoroute... Mais la voie de service...

Dans ton cas, elle ne prendra pas le super bowing... Le Cesna, mais tu sais qu'elle s'y rendra autrement en Italie... à sa façon, avec ses propres outils...

Et avec une maman comme toi? Comment ne peut-elle pas y arriver?
Je t'embrasse ma belle...

zumba a écrit:J'ai entendu une femme qui a dit de son fils handicapé: Il va se rendre... Mais pour se rendre, il ne prendra jamais l'autoroute... Mais la voie de service...

Dans ton cas, elle ne prendra pas le super bowing... Le Cesna, mais tu sais qu'elle s'y rendra autrement en Italie... à sa façon, avec ses propres outils...

Et avec une maman comme toi? Comment ne peut-elle pas y arriver?
Je t'embrasse ma belle...

c'est si bien dit!!!ta cocotte est formidable et chanceuse de vous avoir

Je ne sais pas trop quoi te repondre, ... je n'ai pas vécu la meme situation que toi, mais je peut imaginer, ma fille a un leger retard au niveau académique et ca été tres difficile a avaler, j'ose meme pas penser a plus. en plus de savoir comment ca se deale de par ton métier est encore plus difficile je crois.

je ne peut te dire que de prendre le temps et de te repeter la phrase typique dans ce temps la.. on accepte pas une telle situation on apprend a vivre avec !

et tu sait la Hollande aussi c'est fantastique

zumba a écrit:J'ai entendu une femme qui a dit de son fils handicapé: Il va se rendre... Mais pour se rendre, il ne prendra jamais l'autoroute... Mais la voie de service...

Dans ton cas, elle ne prendra pas le super bowing... Le Cesna, mais tu sais qu'elle s'y rendra autrement en Italie... à sa façon, avec ses propres outils...

Et avec une maman comme toi? Comment ne peut-elle pas y arriver?
Je t'embrasse ma belle...

Effectivement c'est très bien dit !

Charles Lafortune dit exactement la même chose en parlant de son fils.

Je suis convaincue que ta cocotte avec l'aide de tout son entourage parviendra a des résultats époustouflant !

Sois forte ma belle, je sais à quel point on est démolie quand le verdict tombe mais on se retrousse les manches et on fini par apprécier ces petites-choses nouvellement acquises comme les plus belles des médailles !

gege a écrit: et tu sait la Hollande aussi c'est fantastique

je n'aurais pas pu mieux dire

Oh belle Tigrou.....

Tu sais.... je suis une descendante d'Hollande. Pas Hollande l'handicap, mais Hollande le pays. Dans le Hollande de ma maman, il y a probablement des belles histoires que je ne connais pas parce que mes arrières grands-parents ont fui ce pays dans un moment malheureux.

Ceci dit, moi je voudrais voir cette Hollande... l'Italie, je m'en fous. Tout le monde l'a vu.

Mais la Hollande.. ce sont les sabots de bois et les tulipes multicolores. La Hollande c'est aussi plein de gens bons, gentils et qui donneraient leur vie pour les autres.

La Hollande de ma maman est peut-être la même que ta Hollande. Les gens y sont aussi accueillants même si tu ne voulais pas t'y retrouver.

Par contre, ta fille, elle, fait un voyage et pas n'importe lequel, le sien. Qu'elle aille en Hollande ou en Italie ou même en Chine, c'est son voyage à elle. Son itinéraire à elle, avec des escales une fois de temps en temps. Et ce voyage, aussi différent des autres soit-il, est le sien et celui qui marquera sa vie....et la tienne.

Mais ce voyage je t'assure qu'il sera beau. Que les couleurs seront fantastiques et les rencontres enrichissantes. Il y aura de la bonté, des pleurs, des cris, de la joie, beaucoup de bonheur, quelques difficultés mais une destination de choix, celle de ta fille qui deviendra une femme.

Bon courage dans cet épopée et quand tu verras cette Hollande de mes ancêtres, pense à moi et prend des photos, peut-être que je n'aurai jamais cette chance, moi qui n'ira qu'en Italie comme tout le reste des gens qui ne réalisent pas le voyage qu'ils font.

de vos mots. à chacune!

je suis donc chanceuse de l'avoir, ma puce!

Sois pas si triste ... je crois tu es surement plus informé que bien d'autres... Au moins tu as la chance d'avoir eu un diagnostique ...tu sais à quoi t'attendre ... Courage ma belle !

Si un jour tu désires me faire visiter ta Hollande, j'achète un billet d'avion et je m'y dirige car lorsque tu en parles, ça semble être un sapristi de beau pays.

Gros câlins ma belle...
Chacun son voyage, chacun son Jet privé, chacun sa destination. Et à notre retour, on a toujours un millier de beaux souvenirs à partager.